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SYNDROME D’EHLERS-DANLOS OU HYPERMOBILITÉ

Vous soupçonnez l’avoir ou êtes diagnostiqué? Contactez-nous si vous avez besoin d’aide.

Pour plus d’information >>>>

Ehlers-Danlos syndrome or hypermobility: contact us if you think you are affected or have been diagnosed and need help.



 Stratégie québécoise pour les maladies rares et orphelines

3 juillet 2017 – Le Ministre de la Santé et des Services sociaux, le Dr Gaétan Barrette, accepte la mise sur pied d’un comité/groupe de travail sur une Stratégie québécoise en matière de maladies rares. Merci au Ministre Barrette d’avoir accepté cette demande du RQMO. Pour plus d’information

12 juin 2017 – Point de presse à l’Assemblée nationale avec le député, M. François Paradis (CAQ), au sujet de la pertinence d’une stratégie québécoise en matière de maladies rares.

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Vidéo du point de presse     

 

 

 

 

 

 



Dernières publications

L’IRCM et le RQMO s’unissent pour les patients atteints de maladies rares

Le 29 février, à l’occasion de la Journée internationale des maladies rares, l’Institut de recherches cliniques de Montréal et le Regroupement québécois des maladies orphelines ont annoncé leur partenariat dans le but de faire avancer la recherche sur les maladies rares et pour mieux impliquer les adultes atteints de maladies rares dans leurs propres soins…

Partenariat entre le RQMO et le Rare Disease Foundation

À l’occasion de la Journée internationale des maladies rares 2016, le RQMO et le Rare Disease Foundation forme un partenariat pour étendre le Réseau de ressources parent@parent au Québec. Un groupe de soutien pour les parents d’enfants atteints de maladies rares sera mis sur pied à Montréal. Pour plus d’information voir le site web du Rare Disease Foundation. Le…

Prochains événements

    3 nov.  Conférence éducative annuelle sur le syndrome Ehlers-Danlos et la douleur chronique

    3 nov. Conférence sur l’anémie falciforme

    23 février 2019 Groupe de soutien – Anémie aplasique et myélodysplasie

     

     


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      brenda-potter 

       

       

       

      Brenda, maman de Félix, 7 ans qui est atteint de l’hyperchylomicronémie  

      « Je suis infirmière et la maman de Félix, 7 ans, atteint d’ « hyperchylomicronémie ». Il a reçu son diagnostic à l’âge de 5 semaines et a dû être hospitalisé pendant 3 semaines au cours desquelles nous avons dû faire face à de nombreuses complications. Félix a dû être vu par de nombreux spécialistes et a subi une chirurgie.  Les médecins n’avaient aucune explication pour toutes ces complications, car, selon eux, cela n’aurait pas dû se passer comme ça… »

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      Amelie

      Amélie, 30 ans, atteinte du syndrome de Cowden (fréquence 1/200 000 personnes)  

      « Cela a pris dix-sept (17) années pour connaître mon diagnostic. J’ai eu plusieurs mélanomes, une mastectomie, une thyroïdectomie, une hystérectomie et des hamartomes à la tête qui ont coincé des nerfs dans mon visage. De plus, j’ai de la douleur chronique. Ce qui est le plus difficile dans tout ça c’est que je suis constamment dépendante de mes proches. Je ne peux pas garder un emploi, car je dois constamment m’absenter pour des chirurgies. »  

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