Équipe

Conseil d’administration 2019

  • Evelyne Roy, présidente, proche aidante;
  • Michel Bonneville, vice-président; atteint d’une maladie rare;
  • Mélina Gooriah, trésorière, proche amie d’une famille aux prises avec une maladie rare;
  • Georges Kassatly, secrétaire, parent d’un enfant atteint d’une maladie rare;
  • Valérie Guyot, atteinte d’une maladie rare;
  • Caroline Goyette, atteinte d’une maladie rare.

Membres de l’équipe du RQMO

Gail Ouellette       Directrice générale du Regroupement québécois des maladies orphelines et de son                                Centre iRARE

Mihai Pascariu     Agent d’information, Centre iRARE du RQMO


Gail Ouellette a cofondé le Regroupement québécois des maladies orphelines en 2010 avec des représentants des associations suivantes : CORAHM (Corporation de recherche et d’action sur les maladies héréditaires- Saguenay-Lac-St-Jean), Association canadienne des ataxies familiales – Fondation Claude St-Jean (Ataxie Canada), Association québécoise des personnes de petite taille (AQPPT) et deux personnes concernées par la maladie de Fabry et la maladie de Morquio, respectivement.

Pendant six ans, le RQMO a reçu un appui financier de la Fondation Le Grand défi Pierre Lavoie.

Le RQMO est partenaire de l’Institut de recherches cliniques de Montréal.

 


Le RQMO est une association enregistrée auprès du Registraire des entreprises du Québec et un organisme de bienfaisance enregistré auprès de l’Agence du revenu du Canada (# 812655603 RR 0001).

 

Le RQMO est membre des organisations suivantes:

  • Alliance des patients pour la santé
  • Alliance des communautés culturelles pour l’égalité dans la santé et les services sociaux (ACCÉSSS)
  • Coalition Priorité Cancer
  • Canadian Organization for Rare Disorders (CORD)
  • Genetic Alliance (USA)