Mars 2021: Consultation du gouvernement du Canada sur l’accès aux médicaments pour maladies rares au Canada: document soumis par le RQMO. 28 février 2021: Lettre publiée dans La Presse Plus 17 juillet 2020: publication du rapport du Groupe de travail québécois sur les maladies rares (MSSS). 29 février 2020 : Lors de la…
02Fév
Un Consortium de recherche sur les maladies rares au CUSM
Des cliniciens et chercheurs du Centre universitaire de santé McGill (CUSM) se sont regroupés en un consortium pour faire avancer les soins et la recherche sur les maladies rares. Journée de la recherche sur les maladies rares organisée par ce consortium – 28 février 2019 Voici la description du Consortium de recherche sur…
07Déc
Clinical Trials Simplified
Announcing a parternship: Clinical Trials Simplified and the Regroupement québécois des maladies orphelines join forces to accelerate the development of new therapies for rare diseases. Clinical Trials Simplified (CTS) and the Regroupement québécois des maladies orphelines (RQMO, Quebec Coalition of Orphan Diseases) announce the establishment of a joint partnership to help patients suffering from rare…
07Déc
Essais cliniques simplifiés
Annonce d’un partenariat: Essais Cliniques Simplifiés et le Regroupement québécois des maladies orphelines unissent leurs efforts pour accélérer le développement de nouvelles thérapies pour les maladies rares. Essais Cliniques Simplifiés (ECS) et le Regroupement québécois des maladies orphelines (RQMO) annoncent la mise en place d’un partenariat afin d’aider les patients atteints de maladies rares à…
09Nov
Le Fonds des Millepattes
Un organisme en Estrie. Le Fonds des Millepattes est un organisme sans but lucratif qui s’est donné pour mission d’aider les familles ayant un enfant atteint d’une maladie rhumatologique ou orpheline : en sensibilisant la population sur le quotidien des familles ayant un ou des enfants atteints; en apportant un support moral et financier aux…
05Juin
Inscrivez votre ressource ou activité à Orphanet
Le portail international des maladies rares et des médicaments orphelins Orphanet est un répertoire des ressources et des activités dans le domaine maladies rare dans une quarantaine de pays. Le Canada est l’un des pays participants. Donc, si vous êtes au Québec et que vous êtes responsable de l’une des activités suivantes pour une ou…
14Fév
Joignez RareConnect!
Joignez RareConnect.org pour être en contact avec une communauté internationale pour votre maladie et pour faire avancer la recherche. RareConnect est «une plateforme sûre et facile à utiliser, où les patients atteints d’une maladie rare, leur famille et les associations de patients peuvent développer des communautés en ligne et engager des conversations à travers les…
05Oct
Courez ou marchez pour les zèbres
Les 5-6 mai 2018, 3e édition de la Course virtuelle des zèbres Partout à travers le Québec, marchez, courez ou roulez 7000 mètres pour la cause des maladies rares! Ou 700 m pour les enfants. Commencez à préparer un groupe pour marcher, courir ou rouler dans votre quartier, ville ou village. Organisée par la Fondation…
07Sep
Levée de fonds pour le RQMO: Venez voir le film « ET LES MISTRALS GAGNANT »
Voir description du film >>> Voir bande-annonce >>>
07Sep
Nouvelles de la Stratégie québécoise en matière de maladies rares
3 juillet 2017 – Le Ministre de la Santé et des Services sociaux, le Dr Gaétan Barrette, accepte la mise sur pied d’un comité/groupe de travail sur une Stratégie québécoise en matière de maladies rares. Merci au Ministre Barrette d’avoir accepté cette demande du RQMO. Pour plus d’information 12 juin 2017 – Point de presse à…