Équipe

Conseil d’administration 2018

 


brenda-potter                            Brenda Potter

Je suis infirmière et la maman de Félix, 7 ans, atteint d’ « hyperchylomicronémie ». Il a reçu son diagnostic à l’âge de 5 semaines et a dû être hospitalisé pendant 3 semaines au cours desquelles nous avons dû faire face à de nombreuses complications. Félix a dû être vu par de nombreux spécialistes et a subi une chirurgie.  Les médecins n’avaient aucune explication pour toutes ces complications, car, selon eux, cela n’aurait pas dû se passer comme ça…

Depuis, nous avons à faire face à de nombreuses questions sans réponses.  Nous avons aussi été plusieurs fois confrontés à des situations où nous nous sommes retrouvés « les spécialistes de la maladie » de notre fils, car les médecins ne connaissaient pas celle-ci.  C’est aussi arrivé avec des pédiatres dans des hôpitaux spécialisés pour les enfants.  C’est très insécurisant pour des parents!

J’étais déjà touchée de près par les maladies rares, car ma mère est atteinte d’une autre maladie rare, le « Rendu Weber Osler », depuis plusieurs années, ainsi que de nombreux membres de ma famille. Je vois ma mère se battre quotidiennement avec cette maladie et ses nombreuses complications depuis plus de 30 ans.  Elle a un nombre incalculable de rendez-vous médicaux avec une multitude de spécialistes. Par contre, c’est vraiment avec le diagnostic de Félix que j’ai senti l’urgence de m’impliquer pour cette cause. Peu de gens mesurent l’impact que les maladies rares peuvent avoir sur la personne atteinte et aussi au sein de la famille. « Pour ma famille, l’impact est majeur »

Depuis près de 2 ans, mon petit Félix a beaucoup de difficulté à accepter sa maladie et se pose de nombreuses questions. N’ayant pas les mots pour exprimer sa colère et sa frustration et étant de plus en plus conscient des contraintes liées à sa maladie, il a développé des comportements inadéquats. C’est sa façon d’exprimer sa non-acceptation. Par contre, il est très conscient que sa façon de l’exprimer n’est pas la bonne, donc vient le sentiment de culpabilité suite à ses excès qui l’amènent à se sous-estimer et à se trouver nul!!!  En novembre 2015, j’ai dû l’emmener d’urgence à Ste-Justine pour des idées suicidaires.  Il avait alors 6 ans et ½.  Résultat : une grande prise en charge par de nombreux spécialistes du CHU Ste-Justine et un arrêt de travail pour maman avec un diagnostic de dépression.

« Il n’a pas fallu beaucoup de temps pour que cela devienne une crise familiale. » Tout le monde a été touché.  Une prise en charge pour la famille a été nécessaire pour avoir de l’aide à gérer tout ça au quotidien et surtout pour aider Félix le plus adéquatement possible.

Depuis quelque temps, je me suis donnée le mandat de sensibiliser les gens aux différents aspects qui touchent les personnes et familles atteintes de maladies orphelines. Cette cause est très chère à mon cœur!


jaya                           Jaya Allken

Jaya Allken, originaire de l’Île Maurice, est avant tout une mère et une grand-maman, dit-t-elle! Elle a trois enfants, (deux filles et un fils) et un petit-fils! La plus jeune des deux filles est atteinte d’une maladie rare, le syndrome de Morquio IV A!

Possédant une expérience canadienne de 10 ans et plus comme adjointe administrative au sein d’entreprises bien établies à Montréal, je suis maintenant une personne très polyvalente! Mes compétences acquises en administration et en service à la clientèle durant mon long parcours professionnel, je voudrais les mettre au service du RQMO. Ma récente position en tant qu’adjointe de direction au sein du RQMO lors de l’ouverture d’un nouveau local au centre-ville de Montréal, m’a permis de mieux comprendre l’impact et les besoins des Québécois et de leurs proches affectés par une maladie rare. Je veux me dévouer aux  familles concernées par les maladies rares afin d’apporter un plus dans leur vie et les aider à  vivre mieux et à vivre dans la dignité!

En tant que secrétaire-trésorière du Regroupement québécois des maladies orphelines, je vais faire tout mon possible pour faire avancer notre cause et aider le RQMO à atteindre son objectif! Je suis avec vous et pour nous tous! Nous pouvons être rares, mais nous ne serons jamais seuls!

 


rosemary-tikle                      Rosemary Tiklé, Administratrice

Biochimiste (B.Sc. Université Concordia)

Conférencière et spécialiste en alimentation hypotoxique (anti-inflammatoire)

Présidente de Lavégale   www.lavegale.com

 


 

Mme Sophie Lahaie   

 

 

Mme Karine Villeneuve

(informations à venir)

 


Membres de l’équipe du RQMO


Gail Ouellette,  
Directrice interimaire

Mihai Pascariu     Intervenant, Centre d’information et de ressources en maladies rares


 

Gail Ouellette a cofondé le Regroupement québécois des maladies orphelines en 2010 avec des représentants des associations suivantes : CORAHM (Corporation de recherche et d’action sur les maladies héréditaires- Saguenay-Lac-St-Jean), Association canadienne des ataxies familiales – Fondation Claude St-Jean (Ataxie Canada), Association québécoise des personnes de petite taille (AQPPT) et deux personnes concernées par la maladie de Fabry et la maladie de Morquio, respectivement.

Depuis 2011, le RQMO reçoit un appui financier de la Fondation Le Grand défi Pierre Lavoie.


Le RQMO est une association enregistrée auprès du Registraire des entreprises du Québec et un organisme de bienfaisance enregistré auprès de l’Agence du revenu du Canada (# 812655603 RR 0001).

 

Le RQMO est membre des organisations suivantes:

  • Canadian Organization for Rare Disorders (CORD)
  • Genetic Alliance (USA)
  • Alliance des patients pour la santé
  • Coalition Priorité Cancer
  • Alliance des communautés culturelles pour l’égalité dans la santé et les services sociaux (ACCÉSSS)