Mission

Le Regroupement Québécois des Maladies Orphelines (RQMO), dont la fondation a été annoncée lors de la Journée internationale des maladies rares en 2010, regroupe des associations de maladies rares*, des individus ou des membres de famille d’individus atteints d’une maladie rare et d’autres personnes intéressées par la cause des maladies rares.

Une maladie rare est définie comme étant une maladie qui touche moins d’une personne sur 2000 dans la population.

MISSION DU RQMO

  1. Offrir un service d’information et de soutien pour les malades atteints d’une maladie rare et orpheline, leurs familles et pour les professionnels de la santé via son Centre d’information et de ressources en maladies rares.
  2. Recueillir, partager et faire circuler de l’information sur les maladies rares entre les diverses associations de maladies rares ainsi que les individus atteints d’une maladie rare.
  3. Sensibiliser le public et le milieu médical par rapport aux maladies rares et orphelines à travers, notamment, la publication de dépliant s d’information et de témoignages dans les médias écrits et électroniques, l’organisation d’activités lors de la Journée internationale des maladies rares et par des rencontres ou des kiosques dans différents établissements et activités publics.
  4. Faire avancer les connaissances sur les diverses maladies rares et orphelines en favorisant les échanges entre les malades et les chercheurs.

Le RQMO est une association enregistrée auprès du Registraire des entreprises du Québec et un organisme de bienfaisance enregistré auprès de l’Agence du revenu du Canada (# 812655603 RR 0001). Le RQMO émet donc des reçus d’impôts à ses donateurs.

Le Regroupement québécois des maladies orphelines a été fondé en 2010 par Gail Ouellette (présidente), des représentants des associations suivantes : CORAHM (Corporation de recherche et d’action sur les maladies héréditaires- Saguenay-Lac-St-Jean), Association canadienne des ataxies familiales – Fondation Claude St-Jean (Ataxie Canada), Association québécoise des personnes de petite taille (AQPPT); ainsi que par deux personnes concernées par la maladie de Fabry et la maladie de Morquio, respectivement.

Depuis 2011, le RQMO reçoit un appui financier de plusieurs partenaires présentés sur la page d’accueil.

Le RQMO est membre des organisations suivantes:

  • Canadian Organization for Rare Disorders (CORD)
  • Alliance des patients pour la santé
  • Coalition Priorité Cancer
  • Alliance des communautés culturelles pour l’égalité dans la santé et les services sociaux (ACCÉSSS)