Si nous avions su avant… M. Ralph Gaudet a perdu son épouse, Mme Pauline Paradis-Gaudet, il y a deux ans à l’âge de 74 ans. Elle est décédée après un séjour dans un CHSLD. Elle était une infirmière à la retraite qui était très aimée de son entourage. Cependant, les dernières années de sa vie […]
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Courageux comme un dragon Loïc vient de subir une journée de chirurgies à cause de sa maladie (syndrome de Morquio) 31 janvier 2011: notre p’tit homme est parti avec les médecins et les infirmières ce matin. Il était le plus courageux de nous tous. Il n’y avait pas un once de crainte en lui. Loïc subira une
Souffrir dans la solitude Syndrome de la personne raide Bonjour, Je suis atteinte du syndrome de la personne raide. Des raideurs aux émotions, la perte du goût de voir ses amis , car il y aura des émotions. Des vertiges. À traverser de grands espaces – même accompagnée – mon dos se crampe. Chutes, perte d’autonomie. Raideur quand
Un gagnant est un perdant qui se relève. Chantale, attente de la polyneuropathie Charcot-Marie-Tooth
À six ans, Loïc, atteint de la maladie de Morquio, a répondu à un enfant qui le dévisageait un jour dans un commerce: « Je suis juste un peu plus différent que toi ». C’est vrai, comme d’autres enfants, il joue au hockey, au baseball, au ping pong et il fait du karaté! Loïc participe
Syndrome de Russell-Silver Le jour de mes trente ans, je suis allée passer mon écho des 20 semaines. Finalement, cette journée-là, je n’ai pas découvert le sexe de mon bébé. On était tellement abasourdis qu’on n’a même pas pensé à demander. Le bébé souffrait d’un important retard de croissance et la circulation dans le
Syndrome de Russell-Silver C’est ma première grossesse, tout va bien, je n’ai aucun malaise, je ne prends pas beaucoup de poids, tout est parfait. Pour l’accouchement, tout se passe bien également, sans douleur grâce à l’épidurale à 38 semaines et demie. Notre vie a changé à la seconde où Alec est né. Nous avons tout
Maëlle, une petite fille rare Je suis la maman d’une fillette de 8 ans, Maëlle, autiste et atteinte d’une maladie neuromusculaire auto-immune, la myasthénie grave, depuis un an seulement. On parle d’un cas sur 1 million à cet âge. Personne n’explique la raison pour laquelle la myasthénie grave est apparue chez Maëlle à un si
Mélissa et Olivier, soeur et frère, atteints de la maladie de Morquio Il est temps que l’on fasse quelque chose pour les maladies rares…tout le monde paie les taxes alors il ne faut pas les oublier. Ces personnes souffrent terriblement et en plus elles se sentent isolées donc elles souffrent doublement. En faisant de la
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Amélie, une zèbre qui dansait autrefois Syndrome de Cowden (hamartomes multiples) Discours prononcé par Amélie lors d’une activité de levée de fonds organisée pour elle, le 12 avril 2012 « Bonsoir à tous, et surtout, un immense merci. Amélie, c’est moi. J’ai un amour profond pour la danse. Il n’y a pas d’art qui me
