Pour les professionnels
VOUS CHERCHEZ DE L'INFORMATION SUR LA MALADIE RARE DE VOTRE PATIENT?
Consultez notre page Sources d’information sur les maladies rares
Vous êtes un professionnel de la santé qui n’a pas accès à toute la littérature médicale sur une maladie rare, contactez notre Centre iRARE. Nous vous aideront à trouver.
Ressources pour vos patients: voir notre page Ressources
VOTRE PATIENT N'A TOUJOURS PAS DE DIAGNOSTIC?
Outils d’aide au diagnostic:
Ces outils sont complexes et s’adressent aux professionnels de la santé.
- Orphanet
- FindZebra
- RareMD – RareMDx™ for medical professionals
- Face2Gene
- Phenomizer
- Human Phenotype Ontology
- RareMD – RareLook™ for the general public
Ressources pour vos patients sans diagnostic: Pas de diagnostic? – RQMO
VOULEZ-VOUS EN APPRENDRE DAVANTAGE SUR LES MALADIES RARES ET ORPHELINES?
Consultez notre page Qu’est-ce qu’une maladie rare? Maladie orpheline? pour les définitions, les statistiques et les enjeux en lien avec les maladies rares.
Amusez-vous avec notre outil d’apprentissage « Génies en rare »
Nous avons développé un outil d’apprentissage pour les étudiant.es, médecins et autres professionnel.les de la santé : 152 questions sur des cartes-mémoire (« flashcards »).
Voyez notre outil « Génies en rare » sur Brainscape.
En 2022, huit équipes d’étudiants et d’étudiantes de médecine à travers le Québec ont participé à notre concours « Génies en rare » après avoir étudié nos cartes-mémoire.
Autres ressources de formation sur les maladies rares :
- Medics 4 Rare Diseases
- Global Genes’ Rare Compassion Program
- Continuing Medical Education Program du National Organization for Rare Disorders (NORD)
