« Bonjour, je prends la peine de vous écrire aujourd’hui pour vous parler de ma fille Skye. Une petite fille souriante au yeux bleu qui est diagnostiqué depuis le 20 décembre avec de la POLYMICROGYRIE et de la SCHIZENCÉPHALIE. L’aventure de Skye est encore à ses débuts puisqu’elle a seulement 19 mois, mais nous avons déjà vécu énormément de haut et de bas, de victoire et de défaite, de peine et de joie.
Il va s’en dire que les 2 malformations cérébrales à Skye sont des maladies orphelines, donc comme tous les parents qui sont confronté à cette dure réalité, nous nageons dans l’inconnu. Dans l’inconnu de notre futur. Dans l’inconnu des défis qui se présenterons à nous.
Il est difficile de se sentir impliqué ou contributeur dans ce cas. Car nous n’avons aucune idée où nous nous dirigeons. Pour cette raison, j’ai faite quelques recherches et j’ai trouvé votre regroupement. Ce fût pour moi un soulagement. Un soulagement qu’il y a un groupe de parents/gens qui peuvent se sentir supporté et accompagné dans cette difficile épreuve.
Même si nos enfants ou nos proches ne sont pas tous confrontés aux mêmes maladies…nous vivons tous les même sentiments. Des sentiments difficile à gérer surtout si nous nous sentons seul. »
La maman de Skye
