Équipe

Conseil d’administration 2018

  • Sophie Lahaie, présidente, mère d’enfants atteints de maladies rares;
  • Brenda Potter, mère d’un enfant atteint d’hyperchylomicronémie, co-fondatrice de l’Association de l’hyperchylomicronémie, infirmière;
  • Jaya Allken, mère d’une jeune adulte atteinte de la maladie de Morquio, membre du C.A. de la Communauté Morquio du Québec, assistante administrative;
  • Valérie Guyot, atteinte du syndrome d’Ehlers-Danlos, orthopédagogue;
  • France Émond, mère d’un enfant atteint d’une maladie non diagnostiquée;
  • Gail Ouellette, généticienne/conseillère en génétique, fondatrice du RQMO, présidente-directrice générale de 2010 à mars 2018;
  • Laurence Leser, directrice de Spina-bifida hydrocéphalie Québec;
  • Mélina Gooriah, comptable.

Membres de l’équipe du RQMO

Gail Ouellette       Responsable, Centre d’information et de ressources en maladies rares

Mihai Pascariu     Agent d’information, Centre d’information et de ressources en maladies rares


Gail Ouellette a cofondé le Regroupement québécois des maladies orphelines en 2010 avec des représentants des associations suivantes : CORAHM (Corporation de recherche et d’action sur les maladies héréditaires- Saguenay-Lac-St-Jean), Association canadienne des ataxies familiales – Fondation Claude St-Jean (Ataxie Canada), Association québécoise des personnes de petite taille (AQPPT) et deux personnes concernées par la maladie de Fabry et la maladie de Morquio, respectivement.

Pendant six ans, le RQMO reçoit un appui financier de la Fondation Le Grand défi Pierre Lavoie.

Le RQMO est partenaire de l’Institut de recherches cliniques de Montréal.

 


Le RQMO est une association enregistrée auprès du Registraire des entreprises du Québec et un organisme de bienfaisance enregistré auprès de l’Agence du revenu du Canada (# 812655603 RR 0001).

 

Le RQMO est membre des organisations suivantes:

  • Canadian Organization for Rare Disorders (CORD)
  • Genetic Alliance (USA)
  • Alliance des patients pour la santé
  • Coalition Priorité Cancer
  • Alliance des communautés culturelles pour l’égalité dans la santé et les services sociaux (ACCÉSSS)