PROGRAMME

Le Forum a été un réel succès. Prenez connaissance de la stratégie du Regroupement québécois des maladies orphelines telle que présentée lors du forum:

LES PATIENTS ONT PARLÉ ET PROPOSENT UNE STRATÉGIE

POUR LES MALADIES RARES AU QUÉBEC

 

 


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Activités:

Cafés Rencontres rares

SHERBROOKE                         VILLE DE QUÉBEC

                                                  10 mars                                    24 février

 

 

 


CE QUE NOUS FAISONS POUR VOUS

 

       

       

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SYNDROME D’EHLERS-DANLOS OU HYPERMOBILITÉ

Vous soupçonnez l’avoir ou êtes diagnostiqué? Contactez-nous si vous avez besoin d’aide.

Pour plus d’information >>>>

Ehlers-Danlos syndrome or hypermobility: contact us if you think you are affected or have been diagnosed and need help.



 Stratégie québécoise pour les maladies rares et orphelines

 

3 juillet 2017 – Le Ministre de la Santé et des Services sociaux, le Dr Gaétan Barrette, accepte la mise sur pied d’un comité/groupe de travail sur une Stratégie québécoise en matière de maladies rares. Merci au Ministre Barrette d’avoir accepté cette demande du RQMO. Pour plus d’information

12 juin 2017 – Point de presse à l’Assemblée nationale avec le député, M. François Paradis (CAQ), au sujet de la pertinence d’une stratégie québécoise en matière de maladies rares.

Ass. nationale FParadis juin 2017 IMG_0011

Vidéo du point de presse     

 

 

 

 

 

 



Dernières publications

Un Consortium de recherche sur les maladies rares au CUSM

Des cliniciens et chercheurs du Centre universitaire de santé McGill (CUSM) se sont regroupés en un consortium pour faire avancer les soins et la recherche sur les maladies rares.   Journée de la recherche sur les maladies rares organisée par ce consortium – 28 février 2019   Voici la description du Consortium de recherche sur…

Essais cliniques simplifiés

Annonce d’un partenariat: Essais Cliniques Simplifiés et le Regroupement québécois des maladies orphelines unissent leurs efforts pour accélérer le développement de nouvelles thérapies pour les maladies rares. Essais Cliniques Simplifiés (ECS) et le Regroupement québécois des maladies orphelines (RQMO) annoncent la mise en place d’un partenariat afin d’aider les patients atteints de maladies rares à…

Le Fonds des Millepattes

Un organisme en Estrie. Le Fonds des Millepattes est un organisme sans but lucratif qui s’est donné pour mission d’aider les familles ayant un enfant atteint d’une maladie rhumatologique ou orpheline : en sensibilisant la population sur le quotidien des familles ayant un ou des enfants atteints; en apportant un support moral et financier aux…

Prochains événements

    23 février 2019 Groupe de soutien – Anémie aplasique et myélodysplasie

    28 février 2019 Journée de la recherche sur les maladies rares – Institut de recherche du CUSM (Centre universitaire de santé McGill)

    10 mars 2019 Café Rencontres rares – Sherbrooke

     


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      brenda-potter 

       

       

       

      Brenda, maman de Félix, 7 ans qui est atteint de l’hyperchylomicronémie  

      « Je suis infirmière et la maman de Félix, 7 ans, atteint d’ « hyperchylomicronémie ». Il a reçu son diagnostic à l’âge de 5 semaines et a dû être hospitalisé pendant 3 semaines au cours desquelles nous avons dû faire face à de nombreuses complications. Félix a dû être vu par de nombreux spécialistes et a subi une chirurgie.  Les médecins n’avaient aucune explication pour toutes ces complications, car, selon eux, cela n’aurait pas dû se passer comme ça… »

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      Amelie

      Amélie, 30 ans, atteinte du syndrome de Cowden (fréquence 1/200 000 personnes)  

      « Cela a pris dix-sept (17) années pour connaître mon diagnostic. J’ai eu plusieurs mélanomes, une mastectomie, une thyroïdectomie, une hystérectomie et des hamartomes à la tête qui ont coincé des nerfs dans mon visage. De plus, j’ai de la douleur chronique. Ce qui est le plus difficile dans tout ça c’est que je suis constamment dépendante de mes proches. Je ne peux pas garder un emploi, car je dois constamment m’absenter pour des chirurgies. »  

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