BIENVENUE AU RQMO

Maladies Orphelines

Pas si rares que ça, 700 000 Québécois.es touchés

Activités

Un grand merci pour cette belle journée éducative du RQMO !

La journée éducative du RQMO, sous le thème « Les impacts des maladies rares – vers une meilleure inclusion », fut un véritable succès !

Nous tenons à remercier chaleureusement toutes les personnes qui ont contribué à sa réussite : nos précieux commanditaires, sans qui cet événement n’aurait pas pu avoir lieu, nos associations membres, participantes et participants, conférencières et conférenciers, personnes ayant partagé leur témoignage, ainsi que nos bénévoles.

Grâce à votre présence, votre générosité et la richesse de vos échanges, cette journée a été un espace précieux de réflexion, de partage et de sensibilisation autour des réalités vécues par les personnes atteintes de maladies rares.

Les discussions et témoignages ont permis de mieux comprendre les nombreux impacts des maladies rares, qu’ils soient sociaux, physiques ou psychologiques, et de réfléchir ensemble à des pistes concrètes pour favoriser une société plus inclusive. 

Merci à toutes et à tous d’avoir fait de cette journée un moment aussi humain, rassembleur et porteur d’espoir.

L’événement à été enregistré vous pouvez le visionner dès maintenant en cliquant ici.

Au plaisir de poursuivre ensemble nos actions en faveur d’une meilleure inclusion des personnes vivant avec une maladie rare !

Le RQMO en mouvement

Le RQMO à la Course des Millepattes!

Le 3 octobre dernier, l’équipe du RQMO a eu le plaisir de participer à la 14e édition de la Course des Millepattes, afin de soutenir les enfants atteints de maladies rares.

Une magnifique journée placée sous le signe de la solidarité, de l’engagement et de la mobilisation pour une cause qui nous tient à cœur!

Merci à tous les participants, bénévoles et organisateurs pour cette belle initiative. Ensemble, faisons avancer la cause des maladies rares!

Le RQMO présent à la 31e Conférence internationale sur le spina-bifida et l’hydrocéphalie

Le 15 octobre, le RQMO était présent à Montréal à l’occasion de la 31e Conférence internationale sur le spina-bifida et l’hydrocéphalie, organisée par Spina Bifida Hydrocéphalie Québec et la Fédération internationale du spina-bifida et de l’hydrocéphalie.

Nous avons eu le plaisir d’y tenir un kiosque, une belle occasion de faire connaître nos ressources, de sensibiliser aux maladies rares et d’échanger avec les personnes présentes. Merci à toutes celles et ceux qui sont venus nous rencontrer!

Collaborer pour que les maladies rares ne soient plus orphelines : la mission du RQMO en clinique et en recherche

 
Mercredi 23 septembre, le RQMO a eu le plaisir d’aller à la rencontre des élèves en sciences et en santé du Cégep de Sainte-Foy pour une conférence consacrée aux maladies rares.
 
Une belle occasion de sensibiliser la relève aux réalités vécues par les personnes et les familles concernées de près ou de loin par les maladies rares et orphelines, mais aussi de discuter des enjeux liés au diagnostic, aux soins, à la recherche et à l’accompagnement.
 
Merci à aux élèves et aux enseignant.e.s pour l’organisation et l’accueil, pour leur intérêt et leurs nombreuses questions !
 
Parce que mieux comprendre les maladies rares et former la nouvelle génération, c’est aussi contribuer à les rendre moins orphelines.
 

 

Vous venez de prendre connaissance de tout ce que le RQMO fait pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs familles.

Aidez-nous à continuer à les aider.

Vous y trouverez des annonces d’activités et des nouvelles concernant les maladies rares (projets de recherche, essais cliniques, nouveaux médicaments, etc.). Peut-être même quelqu’un avec la même maladie rare que vous!

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