Vers une stratégie québécoise en matière de maladies rares

Catégories : Nouvelles

Lors de sa création en 2010, l’un des objectifs du Regroupement québécois des maladies orphelines — mise à part sa mission principale d’informer et de soutenir les personnes atteintes de maladies rares et leurs familles — était d’aider à élaborer un « Plan national maladies rares » pour le Québec.  Un plan semblable à celui qui existait en France depuis 2005 et que tous les pays de l’Union européenne était à élaborer et à adopter. Suite aux démarches du RQMO, en 2011, le ministre libéral Yves Bolduc a appelé à la création d’un comité pour élaborer la « Stratégie québécoise en matière de maladies rares ». (Voir historique des démarches ci-dessous).

Le 26 février 2015, le RQMO a organisé un Sommet sur les maladies rares  où un groupe de travail s’est réuni pour établir une stratégie en matière de maladies rares pour le Québec. Ce sommet a regroupé différents intervenants concernés par les enjeux liés aux maladies rares et orphelines (personnes atteintes de maladies rares, proches aidants, représentants d’associations de maladies rares, médecins, autres professionnels de la santé, chercheurs, représentants de l’industrie pharmaceutique et biotechnologique, etc.).

Voir ici un résumé de la Stratégie québécoise en matière de maladies rares proposée.

La Stratégie complète telle que mise à jour en 2019.

 

Historique

28 février 2010 Création du Regroupement québécois des maladies orphelines (RQMO)
2 octobre 2010  

Sondage du RQMO auprès de près de 300 personnes atteintes d’une maladie rares et de proches aidants sur leurs besoins et priorités en maladies rares au Québec.

 

Premier colloque du RQMO à Québec

Allocution d’ouverture par le ministre de la Santé, le Dr Yves Bolduc : « Que chaque citoyen du Québec atteint ou porteur d’une maladie rare reçoive les services qui le  concernent pour sa maladie… Une question d’équité sociale »

Conférencière invitée : Mme Viviane Viollet, présidente et co-fondatrice de l’Alliance maladies rares, France.

29 août 2011 Publication par l’INESSS (Institut national d’excellence en santé et en services sociaux) du rapport « Prise en charge des maladies rares – Expériences étrangères » (travail fait suite à un mandat donné par le ministre Bolduc)
26 novembre 2011 Forum du RQMO sur les maladies rares et orphelines « Intégrer la rareté dans notre système de santé »

Le Dr Yves Bolduc annonce qu’il va créer un comité qui aura « le mandat d’élaborer une stratégie québécoise pour la prise en charge des maladies rares ».

Février 2012 Le Ministère de la Santé et des Services sociaux accepte de financer le projet Orphanet-Québec pendant un an. Le RQMO – en partenariat avec Orphanet en France et le Département de génétique médicale du Centre universitaire de santé McGill – répertorie et verse dans la base de données internationale Orphanet les activités et les ressources en matière de maladies rares au Québec. Projet qui a vu le jour grâce à une subvention de la Commission permanente de coopération franco-québécoise (ministère de Relations internationales du Québec).
12 octobre 2012 Colloque franco-québécois sur Orphanet, le portail des maladies rares et des médicaments orphelins.
21 février 2013 Journée de sensibilisation du RQMO à l’Assemblée nationale à Québec.

Le ministre de la Santé, le Dr Réjean Hébert fait une déclaration en chambre soulignant la Journée internationale des maladies rares, e Regroupement québécois des maladies orphelines et le courage des personnes atteintes et leurs familles.

Septembre 2013 Publication par l’INESSS (Institut national d’excellence en santé et en services sociaux) du rapport « Pertinence d’élargir le programme de dépistage néonatal sanguin au Québec » (travail d’un comité de l’INESSS mandaté par le ministre Bolduc et auquel le RQMO a participé)
Octobre 2013 Rencontre du RQMO avec l’attaché politique du ministre de la Recherche, M. Pierre Duchesne, en compagnie de la Fondation du Grand défi Pierre Lavoie, de l’Association canadienne des ataxies familiales, de Sclérodermie Québec et de la Fondation sur les leucodystrophies pour discuter du financement et des orientations de la recherche sur les maladies rares.
21 février 2014

 

 

28 février 2014

Dîner-causerie organisé par le RQMO à Montréal « Pour un meilleur accès aux traitements pour les maladies rares – Une question d’équité ». Mme Mireille Mathieu de l’INESSS, panéliste lors de cette activité, promet une consultation en 2014 sur l’évaluation des médicaments orphelins.

Motion soulignant la Journée internationale des maladies rares présentée à l’Assemblée nationale par le ministre de la Santé, le Dr Réjean Hébert.

8 octobre 2014 Petit-déjeuner-conférence de Pierre Lavoie (Grand défi Pierre Lavoie, Fondation du Grand défi Pierre Lavoie et Association de l’acidose lactique du Saguenay-Lac-S-Jean) devant les députés à l’Assemblée nationale à Québec.
22 novembre 2014 Journée éducative sur les maladies rares – École des maladies rares du RQMO : « Les maladies rares, ailleurs et ici »
 

 

26 février 2015

 

 

12 juin 2017

 

3 juillet 2017

 

 

 

19 novembre 2018

 

 

22 février 2019

 

 

 

28 février 2019

 

 

 

 

Sommet sur les maladies rares: une journée de discussion entre patients, proches aidants et représentants de patients et différents interlocuteurs en santé (médecins, autres professionnels de la santé, chercheurs, représentants de l’industrie pharmaceutique, etc.) sur une quarantaine de propositions à inclure dans une stratégie.

Point de presse à l’Assemblée nationale avec le député, M. François Paradis (CAQ), au sujet de la pertinence d’une stratégie québécoise en matière de maladies rares.  Vidéo du point de presse

Rencontre avec le Ministre de la Santé, Dr Gaétan Barrette. Promesse de la mise sur pied d’un comité qui étudiera une Stratégie québécoise en matière de maladies rares avec implication du Regroupement québécois des maladies orphelines.

 

Annonce de la mise sur pied du Groupe de travail québécois sur les maladies rares par le MSSS sans représentants d’associations de patients.

 

Tenue d’un Forum sur les maladies rares avec l’Alliance des patients pour la santé et Fibrose kystique Canada. Représentants gouvernementaux et député(e)s présents. Publication par le RQMO de sa proposition de Stratégie québécoise en matière de maladies rares. Remise aux représentants gouvernementaux. Rencontres de députés à l’Assemblée nationale durant la semaine du 25 février.

 Les patients ont parlé et proposent une stratégie

 

Le 28 février 2019, Journée internationale des maladies rares, la ministre de la Santé et des services sociaux du Québec, Mme Danielle McCann, a annoncé qu’il y aurait établissement d’une stratégie pour les maladies rares, que le RQMO et autres associations seraient consultés et qu’elle verrait à ce que les patients atteints de maladies rares aient accès à leur traitement. Pour plus d’information.