Maladies non diagnostiquées: définition, statistiques, problématique et solutions Une nouvelle décennie débute. Au Québec, nous avons espoir qu’enfin en 2020, des actions seront prises pour améliorer les conditions de santé et de vie des personnes atteintes de maladies rares et orphelines, ainsi que de leurs proches aidants et familles. Cela aura pris une décennie…
Le 24 septembre 2017, AMI-télé a diffusé le film « Bébés à la carte » sur les nouvelles technologies en reproduction et en génétique et les dangers de tomber dans l’eugénisme. Il y eut ensuite une discussion à l’émission « Ça me regarde » sur l’application de ces technologies au Québec. Nous sommes chanceux au Québec/Canada, on ne fait pas…
Gail Ouellette, conseillère en génétique et présidente du Regroupement québécois des maladies orphelines Un bébé est conçu. La grossesse semble bien se dérouler et les parents ont hâte de voir sa « bine ». Puis, « surprise » lors de l’accouchement: le bébé n’est pas « normal ». Le diagnostic final tombe: c’est un syndrome génétique. Le bébé a peut-être des…
Résumé d’article: Dépenses pour les médicaments pour maladies rares au Canada : historiquement de 2007 à 2013 et prospectivement pour 2014 à 2018 Publié dans: Orphanet Journal of Rare Diseases, 2016 May 21;11(1):68 Auteurs: Victoria Divino, Mitch DeKoven, Michael Kleinrock, Rolin L. Wade, Tony Kim, and Satyin Kaura (Les auteurs sont de IMS Health, IMS Institute for Healthcare Informatics et de…
Voir la page « Ressources médicaments » pour de l’information sur les médicaments : autorisation de mise en marché, remboursement par les régimes publics et privés, médicaments orphelins (pour les maladies rares), génériques et produits biologiques ultérieurs, participation à des essais cliniques, créer votre registre de médicaments, etc.
Consultez le blogue de Gail Ouellette du 23 juin 2015 sur le site du Réseau Aidant : http://lereseauaidant.ca/trouver-de-linformation-et-du-soutien-dans-le-domaine-des-maladies-rares-2/
Consultez le blogue de Gail Ouellette du 29 mai 2015 sur le site du Réseau Aidant : http://lereseauaidant.ca/les-parents-aidants-ont-besoin-daide/
Consultez le blogue de Gail Ouellette du 6 mai 2015 sur le site du Réseau Aidant : http://lereseauaidant.ca/etre-le-proche-aidant-dune-personne-atteinte-dune-maladie-rare-est-ce-different/
Accuser faussement les parents de maltraitance envers son bébé ou son enfant est certainement l’une des pires conséquences de l’absence de diagnostic d’une maladie rare – mise à part une mort qui aurait pu être évitée. L’émission de télévision Enquête de Radio-Canada raconte une telle histoire d’horreur devenue réalité pour des parents du Québec («…
Eurordis, le regroupement des maladies rares pour toute l’Europe a fait une enquête sur les maladies rares de 2003 à 2008. Ils ont sondé 414 familles aux prises avec le syndrome Ehlers-Danlos (SED). Quelques résultats : – 50% des personnes ont été diagnostiquées après 29 ans (25% après 41 ans) – 58% ont consulté plus…
