Si nous avions su avant…

Si nous avions su avant…

M. Ralph Gaudet a perdu son épouse, Mme Pauline Paradis-Gaudet, il y a deux ans à l’âge de 74 ans. Elle est décédée après un séjour dans un CHSLD. Elle était une infirmière à la retraite qui était très aimée de son entourage. Cependant, les dernières années de sa vie n’ont pas été faciles. À l’âge de 59 ans, elle a commencé à avoir des symptômes neurologiques que les médecins n’ont pu associer à un diagnostic précis. Elle souffrait de spasmes et de rigidité musculaire. Au CHSLD, on n’a pas pris les symptômes physiques de Mme Gaudet au sérieux et on l’a traitée comme si elle souffrait d’une maladie psychiatrique. Comme son mari insistait tellement pour qu’on reconnaisse qu’elle avait un réel problème de santé et qu’on la soigne en conséquence, lui aussi a été ostracisé par le personnel médical et par son entourage.

Par un hasard, après le décès de son épouse, M. Gaudet a entendu parler du syndrome de la personne raide et en a parlé à un chercheur qui, après lecture de la description de la maladie, a émis l’hypothèse que cela pouvait possiblement être le diagnostic – en rétrospective. Depuis, M. Gaudet a rencontré deux autres personnes souffrant de ce syndrome. En comparant leurs histoires et celle de son épouse, celui-ci est presqu’à 100 % certain qu’elle souffrait effectivement du syndrome de la personne raide.

M. Gaudet associe la photo de sa bien-aimée épouse avec celle de M. Tommy Douglas, car ce dernier est le père du système d’assurance-maladie universel au Canada. M. Gaudet veut que l’on se rappelle de la vision de M. Douglas d’un système de santé pour tous et qui est au service des malades, non un service à deux vitesses où certains sont moins bien soignés.

La hantise de M. Gaudet est qu’il y ait d’autres personnes comme son épouse dans des CHSLD que l’on confond avec des personnes séniles ou ayant des problèmes psychiatriques, alors qu’elles ont une maladie rare non diagnostiquée. Il comprend qu’il est difficile de diagnostiquer des maladies comme le syndrome de la personne raide qui ne touche qu’une personne sur un million (!), mais il se demande toujours : « Si nous avions su avant…? »