Carole

Souffrir dans la solitude

Syndrome de la personne raide

Bonjour,

Je suis atteinte du syndrome de la personne raide. Des raideurs aux émotions, la perte du goût de voir ses amis , car il y aura des émotions. Des vertiges. À traverser de grands espaces – même accompagnée – mon dos se crampe. Chutes, perte d’autonomie. Raideur quand les gens me regardent. J’ai cru que je deviendrais folle.

Plus jamais de ski, de vélo, de marche seule, même pas avec mon chien. Ça me prend un bras pour me soutenir, même un panier d’épicerie ne suffit pas.
Rendez-vous à l’hôpital régulièrement. Essais de différents traitements avec des effets secondaires sérieux.Se faire dire au début de notre maladie par un médecin spécialiste qu’il ne s’agit pas d’une maladie rare, mais d’une maladie orpheline qui n’intéresse pas les chercheurs et qu’il ne faut pas compter ou espérer qu’un traitement soit découvert pour cette maladie. Incroyable, vous me direz. C’est ce que je me suis dit en sortant de son bureau accompagnée de mon mari. Ce médecin a soufflé sur la flamme qui alimentait mon espoir de guérir. J’ai été malade pendant plus d’une semaine par la suite.

Maintenant je reprends espoir grâce à plusieurs associations de maladies rares dans le monde. J’ai réussi à trouver des gens qui en souffrent aux États-Unis, en Australie, au Royaume-Uni et des chercheurs intéressés par ce syndrome. Oui, monsieur le spécialiste, je compte et espère qu’un jour on nous soignera! Et ma flamme s’est rallumée et je vous avertis que plus personne sur cette terre ne soufflera dessus.
Salutations à tous ceux qui souffrent dans la solitude.
Carole