Hyperplasie congénitale des surrénales
Bien que ma première grossesse et l’accouchement se soient bien déroulés, le retour à la maison fut difficile; Thomas régurgitait beaucoup et perdait du poids…Jusqu’au jour où il ne garda plus rien de ce qu’on lui donnait, même quelques millilitres d’eau! Il vomissait en jet et pleurait beaucoup, il était amorphe et sa peau avait pris une couleur foncée. On se retrouva à l’hôpital vers ses trois semaines de vie avec un bébé sévèrement déshydraté qui avait perdu plus de 15 % de son poids de naissance. Il était dans un état critique; son petit cœur était fatigué. Les médecins ne trouvaient pas ce qu’il avait; on m’a parlé d’abord d’une allergie à mon lait, on m’a dit que ses reins ne fonctionnaient peut-être plus, on a parlé d’infection urinaire et d’une sténose du pylore. Après avoir mis quatre longues heures à lui installer un soluté, on décida de le transférer à l’hôpital Sainte-Justine. Il était minuscule dans l’incubateur, avec des fils partout! Cinq membres du personnel dont la pédiatre et une anesthésiste l’accompagnent dans l’ambulance. Nous étions terrorisés à l’idée de ne plus le revoir vivante! Dès notre arrivée, l’urgentologue nous rassure ; son état est stable et il envisage trois scénarios possibles…Le « pire » des trois scénarios est confirmé quelques heures plus tard; l’hyperplasie congénitale des surrénales (HCS), de forme classique avec perte de sel. Étrangement, cela nous a soulagés! On nous explique que cette maladie se traite avec des médicaments et que notre fils pourra vivre!Une hormonothérapie à vie certes, beaucoup de précautions concernant les infections, quelques hospitalisations par année, une vigilance et des médicaments supplémentaires lors de maladies et de stress, mais un enfant bien vivant pour nous apprendre la vie et nous rendre heureux !C’est ce qui s’est passé…Nous avons accueilli cette maladie comme un aspect de Thomas; une particularité faisant partie de lui, simplement. Car ce qu’il nous a appris, c’est que la Vie est un éternel combat; non pas contre la maladie, les épreuves ou les obstacles qu’Elle nous envoie, mais contre nous-mêmes. La façon dont nous faisons face à l’adversité détermine qui nous choisissons de devenir, qui nous sommes. Cela reste un choix, j’en suis convaincue. Thomas nous a montré le chemin…Il a toujours été fort et courageux, souriant et enjoué et ce même dans les moments les plus difficiles.Nous avons maintenant deux autres fils dont le plus jeune serait possiblement atteint d’une forme plus légère; nous attendons un diagnostic depuis plusieurs mois. Il ne prend pas de médicaments et va très bien.Notre petite dernière, est aussi atteinte d’HCS…Elle a commencé son traitement à 3 jours de vie et elle va bien. Thomas a également reçu un diagnostic d’arthrite rhumatoïde juvénile et vit avec différents problèmes de santé en plus de l’HCS (anxiété, insomnie, migraines, kystes de Baker, fatigue chronique).Nous savions qu’il y avait des risques à chaque grossesse que notre enfant soit atteint; mais nous n’avons pu renoncer à tout l’amour que nos enfants nous apportent! Et puis, Thomas nous a rassurés…Il sera là pour sa petite sœur afin de lui montrer comment prendre ses médicaments et s’occuper d’elle !StéphanieMaman de Thomas (2001), David (2004), Éli (2009) et Jasna (2011)
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