Mois de zébrier

En cette année 2015, dans le cadre de la Journée internationale des maladies rares (28 février), le Regroupement québécois des maladies orphelines lance la première édition du

« MOIS DE ZÉBRIER »

FÉVRIER + ZÈBRE = ZÉBRIER

En ce mois, pensons aux zèbres, les personnes atteintes d’une maladie rare et orpheline, des personnes rares et spéciales!

Le zèbre est le symbole des maladies rares et orphelines, car il est rare, plus rare que le cheval. Jadis, en enseignant les rudiments du diagnostic à ses étudiants, un médecin a dit : « Quand vous entendez des bruits de sabots derrière vous, ne vous attendez pas à voir un zèbre.» Il voulait leur apprendre à penser d’abord à un cheval, c’est-à-dire à une maladie commune, avant de penser à une maladie rare. Pour en savoir plus...

En ce « mois de zébrier » 2015, nous voulons que le zèbre soit à l’honneur et que l’on pense aussi à lui! Que les médecins pensent au zèbre lorsqu’ils ne trouvent pas de cheval. Que tous pensent aux zèbres : toutes ces personnes, adultes et enfants, atteints d’une maladie rare et qui vivent des difficultés du fait de cette rareté. Ces zèbres qui sont les orphelins du système de santé et de la recherche.

Que pouvez-vous faire en ce « Mois de zébrier » pour sensibiliser la population et le milieu médical aux maladies rares

Portez un accessoire zèbre

Foulard Zèbre

Achetez un foulard-zèbre du RQMO et le macaron « Je suis rare » de la Journée internationale des maladies rares (JIMR) et expliquez ce que signifie le symbole zèbre et en quoi cela vous concerne.
Couleurs disponibles pour le foulard-zèbre « infinity » (dans l’ordre de gauche à droite sur la photo) : vert, jaune, rose, bleu royal, turquoise.
Ou portez le T-shirt du RQMO. (Nous les vendons à rabais, car ils portent le logo précédent du RQMO)

Macaron Je suis rare

Foulard zèbre

T-shirt RQMO

Pour acheter l’un de ces articles, voir le formulaire Articles promotionnels.

Téléchargez l’affiche de la JIMR 2015

Imprimez l’affiche de la JIMR 2015 et affichez-la dans votre lieu de travail, dans votre hôpital, clinique, école, dépanneur, etc.

Distribuez le dépliant

Distribuez le dépliant du RQMO dans votre milieu. Contactez-nous pour en obtenir des copies.

Sensibilisez votre entourage à l’aide des réseaux sociaux

Partagez la page Facebook du RQMO et aidez-nous à atteindre 3 000 J’aime pour la Journée internationale des maladies rares le 28 février prochain!

Tirage de deux cartes-cadeaux de la librairie Archambault parmi les ami(e)s de la page Facebook du RQMO.

Écrivez sur notre page Facebook ce que c’est que d’être un zèbre pour vous (ou pour votre enfant), envoyez une photo et dites ce que vous faites pour sensibiliser votre entourage durant le Mois de zébrier.

Changez votre photo sur votre page Facebook par le macaron « Je suis rare » ou l’image du Mois de zébrier.

Réunions familiales ou de travail

Durant la semaine précédant le 28 février, profitez des réunions familiales ou de travail pour vendre des macarons, ou pour demander un don pour le RQMO et son Centre d’information et de ressources en maladies rares

(Pour les dons de 10 $ et plus, prenez le nom et les coordonnées des personnes et elles recevront un reçu aux fins d’impôts).

Sensibilisez les écoles

Parents et enfants zèbres, faites de la sensibilisation dans l’école de votre enfant sur les maladies rares. Écrivez-nous au info@rqmo.org et nous vous enverrons des copies d’un petit journal « Le Petit Quotidien » que le RQMO a obtenu de l’Alliance maladies rares en France. Vous pouvez demander au professeur de votre enfant d‘organiser une activité dans la classe à l’aide de ce petit journal. Contactez-nous rapidement, car les quantités sont limitées.

Organisez un kiosque

Organisez un kiosque dans votre hôpital, Cégep, université, épicerie, etc. Vous pouvez demander des dons ou simplement sensibiliser aux maladies rares et aux zèbres qui en souffrent. Demandez-nous affiches, dépliants, etc.

Cocktail-bénéfice

Le jeudi 26 février, le RQMO fête ses 5 ans d’existence et célèbre la Journée internationale des maladies rares 2015 en organisant un cocktail-bénéfice au profit de son Centre d’information et de ressources en maladies rares.

Vous pouvez vous procurez des billets pour le cocktail-bénéfice en ligne.

Vous ne pouvez pas y participer ou les billets sont trop chers pour vous?

Demandez à des amis, collègues, membres de votre famille, à vos médecins d’acheter un billet pour soutenir le RQMO pour vous! Ou demandez-leur de faire un don en ligne au www.rqmo.org.

Dans le confort de votre foyer

Samedi 28 février, journée de la JIMR, célébrez avec des amis ou votre famille dans le confort de votre foyer et envoyez un don en ligne au rqmo.org. Pas besoin d’aller chez le coiffeur ni de se parer de ses beaux habits !

Ou organisez une activité de levée de fonds simple et facile (contactez-nous si vous avez besoin de documents officiels) :

Vente de desserts, de bijoux, etc.
Tournoi de quilles
Party Zumba (Soyez imaginatifs et partagez sur notre page Facebook!)

Vous n’êtes pas un zèbre?

Adoptez une maladie orpheline! Faites un don au nom d’une maladie orpheline dont souffre un enfant ou un adulte que vous connaissez. Nous vous enverrons une fiche contenant l’information de base sur cette maladie. Faites un don en ligne ici www.rqmo.org ou utlisez notre formulaire. Indiquez la maladie que vous adoptez!