Revenez-nous bientôt! Notre nouveau site web sera en ligne.
Pour de l ‘information et du soutien sur n’importe quelle maladie rare ou si vous êtes sans diagnostic, contactez notre Centre iRARE
English: For information and support on any rare disease or if you do not have a diagnosis, contact our iRARE Centre.
Pour informations sur le syndrome d’Ehlers-Danlos
NOS ACTIVITÉS- AUTOMNE 2023
JOURNÉE ÉDUCATIVE ANNUELLE – Samedi 28 octobre 2023
Thème: « Le Plan d’action du Québec en maladies rares: Que peuvent espérer les patients? »
Activité gratuite. En personne à l’Hôtel Omni à Montréal et webdiffusion en direct. There will be simultaneous translation to English only through the webcasting of the event (not in person).
Plus d’information sur cet événement
English: More information on this event
Inscription/Registration: Journée éducative du RQMO 2023 – CanaDon (canadahelps.org)
——————————
Webinaire – Mercredi 27 septembre 2023 – Midi (12h HAE)
Utilisation des cellules souches dans le traitement des maladies du foie.
Conférencier: Massimiliano Paganelli, MD, PhD., Hépatologue pédiatrique – CHU Sainte-Justine
Lien pour le webinaire : https://bit.ly/46eToU3
Webinaire – Lundi 25 septembre 2023- Midi (12h HAE)
Permettre aux Canadiens d’accéder plus rapidement aux nouveaux médicaments qui sauvent des vies
Conférencier: M. Yanick Labrie, agrégé supérieur de l’Institut Fraser, économiste de la santé et consultant en politiques publiques.
Pour obtenir le lien: Inscription au webinaire – Zoom
—————————-
Série de webinaires diffusés en direct sur Facebook, LinkedIn et YouTube – Partenariat entre le RQMO et le réseau de recherche ThéCell
Présentations de projets de recherche sur certaines maladies rares en utilisant des techniques de pointe en génie cellulaire et tissulaire.
- Prochain épisode le 18 octobre à midi (12h) en direct sur Facebook, LinkedIn et YouTube.
Titre: De nouvelles thérapies en développement grâce aux cellules souches et au génie tissulaire. Conférencière: Julie Fradette, PhD., chercheuse, Centre de recherche en organogénèse expérimentale/LOEX Axe Médecine Régénératrice, Centre de Recherche du CHU de Québec-Université Laval
- Épisode du 14 septembre enregistré: présentation du réseau de recherche ThéCell
« Je m’inscris à la recherche sur le rare »
Le RQMO a lancé son
REGISTRE MALADIES RARES QUÉBEC – RQMO
En partenariat avec Genetic Alliance et la plateforme Luna, le RQMO a mis sur pied un registre pour toutes les personnes au Québec atteintes de maladies rares (avec ou sans diagnostic) ou leurs proches aidants. Il s’agit d’un registre disponible en ligne en français et en anglais, auquel vous pouvez vous inscrire vous-même.
S’inscrire au Registre maladies rares Québec du RQMO, c’est un moyen de faire avancer les connaissances en fournissant des données pour la recherche sur votre maladie rare. Votre participation vous permettra aussi de trouver et de connecter avec d’autres personnes ayant la même maladie que vous, ainsi que d’aider au recrutement pour des projets de recherche et des essais cliniques.
Pour plus d’information et inscription >>>>>>
Voyez aussi s’il y a un registre spécifique pour votre maladie rare auquel vous pouvez vous inscrire. Voir ici >>>>>>
Bonne nouvelle pour la communauté maladies rares!
Le Québec a maintenant un Plan d’action pour les maladies rares (mai 2023)
En juin 2022, le gouvernement du Québec avait dévoilé sa Politique québécoise pour les maladies rares (gouv.qc.ca)
Communiqué de presse: Le Regroupement québécois des maladies orphelines accueille favorablement la première Politique québécoise pour les maladies rares. (newswire.ca)
Pour en savoir davantage sur les démarches entreprises par le RQMO pour une stratégie québécoise pour les maladies rares >>>>
Le RQMO offre un SERVICE DE JUMELAGE entre personnes ayant la même maladie afin d’aider à briser l’isolement. Inscrivez-vous.
Je m’inscris à la recherche sur le rare
Voyez comment vous pouvez participer à la recherche sur votre maladie rare en cliquant ici:
Il y a peut-être un registre pour votre maladie rare auquel vous pouvez vous inscrire.
Nos webinaires
Le plus récent : Webinaire sur l’injection d’urgence de l’hydrocortisone dans le traitement des crises surrénaliennes – YouTube
Voir dans: Webinaires enregistrés
LES CAFÉS RENCONTRES RARES VIRTUELS DU RQMO
Nous organisons des activités et rencontres pour les « Communautés rares » suivantes:
- Syndrome d’hyperchylomicronémie familiale
- Syndrome de Stickler
- Les « sans diagnostic »
- Maladies des surrénales
- Atrésie des voies biliaires
Venez échanger et nous faire part de vos besoins et priorités! Contactez-nous pour plus d’information.
Projet « Surveillance des médicaments orphelins »
Votre opinion compte lorsque l’INESSS évalue si un médicament sera remboursé ou non au Québec!
Nous surveillons pour vous tous les médicaments orphelins (médicaments pour maladies rares) qui sont autorisés au Canada ou qui seront proposés pour autorisation à Santé Canada.
Au Québec, ces médicaments sont présentés à l’Institut national d’excellence en santé et services sociaux (INESSS) où un comité scientifique les évalue pour déterminer s’ils seront remboursés par le Régime général d’assurance médicaments du Québec.
Saviez-vous que les patients, les proches aidants et les professionnels de la santé peuvent participer à cette décision? En effet, vous pouvez faire un commentaire à l’INESSS. Voir ici les détails sur comment y participer >>>>
ÉCOUTEZ CETTE VIDÉO POUR SAVOIR
CE QU’ON PEUT FAIRE POUR VOUS
LISEZ LES TÉMOIGNAGES DANS NOTRE GALERIE LA MOSAÏQUE
SUIVEZ-NOUS SUR
ET ÉCHANGEZ SUR LE GROUPE FACEBOOK FERMÉ: Maladies rares/Orphelines – Soutien et références – Québec
BibliothèqueRQMO
Brenda, maman de Félix qui est atteint de l’hyperchylomicronémie
« Je suis infirmière et la maman de Félix, atteint d’ « hyperchylomicronémie ». Il a reçu son diagnostic à l’âge de 5 semaines et a dû être hospitalisé pendant 3 semaines au cours desquelles nous avons dû faire face à de nombreuses complications. Félix a dû être vu par de nombreux spécialistes et a subi une chirurgie. Les médecins n’avaient aucune explication pour toutes ces complications, car, selon eux, cela n’aurait pas dû se passer comme ça… »
Écoutez la vidéo
Amélie, 30 ans, atteinte du syndrome de Cowden (fréquence 1/200 000 personnes)
« Cela a pris dix-sept (17) années pour connaître mon diagnostic. J’ai eu plusieurs mélanomes, une mastectomie, une thyroïdectomie, une hystérectomie et des hamartomes à la tête qui ont coincé des nerfs dans mon visage. De plus, j’ai de la douleur chronique. Ce qui est le plus difficile dans tout ça c’est que je suis constamment dépendante de mes proches. Je ne peux pas garder un emploi, car je dois constamment m’absenter pour des chirurgies. »
