Loïc

Loïc vient de subir une journée de chirurgies à cause de sa maladie (syndrome de Morquio) 

 31 janvier 2011: notre p’tit homme est parti avec les médecins et les infirmières ce matin. Il était le plus courageux de nous tous.  Il n’y avait pas un once de crainte en lui. Loïc subira une panoplie d’interventions chirurgicales étant donné que l’anesthésie est très délicate pour lui.  Au niveau du nez et des oreilles, il aura une adénoïdectomie, une cautérisation et un nettoyage des tubes dans les oreilles.  L’orthopédiste et le neurochirurgien prendront la relève pour la décompression de la moëlle épinière et la fusion de sa colonne pour stabiliser le tout.  La durée prévue de la chirurgie est d’environ 9 heures.

Le plus pénible durant cette journée : l’attente, l’interminable attente.

Vers 4 heures, le neurochirurgien est venu nous apporter de bonnes nouvelles de la décompression de la moëlle épinière dans le cou de Loïc.  Tout a fonctionné comme il l’espérait.  Nous venons tout juste d’avoir d’autres nouvelles de l’orthopédiste qui prenait la relève pour la fusion osseuse qui relie le crâne à la deuxième vertèbre pour stabiliser son cou.

1^er février : J’ai pleuré de joie quand j’ai demandé à l’infirmière si Loïc avait bougé ses mains et ses pieds !  Vous devinez… Tout fonctionne à merveille !

4 février : Loïc a reçu son corset hier soir.  Il devra le porter 24h sur 24 sauf pour les bains.  Ce détail n’est pas tombé dans l’oreille d’un sourd.  Après avoir passé toute une nuit coincé dans sa coquille, il s’est exclamé:  « Maman, j’ai envie d’un bon bain !!! »   Ha! Ha! Ha!  Nous avons aussi fait un tour de poussette dans les corridors de l’hôpital.  C’est un des premiers défits de Loïc.  En fin de semaine, il se lancera vers son deuxième défit, nous espérons qu’il marchera !  Il est très persévérant et courageux.

8 février : Loïc est très fier de vous montrer son premier dessin de dragon! Il a réalisé hier soir qu’il devra porter son corset même après être sorti de l’hôpital, pendant 3 mois, jour et nuit…  il était un peu triste…

10 février : nous sommes de retour à la maison, réunis avec papa et le frère et la sœur de Loïc.

La maladie de Morquio est une maladie héréditaire et évolutive qui fait partie d’une classe de maladies dites « de surcharge lysosomale ». Les glycoaminoglycanes ou mucopolysaccharides (de grosses molécules de sucres), qui sont normalement éliminés ou recyclés par l’organisme, s’accumulent dans les cellules du corps. Les symptômes apparaissent durant l’enfance à cause de cette accumulation et se présentent par un développement osseux anormal engendrant généralement un handicap physique important et une petite taille, sans déficit intellectuel. D’autres systèmes du corps peuvent aussi être affectés (cardiaque, pulmonaire, auditif, etc.). La maladie peut être très variable d’une personne à une autre.La maladie de Morquio atteint également les garçons et les filles. Environ une personne sur 30 000 en est atteinte et est née de parents qui n’ont pas la maladie (ils sont porteurs du gène défectueux, mais non atteints). Deux parents porteurs ont une probabilité de 25 % d’avoir un enfant atteint à chaque grossesse. 

Pour en savoir plus sur la maladie de Morquio >>>>