Une vie bien remplie… et c’est pas finit !
Je m’appelle Patrick Tanguay et je suis atteint de la maladie de Morquio, tout comme mon frère. J’aimerais partager mon histoire parce que je crois que ça peut aider les personnes atteint de cette maladie, ou leurs parents. Je suis âgé de 38 ans, je suis marié et j’ai un boulot que j’adore. Ma maladie ne m’a jamais empêché de vivre une vie bien remplie. J’ai joué au hockey-luge pendant 10 ans, j’ai un bac en Sciences politiques de l’Université de Montréal et une maîtrise en Administration publique de l’ENAP. J’ai pu faire tout ça parce que j’ai eu des parents qui ne m’ont jamais empêché de me réaliser et surtout, ils ne m’ont jamais surprotégé. À tous les gens atteint d’une maladie, rare ou non, j’aimerais vous dire de ne jamais abandonner et de laisser les pronostics médicaux vous arrêter. Vivez votre vie à fond on ne sait jamais comment la maladie va évoluer. On avait dit à mes parents que je ne passerais pas la trentaine, et je suis toujours là. Je ne sais pas ce que l’avenir me réserve, après tout ma maladie est dégénérative, mais je sais que pour l’instant, je peux vivre une vie à peu près normale et je me calmerai quand la maladie va m’obliger à le faire, pas avant.
Patrick Tanguay, Sainte-Julie
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