BIENVENUE AU RQMO
Maladies Orphelines
Pas si rares que ça, 700 000 Québécois.es touchés
Activités
Journée éducative du RQMO 2026
Cette année, la journée éducative du RQMO se tiendra à l’Hôtel Travelodge de Québec (3125, boulevard Hochelaga, Québec) et aura pour thématique « Les impacts des maladies rares – vers une meilleure inclusion ».
La journée se déroulera en mode hybride. Il sera donc possible d’y participer en présentiel ou à distance, via Zoom, afin de permettre aux personnes qui sont dans l’incapacité de se déplacer ou qui ne peuvent être présentes sur place de prendre part aux activités.
Cette journée de sensibilisation se veut un espace d’échange, de réflexion et de partage autour des réalités vécues par les personnes atteintes de maladies rares. Nous souhaitons mettre en lumière les défis quotidiens, mais aussi les pistes concrètes pour bâtir une société plus inclusive.
Au fil de la journée, plusieurs dimensions seront abordées, notamment les impacts sociaux liés à la scolarité, à l’emploi et à la santé mentale. Nous explorerons également les répercussions physiques, qu’elles soient visibles ou invisibles, et leur influence sur la participation sociale et la qualité de vie.
Des témoignages de personnes directement concernées viendront enrichir ces échanges en apportant un regard humain, authentique et essentiel sur ces enjeux.
En réunissant différents points de vue, cette journée vise à mieux comprendre les impacts des maladies rares et à encourager des actions concrètes en faveur d’une inclusion plus juste et durable.
Le RQMO en mouvement
Pique-nique de la communauté Smith Magenis
Le 24 juillet 2026 a eu lieu le pique-nique de la communauté du syndrome de Smith Magenis au parc Jarry à Montréal.
Une ambiance chaleureuse, remplie de bienveillance et de solidarité, a marqué cette belle journée. Merci à toutes les personnes présentes d’avoir partager ce beau moment avec nous.
Une journée de rencontres, de partage et de solidarité
Le samedi 4 juillet 2026, la communauté du syndrome de Stickler et Marfan du RQMO et le Regroupement des personnes à mobilité réduite ont participé à un rassemblement extérieur convivial afin d’échanger sur des enjeux et des réalités communes. Ce fut une magnifique rencontre, remplie de discussions enrichissantes, de partage et de solidarité.
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Vous venez de prendre connaissance de tout ce que le RQMO fait pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs familles.
Aidez-nous à continuer à les aider.
Vous y trouverez des annonces d’activités et des nouvelles concernant les maladies rares (projets de recherche, essais cliniques, nouveaux médicaments, etc.). Peut-être même quelqu’un avec la même maladie rare que vous!