Maëlle, une petite fille rare
Je suis la maman d’une fillette de 8 ans, Maëlle, autiste et atteinte d’une maladie neuromusculaire auto-immune, la myasthénie grave, depuis un an seulement. On parle d’un cas sur 1 million à cet âge. Personne n’explique la raison pour laquelle la myasthénie grave est apparue chez Maëlle à un si jeune âge. Il y a moins de quinze ans, Maëlle serait peut-être décédée des suites de cette maladie. Grâce aux avancées de la médecine, elle reçoit des échanges plasmatiques (plasmaphérèses) deux fois par semaine à l’hôpital Sainte-Justine de Montréal, en hémato-oncologie, en plus de prendre des immunosuppresseurs, des anticholinestérasiques, de la Prednisone et des immunoglobulines par intraveineuse, car tous ces traitements ont entraîné une hypogammablobulinémie (faiblesse du système immunitaire), ce qui rend notre fille extrêmement vulnérable à toute infection. Elle est stable depuis trois mois, après avoir survécu à une septicémie en septembre 2010, et à une infection de son cathéter permanent en octobre 2010. Personne ne peut clairement affirmer ce que demain nous réserve. Nous misons sur les avancées médicales qui ne cessent de progresser. En attendant, nous voulons continuer à vivre aux côtés de Maëlle, auprès de son frère et de sa sœur, le plus normalement possible.
Catherine Kozminski et Olivier Adenot, parents de Maëlle, Maude et Mathieu
