PAS DE DIAGNOSTIC?
VOUS N’AVEZ PAS DE DIAGNOSTIC?
Même si votre maladie (ou celle de votre enfant) n’a pas de nom ou le diagnostic n’est pas encore certain, contactez notre Centre iRARE.
Nous verrons avec vous s’il y a des avenues possibles pour trouver votre diagnostic dans le réseau de la santé ou en recherche. Il est possible aussi de vous inscrire à des registres internationaux où les gens partagent leurs informations dans l’espoir de trouver quelqu’un avec une maladie semblable ou un chercheur qui s’y intéresserait.
Joignez notre Communauté rare sans diagnostic
Joignez notre groupe d’adultes et de parents d’enfants sans diagnostic pour échanger et trouver des moyens d’alléger votre parcours durant cette phase d’errance diagnostique. Venez en apprendre sur les initiatives ici et ailleurs pour réduire les délais de diagnostic des maladies rares.
Voici un guide pour vous aider
Des ressources pour les non diagnostiqués
Outils d’aide au diagnostic
- Un outil pour essayer de trouver votre diagnostic: RareLook
- Des outils pour vos médecins: voir notre page Pour les professionnels
Associations et groupes de soutien
- Communauté rare sans diagnostic du RQMO
- Syndromes Without a Name (SWAN) UK
- Patients et familles du Undiagnosed Network (États-Unis)
- Forum de discussion sur maladies sans diagnostic de Maladies Rares Info Services (France)
- Forum RareConnect sur maladies non diagnostiquées
Publications et médias
- Aider sans connaître le diagnostic (Appui proches aidants)
- Série télévisée Maux mystères (Canal Vie).
- Visionner les épisodes
- Série télévisée Mystery Diagnosis
- Livre: The Genome Odyssey: Medical Mysteries and the Quest to Solve Them
Écoutez le témoignage de Caroline au sujet de son fils, Tommy, sans diagnostic pendant 14 ans!
Lire l’article: Les plus orphelines des maladies: les maladies sans nom
Écoutez les conférences présentées lors de notre Mois de zébrier 2022.
