BIENVENUE AU RQMO

Maladies Orphelines

Pas si rares que ça, 700 000 Québécois.es touchés

Activités

Journée éducative du RQMO 2026

Cette année, la journée éducative du RQMO se tiendra à l’Hôtel Travelodge de Québec (3125, boulevard Hochelaga, Québec) et aura pour thématique « Les impacts des maladies rares – vers une meilleure inclusion ».

La journée se déroulera en mode hybride. Il sera donc possible d’y participer en présentiel ou à distance, via Zoom, afin de permettre aux personnes qui sont dans l’incapacité de se déplacer ou qui ne peuvent être présentes sur place de prendre part aux activités.

Cette journée de sensibilisation se veut un espace d’échange, de réflexion et de partage autour des réalités vécues par les personnes atteintes de maladies rares. Nous souhaitons mettre en lumière les défis quotidiens, mais aussi les pistes concrètes pour bâtir une société plus inclusive.

Au fil de la journée, plusieurs dimensions seront abordées, notamment les impacts sociaux liés à la scolarité, à l’emploi et à la santé mentale. Nous explorerons également les répercussions physiques, qu’elles soient visibles ou invisibles, et leur influence sur la participation sociale et la qualité de vie.

Des témoignages de personnes directement concernées viendront enrichir ces échanges en apportant un regard humain, authentique et essentiel sur ces enjeux.

En réunissant différents points de vue, cette journée vise à mieux comprendre les impacts des maladies rares et à encourager des actions concrètes en faveur d’une inclusion plus juste et durable.

Le RQMO en mouvement

Encan artistique solidaire pour les maladies orphelines

Le 10 septembre dernier, avait lieu l’Encan artistique solidaire pour les maladies orphelines. Une belle soirée placée sous le signe de la solidarité, de l’art et de la générosité!

L’événement s’est très bien déroulé et a permis de rassembler plusieurs personnes autour d’une cause qui nous tient à cœur : soutenir les personnes vivant avec une maladie rare.

Nous souhaitons souligner l’engagement remarquable de Marie-Noël Labbé-Blondeau, organisatrice de l’événement, qui a investi temps, énergie et cœur dans la réalisation de cette initiative solidaire.

Le RQMO était heureux d’être présent pour prendre part à cette soirée et soutenir cette belle initiative.

Un grand merci à Marie-Noël, aux artistes, ainsi qu’à toutes les personnes présentes qui ont contribué à faire de cet événement une réussite.

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Vous venez de prendre connaissance de tout ce que le RQMO fait pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs familles.

Aidez-nous à continuer à les aider.

Vous y trouverez des annonces d’activités et des nouvelles concernant les maladies rares (projets de recherche, essais cliniques, nouveaux médicaments, etc.). Peut-être même quelqu’un avec la même maladie rare que vous!

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