Syndrome de Russell-Silver
C’est ma première grossesse, tout va bien, je n’ai aucun malaise, je ne prends pas beaucoup de poids, tout est parfait. Pour l’accouchement, tout se passe bien également, sans douleur grâce à l’épidurale à 38 semaines et demie. Notre vie a changé à la seconde où Alec est né. Nous avons tout de suite su qu’il se passait quelque chose. Un tout petit bébé d’à peine 2 kg nous a été donné, très grand par contre avec son 48 cm. Ce qui faisait de lui un enfant très maigre avec le visage triangulaire. Quelques secondes plus tard, ma dernière contraction donne le plus petit placenta que le Dr. n’a jamais vu, à peine de la grosseur d’une orange.
Après 9 jours d’hôpital, ils nous laissent partir avec un petit bébé qui a le poids minimum pour sa sortie, mais aussi qui a un souffle cardiaque et qui a des organes génitaux non matures. S’ensuivent des visites très régulières chez le médecin, beaucoup d’examens et d’incompréhension. Alec boit seulement 2 à 3 onces de lait et mange très peu, il ne prend pas suffisamment de poids, mais il se développe normalement pour son âge. Petit bonhomme très charismatique qui attire l’attention de tout le monde avec son éveil surprenant et sa petite taille. L’écart avec les courbes de croissances se fait sentir de plus en plus, à 13 mois alors qu’il pesait seulement 12 livres, on nous parle du syndrome de Silver-Russell. Les médecins décident de le gaver par tube nasogastrique. L’essai fonctionne, mais de façon plutôt timide.
Depuis, nous apprenons à vivre quotidiennement avec tout ce que ce syndrome implique, suivi médical, opération, hospitalisation, gavage, différence… Nous vivons une journée à la fois. Cependant, depuis qu’on connaît des gens qui vivent le même quotidien que nous, c’est beaucoup plus facile. Lorsqu’on a des questions ou des inquiétudes, on communique ensemble pour avoir des réponses. Ces nouvelles connaissances nous aident énormément. Sans eux, nous serions sûrement encore dans le néant parce que ce sont vraiment ces parents qui nous aident le plus dans toutes nos épreuves.
Stéphanie, maman d’Alec, né en 2009
