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Pour de l ‘information et du soutien sur n’importe quelle maladie rare  ou si vous êtes sans diagnostic, cliquez sur cette image pour entrer dans notre Centre iRARE

ENGLISH: For information and support on any rare disease or if you do not have a diagnosis, click on this image to enter our iRARE Centre

 



MOIS DE ZÉBRIER 2023

Thème:  Sensibilisation et formation sur les maladies rares dans le milieu médical

Vidéo de présentation

Réécoutez nos mercredis midi Facebook Live du Mois de zébrier:

8 février: Présentation du thème « Sensibilisation et formation » de la Politique québécoise des maladies rares

15 février: Présentation de l’équipe et des services du RQMO 

22 février: Présentation de « Génies en rare », notre outil pédagogique pour les professionnels de la santé

 

 

Le 16 mars 2023 se tiendra une table-ronde sur le thème : « Sensibilisation et formation du milieu médical sur les maladies rares ».

En personne et en virtuel.

Voir la liste de nos panélistes et d’autres informations ici. 

 

March 16, 2023. Round table on « Raising awareness and training about rare diseases in the medical community ». In person and online. Simultaneous translation for anglophones. See program and information for registration here.

 



« Je m’inscris à la recherche sur le rare »

Le RQMO a lancé son

REGISTRE MALADIES RARES QUÉBEC – RQMO

En partenariat avec Genetic Alliance et la plateforme Luna, le RQMO a mis sur pied un registre pour toutes les personnes au Québec atteintes de maladies rares (avec ou sans diagnostic) ou leurs proches aidants. Il s’agit d’un registre disponible en ligne en français et en anglais, auquel vous pouvez vous inscrire vous-même. 

S’inscrire au Registre maladies rares Québec du RQMO, c’est un moyen de faire avancer les connaissances en fournissant des données pour la recherche sur votre maladie rare. Votre participation vous permettra aussi de trouver et de connecter avec d’autres personnes ayant la même maladie que vous, ainsi que d’aider au recrutement pour des projets de recherche et des essais cliniques. 

Pour plus d’information et inscription >>>>>>

 

Voyez aussi s’il y a un registre spécifique pour votre maladie rare auquel vous pouvez vous inscrire. Voir ici >>>>>>

 


 

 

Bonne nouvelle pour la communauté maladies rares!

En juin 2022, le gouvernement du Québec a dévoilé sa

Politique québécoise pour les maladies rares (gouv.qc.ca)

Communiqué de presse: Le Regroupement québécois des maladies orphelines accueille favorablement la première Politique québécoise pour les maladies rares. (newswire.ca)

Pour en savoir davantage sur les démarches entreprises par le RQMO pour une stratégie québécoise pour les maladies rares >>>>

 

 


SYNDROME D’EHLERS-DANLOS

Consultez notre Centre de soutien pour les syndromes d’Ehlers-Danlos: Centre de soutien SED – RQMO

Voir nos activités au cours du mois d’octobre sur le syndrome d’Ehlers-Danlos.


Le RQMO offre un SERVICE DE JUMELAGE entre personnes ayant la même maladie afin d’aider à briser l’isolement. Inscrivez-vous.

Je m’inscris à la recherche sur le rare

Voyez comment vous pouvez participer à la recherche sur votre maladie rare en cliquant ici:

Il y a peut-être un registre pour votre maladie rare auquel vous pouvez vous inscrire.



Nos webinaires

Le plus récent : Webinaire sur l’injection d’urgence de l’hydrocortisone dans le traitement des crises surrénaliennes – YouTube

Voir dans:   Webinaires enregistrés


 

LES CAFÉS RENCONTRES RARES VIRTUELS DU RQMO

Nous organisons des activités et rencontres pour les « Communautés rares » suivantes:

  • Syndrome d’hyperchylomicronémie familiale
  • Syndrome de Stickler   
  • Les « sans diagnostic »
  • Maladies des surrénales     
  • Atrésie des voies biliaires

Venez échanger et nous faire part de vos besoins et priorités! Contactez-nous pour plus d’information.


Projet « Surveillance des médicaments orphelins »

Votre opinion compte lorsque l’INESSS évalue si un médicament sera remboursé ou non au Québec!

Nous surveillons pour vous tous les médicaments orphelins (médicaments pour maladies rares) qui sont autorisés au Canada ou qui seront proposés pour autorisation à Santé Canada.

Au Québec, ces médicaments sont présentés à l’Institut national d’excellence en santé et services sociaux (INESSS) où un comité scientifique les évalue pour déterminer s’ils seront remboursés par le Régime général d’assurance médicaments du Québec.

Plus d’information ici >>>>

 
Saviez-vous que les patients, les proches aidants et les professionnels de la santé peuvent participer à cette décision? En effet, vous pouvez faire un commentaire à l’INESSS. Voir ici les détails sur comment y participer >>>> 
 


           


 


 

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Brenda, maman de Félix qui est atteint de l’hyperchylomicronémie  

« Je suis infirmière et la maman de Félix, atteint d’ « hyperchylomicronémie ». Il a reçu son diagnostic à l’âge de 5 semaines et a dû être hospitalisé pendant 3 semaines au cours desquelles nous avons dû faire face à de nombreuses complications. Félix a dû être vu par de nombreux spécialistes et a subi une chirurgie.  Les médecins n’avaient aucune explication pour toutes ces complications, car, selon eux, cela n’aurait pas dû se passer comme ça… »

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Amelie

Amélie, 30 ans, atteinte du syndrome de Cowden (fréquence 1/200 000 personnes)  

« Cela a pris dix-sept (17) années pour connaître mon diagnostic. J’ai eu plusieurs mélanomes, une mastectomie, une thyroïdectomie, une hystérectomie et des hamartomes à la tête qui ont coincé des nerfs dans mon visage. De plus, j’ai de la douleur chronique. Ce qui est le plus difficile dans tout ça c’est que je suis constamment dépendante de mes proches. Je ne peux pas garder un emploi, car je dois constamment m’absenter pour des chirurgies. »  

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