Mois de zébrier

ZÈBRE + FÉVRIER = MOIS DE ZÉBRIER

Le RQMO a créé le « Mois de zébrier » pour souligner la Journée internationale des maladies rares durant tout le mois de février.

Durant ce mois, nous organisons des activités de sensibilisation par rapport aux maladies rares et orphelines, dont le symbole est le zèbre.

MOIS DE ZÉBRIER 2025

Thème:  Priorité No.1: le patient!

Visionnez la vidéo de lancement du Mois de zébrier 2025

Programmation:

 

  • 1er mars: le RQMO soulignera la Journée internationale des maladies rares 2025 et son 15e anniversaire! Journée de conférences gratuites en mode hybride sous le thème de la « Prise en charge des maladies rares »:

Vous pouvez visionnez les enregistrements des présentations de la journée ici:

 

  • Campagne « Affiche ton zèbre »:
    La campagne Affiche ton zèbre est de retour pour sa 2e année et se déroulera du 1er au 28 février 2025. L’objectif de cette campagne est de faire connaître les maladies rares et de sensibiliser la population aux enjeux qui les entourent. Voyez ici comment participer à cette campagne.     (English)
    Aidez-nous à faire entendre les sabots des personnes concernées par une maladie rare en vous affichant sous le thème du zèbre par le biais d’une photo, d’une vidéo ou d’un témoignage sur les réseaux sociaux.

MOIS DE ZÉBRIER 2023

Table-ronde sur la sensibilisation et la formation sur les maladies rares dans le milieu médical.

Voir le programme

MOIS DE ZÉBRIER 2022 - Thème: Les sans diagnostic

Événement de lancement du Mois de zébrier le 1er février 2022 au Complexe Desjardins.

La présidente du RQMO lance la série de « Zébinaires » qui seront présentés au cours du Mois de zébrier.

Dr Nicolas Gauthier présente le projet « Screen4Rare » dans le but de dépister les maladies rares le plus tôt possible pour éviter l’errance diagnostique.

Le Réseau  Ensemble réunit des experts de la France et du Québec en clinique, informatique de la santé et intelligence artificielle pour mettre en place un système de santé dit« apprenant» qui mise fondamentalement sur la réutilisation des données« de vie réelle» produites en routine dans le cadre des soins de santé ou recueillies par les patients, pour améliorer et accélérer le diagnostic et la prise en charge des patients atteints de maladies rares.

Dr Serge Rivest présente le Programme de Recherche et Innovation Sur les Maladies rarES » (PRISMES)  qui, en collaboration avec le projet canadien « Care4rare » a pour but de découvrir des variants génétiques expliquant des maladies non diagnostiquées.

Dre Kristin Kernohan nous présente le projet « Care4Rare » qui travaille à l’identification de nouveaux gènes de maladie et le développement de nouvelles technologies pour le diagnostic moléculaire.

M. Frank Béraud, président et directeur général de Montréal InVivo présente le plan d’action préparé avec les membres du Comité sur les maladies rares de Montréal InVivo.

Mme Sharon Terry est présidente et directrice générale de Genetic Alliance. Elle nous parle des initiatives de son organisme:  registres de patients et initiative génomique.

Des étudiants de médecine participe à notre concours "Génies en rare"

Le RQMO  a invité des étudiant.e.s en médecine à venir mesurer leurs connaissances en maladies rares lors de notre compétition pédagogique,  « Génies en rare », opposant des équipes de quatre joueurs de différentes facultés de médecine du Québec. 

Pour se préparer, ils ont étudié les 152 questions de notre outil d’apprentissage (des cartes-mémoire ou « flashcards ») portant sur les maladies rares.

Voyez notre outil « Génies en rare » sur Brainscape.

Pour cette première édition, huit équipes se sont disputées une bourse de 2 000$. Les compétitions étaient virtuelles et ouvertes au grand public. Les équipes provenaient des universités de Montréal, Sherbrooke et Laval. 

Les gagnants ont été les quatre étudiant(e)s du RÉMUL (Regroupement des étudiants de médecine de l’Université de Laval).

Nos commanditaires pour le Mois de zébrier 2022.

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