Répertoire de ressources gouvernementales, communautaires et autres

• Regroupement québécois des maladies orphelines
• Canadian Organization for Rare Disorders (CORD)
• Rare Disease Foundation (Canada)
• Alliance Maladies Rares (France)
• Orphanet (Portail international des maladies rares et médicaments orphelins)
• National Organization for Rare Disorders (NORD) (États-Unis)
• Genetic Alliance
• Global Genes
• Rare Disease UK (Royaume-Uni)
• EURORDIS (Europe)
• Rare Diseases international

Ministère de la santé et des services sociaux (MSSS – Québec)

• Répertoire de ressources en santé et en services sociaux (organismes communautaires)
• Info-santé 811:  conseils en santé; conseils psychosociaux (situation de détresse); guichet d’accès à un médecin

• Connaître les cliniques qui offrent des consultations médicales le jour même ou dans les jours suivants

• Guichets d’accès pour la clientèle sans médecin de famille

• Carnet santé Québec 
• Office des personnes handicapées du Québec
• Régie de l’assurance maladie du Québec
  • Pour nouveaux arrivants
• Famille et soutien aux personnes
  • Soutien à la famille -Enfance 
    • Supplément pour enfant handicapé
    • Supplément pour enfant handicapé nécessitant des soins exceptionnels
  • Personnes handicapées
  • Personnes proches aidantes
  • Programmes d’aide sociale et de solidarité sociale
• Droits des usagers et procédures pour porter une plainte
  • Trouver un Centre d’assistance et d’accompagnement aux plaintes de votre territoire
• Loi concernant les soins de fin de vie
• Aide médicale à mourir

• Institut national d’excellence en santé et en services sociaux (évaluation des médicaments et des technologies de santé )

• Institut national de santé publique du Québec

• Vaccination

Santé Canada

• Médicaments et produits de santé (voir aussi notre page Ressources médicaments – RQMO )
• Prestations et crédits d’impôts pour enfants et adultes handicapés
• Assurance-emploi: prestation pour maladie; prestation pour congés de proches aidants
• Droits des personnes handicapées – Canada.ca

• Vos droits en santé
• Conseil pour la protection des malades
• Droits des usagers et procédures pour porter une plainte
• Centres d’assistance et d’accompagnement aux plaintes (CAAP)
• Loi assurant l’exercice des droits des personnes handicapées – Office des personnes handicapées du Québec (gouv.qc.ca)– École, travail et en société

• Confidentialité et dossiers médicaux
• Vous pouvez demander une copie ou des extraits de votre dossier médical ou de celui de votre enfant auprès d’un service d’archives médicales d’un établissement en utilisant ce formulaire standard du MSSS. Vous pouvez faire cette demande pour obtenir vous-même ces renseignements ou pour les transmettre à un professionnel de la santé.  Notez qu’à partir de 14 ans, un(e) adolescent(e) doit signer lui- ou elle-même ce formulaire pour consentir à communiquer les informations dans son dossier.
  • Formulaire imprimable
  • Formulaire dynamique

Office des personnes handicapées du Québec

Associations et soutien pour personnes avec handicaps physiques ou intellectuels

• Répertoire d’organismes de soutien: Accueil | L’accompagnateur (laccompagnateur.org)
• Information sur maladies rares: Regroupement québécois des  maladies orphelines et son Centre iRARE
• Groupe Facebook : Maladies rares / orphelines – Soutien et références – Québec
• Association du Québec pour l’intégration sociale (AQIS)
• West Island Association for the Intellectually Handicapped (WIAIH)  (Au service des personnes ayant une déficience intellectuelle ou l’autisme; Ouest de l’ïle de Montréal, services bilingues)
• ExAequo : défense des droits des personnes ayant une déficience motrice.
• Fédération des Mouvements Personne d’Abord du Québec
• Solidarité de parents de personnes handicapées
• Alliance québécoise des regroupements régionaux pour l’intégration des personnes handicapées (AQRIPH)
• Coalition de parents d’enfants à besoins particuliers du Québec (CBEBPQ)
• Association de Montréal pour la déficience intellectuelle (AMDI)
• Parents pour la déficience intellectuelle (PARDI)
• DéPhy Montréal (Le regroupement des organismes en déficience physique de l’île de Montréal)
• Vivre Grand (anciennement l’Association pour l’intégration sociale de la région de Québec – AISQ)
• Handi-capable (Sherbrooke)
• Handicap Soleil (Mauricie)
• Regroupement des organismes de promotion de personnes handicapées de Laval
• Réseau des incapacités épisodiques (RIÉ)

Services divers

• La marche des dix sous du Canada : appareils, accessoires et technologies adaptés; adaptation habitations et véhicules; aide à l’emploi; services auxiliaires, etc.
• Fondation papillon: centre de jour pour adultes; camps de jour et de vacances; garderie, etc.
• Cercle de l’amitié
• Vignette de stationnement pour personnes handicapées (SAAQ)
• Regroupement des Usagers du Transport Adapté et accessible de l’île de Montréal
• OnRoule.org – L’accessibilité au quotidien (accessibilité des lieux et commerces; Info-Logement-Interactif Accessible)
• AQLPH | Association québécoise pour le loisir des personnes handicapées
• Kéroul : tourisme et culture pour personnes à capacité physique restreinte
• Fondation Mira – chiens d’accompagnement
• Carte accompagnement loisir (CAL) : accorde l’accès gratuit à l’accompagnateur d’une personne d’au moins 5 ans ayant une déficience pour participer à une activité de loisir, culturelle ou touristique.
• Carte Accès2 (Programme Accès au divertissement pour 2) : Administré par Timbres de Pâques Canada. Accorde l’accès gratuit ou à tarif réduit à l’accompagnateur d’une personne avec une incapacité permanente lorsqu’ils visitent des lieux de divertissement participants.
• Carte québécoise à l’accompagnement : Administré par la Fédération des transporteurs par autobus. Accorde un accès gratuit à l’accompagnateur d’une personne d’au moins 8 ans avec un handicap permanent lors d’un transport en autocar.
• Les chiens Togo – accompagnement psychologique
• Autour: une application mobile pour personnes aveugles
• Les Amputés de guerre (aide financière pour l’achat de membres artificiels, soutien aux personnes amputées)

• Guide en soutien à la famille (Office des personnes handicapées)
• L’accompagnateur: répertoire de ressources
• Voir aussi onglet « Ressources pour personnes handicapées »

Autres services

• Œuvre des Manoirs Ronald McDonald de Montréal: résidence temporaire  où l’on accueille des parents provenant de régions éloignées qui ont un enfant malade ayant besoin de soins dans un hôpital montréalais pour enfants.
• Manoir Ronald McDonald de Québec : résidence temporaire où l’on accueille des parents provenant de régions éloignées qui ont un enfant malade ayant besoin de soins pédiatriques dans un hôpital de la région de Québec.
• Sparadrap: pour aider les enfants à avoir moins peur et moins mal lors des soins et à l’hôpital
• Skip – Solutions pour la douleur chez les enfants

Livres/documents/forums

• • Éditions du CHU Sainte-Justine
  • Enfant avec une maladie chronique ou à soins complexes
  • Bibliothèque pour les familles de l’Hôpital de Montréal pour enfants
  • Bibliothèque du CHU Sainte-Justine : Guide Info-Famille
  • AboutKidsHealth : Information sur la santé des enfants, Sick Kids Toronto
  • Société canadienne de pédiatrie – Documents de principes et points de pratique
  • Tricoter avec amour – Étude sur la vie de famille avec un enfant handicapé (Conseil de la famille et de l’enfance – Québec)
  • Enfant-différent – Etre parent d’enfant différent : blogs, sites et témoignages de parents

• Proche aidance Québec
• Personne proche aidante | Gouvernement du Québec (quebec.ca)
• L’appui – Proches aidants
• Regroupement des aidantes et aidants naturels de Montréal
• Association des proches aidants de la Capitale-Nationale

• Répertoire MSSS
• 211 Grand Montréal – Gatineau
• 211 Québec et régions
• Centre de Référence du Grand Montréal : information sur les ressources sociales et communautaires du Grand Montréal.
• Indexsanté.ca
• Trouver une fondation communautaire

Ordre des audioprothésistes

Ordre professionnel des diététistes du Québec

Ordre des ergothérapeutes du Québec

Ordre des infirmières et infirmiers du Québec

Ordre des infirmières et infirmiers auxiliaires du Québec

Ordre professionnel des inhalothérapeutes du Québec

Collège des médecins du Québec

Ordre des optométristes du Québec

Ordre des orthophonistes et audiologistes du Québec

Ordre des pharmaciens du Québec

Ordre professionnel de la physiothérapie du Québec

Ordre des psychoéducateurs et psychoéducatrices du Québec

Ordre des psychologues du Québec

Ordre des travailleurs sociaux et des thérapeutes conjugaux et familiaux du Québec 

• La maladie grave – S’informer, comprendre, agir
• Réseau des incapacités épisodiques (RIÉ)
• Association québécoise pour la douleur chronique
• SKIP, Solutions pour la douleur chez les enfants
• Association québécoise de la douleur chronique

Livres

• « Y a de la visite« , un conte pour enfants pour apprivoiser la douleur chronique d’un parent.
• La douleur, de la souffrance au mieux-être
• Vaincre la douleur par l’alimentation

• Vivre en santé avec une maladie chronique: Pour des problèmes de santé physique ou mentale de longue durée

• Canal M, la radio de Vues et Voix : cette radio présente des magazines de service, des émissions sur l’actualité du handicap, les nouveaux livres audio, des échanges entre les acteurs du milieu.

• AMI Télé: trois services, AMI-télé en français et AMI-tv et AMI audio en anglais

• Service québécois du livre adapté: livres en braille, livres audios, films avec vidéodescription.

• Le Phare Enfants et Familles
• Centre de répit Philou
• L’Étoile de Pacho – Réseau d’entraide pour parents d’enfant handicapé
• Centre de répit Angelman
• Centre Petite Échelle 
• Les enfants Gioia
• Bourgeons en Éclat
• SOS Garde : site permettant de trouver une gardienne ou une aide aux personnes à besoin spéciaux près de chez vous.
• Trouver un camp de vacances pour enfants à besoins particuliers

Gouvernement du Québec

• Mesures fiscales et rentes
• Supplément pour enfant handicapé et supplément pour enfant handicapé nécessitant des soins exceptionnels
• Statut d’invalidité (Régie des rentes du Québec)
• Aide financière aux études

Gouvernement du Canada

• Prestations et crédits d’impôts pour enfants et adultes handicapés
• Assurance-emploi: prestation pour maladie; prestation pour congés de proches aidants
• Régime enregistré d’épargne-invalidité (REEI)

Autres ressources

• Bourses scolaires fédérales
• Bourses scolaires provinciales
• L’Association québécoise pour l’équité et l’inclusion au postsecondaire (AQEIPS)
• Bourses scolaires provinciales
• Finautonome 
• Société d’aide financière aux personnes handicapées
• Coopassist: assiste pour donner une vie autonome aux personnes en situation de handicap
• Remboursements Alisa

Fondations fournissant de l’aide financière aux enfants et familles

• • Maladies rares et orphelines
    • • Fonds des Millepattes
      • Fondation Philippe-Boucher
      • Fondation Simon le zèbre  (aide des organismes)
  • Fondation canadienne Rêves d’enfants
  • Fondation de l’enfance Starlight Canada
  • Fondation Shine
  • Fondation Maurice-Tanguay 
  • Fondation Petits bonheurs d’école (enfants de la ville de Québec)

• • Gouvernement du Québec – Soutien aux élèves handicapés ou en difficulté d’adaptation ou d’apprentissage
  • L’Association québécoise pour l’équité et l’inclusion au postsecondaire (AQEIPS)
  • Services de soutien au collégial
  • Fédération des comités de parents du Québec 
  • Guide d’accompagnement à l’intention des parents d’un enfant ayant des besoins particuliers 
  • Guide d’accompagnement pour les parents : Le plan d’intervention
  • Intégration sociale des enfants en milieu de garde (ISEMG)
  • Protecteur national de l’élève
  • Les droits des élèves HDAA (CDPDJ)

• ROSEPH Regroupement des organismes spécialisés pour l’emploi des personnes handicapées
•  

• Mieux vivre avec notre enfant de la grossesse à deux ans (INSPQ)
• Programme québécois de dépistage prénatal de la trisomie 21
• Échographie obstétricale
• Amniocentèse
• Biopsie choriale et le diagnostic prénatal
• Préma-Québec – L’Association québécoise pour les enfants prématurés
• Association infertilité Québec
• Centre d’entraide et de soutien pour les personnes vivant des enjeux reproductifs (ESPER)
• Programme québécois de procréation assistée
• Le conseil génétique : À l’intention des Canadiens qui veulent obtenir des techniques de procréation assistée
• Don de sang de cordon ombililical
• Association Emmanuel : adoption d’enfants handicapés.
• Voir section « Deuil » pour deuil d’un enfant durant la grossesse

Information sur la génétique

Centre iRARE du RQMO (une conseillère en génétique pourrait vous aider ou vous diriger vers un service de génétique)

• Les tests génétiques à des fins médicales
• Génome Québec
• Comprendre la génomique
• Effet fondateur du Québec

• • • Balado Québec science
    • CORAMH – Maladies héréditaires du Saguenay-Lac-St-Jean
• Lexigène: Lexique français-anglais de conseil génétique

Dépistage

• Programme québécois de dépistage prénatal
• Dépistage sanguin chez les nouveau-nés
• Offre de tests de porteur pour les maladies héréditaires autosomiques récessives chez les personnes originaires des régions du Saguenay–Lac-Saint-Jean, de Charlevoix et de la Haute-Côte-Nord
• Jewish Genetic Disorders & Screening
• Association d’Anémie Falciforme du Québec : pour information sur le dépistage de l’anémie falciforme avant la grossesse
• Information sur maladies dépistées chez nouveau-nés

Discrimination et équité

• Loi sur la non-discrimination génétique (Canada)

Conseil génétique

• Qu’est-ce qu’un(e) conseiller(ère) en génétique?
• Association québécoise des conseillères et conseillers en génétique (ACCGQ)
• Association canadienne des conseillères en génétique (ACCG)
• Guide personnel pour aide à la décision (Ottawa) de l’Institut de recherche de l’Hôpital d’Ottawa : guides pour aider à la prise de décisions en matière de santé ou de services sociaux.

Guides de pratique, politiques et rapports sur la génétique médicale

• Collège canadien de généticiens médicaux

Services de génétique du Québec

Montréal

• Centre universitaire de santé McGill (CUSM)
  • Génétique médicale, pédiatrie et adultes : (514) 412-4427
  • Programme de diagnostic prénatal : (514) 412-4432
  • Cancers héréditaires: (514) 934-1934 poste 44067
• CHU Sainte-Justine
  • Génétique médicale, pédiatrie, adulte, prénatal : (514) 345-4727
• Centre hospitalier universitaire de Montréal (CHUM)
  • Génétique générale adulte et cancers héréditaires : (514) 890-8104
• Hôpital général juif de Montréal
  • Service de diagnostic prénatal : (514) 340-8222 poste 3428
  • Cancers héréditaires: (514) 340-8222 poste 3965
• Hôpital Rivière-des-Prairies
  • Troubles neuro-développementaux, déficience intellectuelle, autisme, etc. : (514) 323-7260 poste 2637
• Institut de cardiologie de Montréal
  • Génétique adulte et cardiologie  (514) 376-3330 poste 352
  • Centre de Génétique Cardiovasculaire, (514) 376-3330 poste 2498
• Hôpital Charles-Lemoyne
  • Cancers héréditaires: (450) 466-5000

Québec

• CHUQ-CHUL – Service de médecine génétique : (418) 577-4696

Sherbrooke

• CHUS – Service de génétique médicale : (819) 564-6828

Saguenay

• CSSS de Saguenay Service de génétique : (418) 541-1234 poste 3238

• Questions de pratique – Ordre des pharmaciens du Québec
• Médicaments et produits de santé
• Assurance médicaments Québec
• Voir nos pages :
  • Ressources médicaments
  • Médicaments orphelins

• Fédération québécoise de l’autisme
• Autisme Québec
• Association canadienne des troubles d’apprentissage
• Institut des troubles d’apprentissage
• Association québécoise des neuropsychologues
• Regroupement des associations PANDA du Québec (TDAH)
• Répertoire de ressources pour parents d’enfants TDAH

• Fondation des sourds du Québec
• Guide pratique sur la surdité des enfants pour les parents 
• Programme québécois d’implants cochléaires | Centre universitaire de santé McGill 
• Association du Québec pour enfants avec problèmes auditifs 
• Institut Raymond-Dewar
• Centre de communication adapté
• École Gadbois

Ostéopathie Québec

Association québécoise d’ostéopathie

Association des chiropraticiens du Québec

Association des art-thérapeutes du Québec

Corporation des zoothérapeutes du Québec

Association québécoise de musicothérapie

Fédération québécoise d’équitation thérapeutique

Docteur clown

• Pour aider les personnes souffrant de maladies rares, donnez « une partie de vous » :
  • Héma-Québec : don de sang, don de plasma, don de cellules souches (moelle osseuse), don de tissus, don du sang de cordon ombilical, don de lait maternel.
  • RAMQ : don d’organes (signez votre carte, mais enregistrez vous aussi au « Registre des consentements au don d’organes et de tissus »).
• Transplant Québec
• Le don de corps (pour l’enseignement et la recherche, MSSS, Québec)
• Association canadienne des dons d’organes

• Association québécoise de soins palliatifs: trouver une maison de soins palliatifs
• Exprimer mes directives sur les soins en cas d’inaptitude
• Niveaux de soins lorsque gravement malade
• Aide médicale à mourir
• Le Phare, Enfants et Familles
• Association canadienne de soins palliatifs
• Fondation PalliAmi
• Palli-Aide – Accompagnement en soins palliatifs (Saguenay)
• Fédération du Mouvement Albatros du Québec (FMAQ)

• Maison Monbourquette
• La Gentiane (deuil-entraide)
• Lumi-Vie

Ressources pour parents ayant perdu un enfant

• Solidarité – Deuil d’enfant
• Deuil-jeunesse

Deuil périnatal (pour parents ayant perdu un bébé durant la grossesse ou ayant subi une interruption médicale de grossesse)

• Parents Orphelins
• Nos tout-petits
• Les rêves envolés : traverser le deuil d’un tout petit bébé, livre écrit par Suzy Fréchette Piperni, B.Sc., infirmière spécialisée en deuil périnatal.

• Alliance des communautés culturelles pour l’égalité dans la santé et les services sociaux (ACCÉSSS)

• Annuaire des médecins du Québec
• Fédération des médecins spécialistes
• Association québécoise des allergies alimentaires
• MedicAlert
• Lab Tests Online : site contenant de l’information sur les examens de biologie médicale effectués par les professionnels du laboratoire.
• Vaccins411:  information sur vaccination, enfants et adultes
• Guide personnel pour aide à la décision (Ottawa) de l’Institut de recherche de l’Hôpital d’Ottawa : guides pour aider à la prise de décisions en matière de santé ou de services sociaux