Amanda la battante
La petite Amanda a des grands-parents exceptionnels qui ont mis sur pied la Fondation Amanda-Raymond-Lamoureux pour le Syndrome de DiGeorge
En janvier 2007, alors que je devais vivre l’un des plus beaux moments d’une future grand-mère, j’appris une terrible nouvelle, une de ces nouvelles que l’on ne veut jamais entendre et qui nous entraîne sur le chemin inconnu qu’est la maladie.
Ce fut à ce moment que le docteur annonça à ma fille aînée, alors enceinte de 6 mois, que son futur bébé tant attendu avait un souffle au cœur congénital (CIV) tout comme elle. Le médecin fit prendre des tests sanguins supplémentaires à ma fille.
Les résultats nous apprîmes que ma fille, âgée de 20 ans, souffrait du syndrome de Di George. Une maladie génétique qui m’était jusqu’alors inconnue. De plus, ils nous informèrent à ce moment que le bébé souffrirait lui aussi de cette maladie car il en possédait des symptômes.
Il est difficile de concevoir que ma fille souffrait d’une maladie génétique sans en avoir été informée depuis toutes ces années de consultations médicales. Maintenant que je suis mieux informée, je constate qu’elle possédait plusieurs symptômes caractéristiques du Syndrome de Di George et que les médecins ne l’ont jamais diagnostiqué.
En avril, naquit ma petite-fille Amanda. Malgré le fait que je m’étais informée sur ce syndrome, rien ne m’avait préparé à affronter le diagnostique postnatal. Amanda est née avec plusieurs anomalies d’organes caractéristiques du Syndrome de Di George, sa vie ne tient qu’à un fil. C’est à ce moment que je pris conscience que j’avais grandement besoin de courage et de soutien. Je fis alors d’autres recherches, cette fois-ci pour trouver de l’aide dans l’adversité. Quelle ne fut pas ma surprise de découvrir qu’aucun organisme ne pouvait m’aider! Qu’il n’existe aucun moyen de trouver le soutien financier dont j’ai besoin! Qu’il n’existe malheureusement aucun moyen de prévention!
Cette maladie étant rarement détectée et diagnostiquée.
Devant ces carences, j’ai cru bon de créer cette Fondation afin de combler ce manque et venir en aide à un plus grand nombre possible. J’ai parlé du projet à mes amis(es), ils m’ont tous soutenus et appuyés afin de réaliser ensemble la Fondation A R L pour le Syndrome du Di George. Je crois que la générosité qui se trouve dans chaque cœur, nous permettra d’atteindre notre but et nous pourrons ainsi aider les gens dépourvus de moyens financiers et aussi, leur apporter le soutien moral dont ils ont grandement besoin. Les noms des personnes malades que nous aiderons, seront écrits et mentionnés sur le site de la fondation. Les gens impliqués dans cette fondation sont tous des bénévoles, mais qui ont une chose à cœur, c’est d’aider. Quand vous verrez les collectes de fonds ou les activités organisées afin de ramasser des fonds, donnez généreusement. En terminant, je n’ai qu’un seul souhait, que cette fondation née du fond de mon cœur grandisse dans le votre.
Aux noms des gens atteints du syndrome qui attendent un geste de vous, aux noms des bénévoles de la fondation et en mon nom personnel, merci du fond du cœur.
Richère Céleste Raymond, la grand-maman appuyé activement par Serge Mailloux, le grand-papa
