Politique et plan d'action québécois pour maladies rares
En juin 2022, après des années de plaidoyer de la part du RQMO, d’associations de maladies rares, de médecins et de chercheurs, le ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSS) a publié une Politique québécoise pour les maladies rares: Pour une meilleure reconnaissance et prise en charge des personnes atteintes de maladies rares.
Enfin, en mai 2023, pour donner suite à la Politique pour les maladies rares, le MSSS a dévoilé son Plan d’action sur les maladies rares 2023-2027, couvrant 3 axes:
- Sensibilisation et formation
- Accès facilité aux soins et aux services
- Promotion de la recherche, de l’innovation et de la collecte de données.
Les démarches du RQMO pour une politique au Québec
Lors de sa création en 2010, l’un des objectifs du Regroupement québécois des maladies orphelines — mise à part sa mission principale d’informer et de soutenir les personnes atteintes de maladies rares et leurs familles — était d’aider à élaborer un « Plan national maladies rares » pour le Québec. Un plan semblable à celui qui existait en France depuis 2005 et que tous les pays de l’Union européenne était à élaborer et à adopter. Suite aux démarches du RQMO, en 2011, le ministre libéral Yves Bolduc a appelé à la création d’un comité pour élaborer la « Stratégie québécoise en matière de maladies rares ». (Voir historique des démarches ci-dessous).
Le 26 février 2015, le RQMO a organisé un Sommet sur les maladies rares où un groupe de travail s’est réuni pour établir une stratégie en matière de maladies rares pour le Québec. Ce sommet a regroupé différents intervenants concernés par les enjeux liés aux maladies rares et orphelines (personnes atteintes de maladies rares, proches aidants, représentants d’associations de maladies rares, médecins, autres professionnels de la santé, chercheurs, représentants de l’industrie pharmaceutique et biotechnologique, etc.).
Voir ici un résumé de la Stratégie québécoise en matière de maladies rares proposée par le RQMO.
La Stratégie complète telle que mise à jour en 2019.
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Historique des démarches
| 28 février 2010 | Création du Regroupement québécois des maladies orphelines (RQMO) |
| 2 octobre 2010 | Sondage du RQMO auprès de près de 300 personnes atteintes d’une maladie rares et de proches aidants sur leurs besoins et priorités en maladies rares au Québec. Premier colloque du RQMO à Québec Allocution d’ouverture par le ministre de la Santé, le Dr Yves Bolduc : « Que chaque citoyen du Québec atteint ou porteur d’une maladie rare reçoive les services qui le concernent pour sa maladie… Une question d’équité sociale » Conférencière invitée : Mme Viviane Viollet, présidente et co-fondatrice de l’Alliance maladies rares, France. |
| 29 août 2011 | Publication par l’INESSS (Institut national d’excellence en santé et en services sociaux) du rapport « Prise en charge des maladies rares – Expériences étrangères » (travail fait suite à un mandat donné par le ministre Bolduc) |
| 26 novembre 2011 | Forum du RQMO sur les maladies rares et orphelines « Intégrer la rareté dans notre système de santé » Le Dr Yves Bolduc annonce qu’il va créer un comité qui aura « le mandat d’élaborer une stratégie québécoise pour la prise en charge des maladies rares ». |
| Février 2012 | Le Ministère de la Santé et des Services sociaux accepte de financer le projet Orphanet-Québec pendant un an. Le RQMO – en partenariat avec Orphanet en France et le Département de génétique médicale du Centre universitaire de santé McGill – répertorie et verse dans la base de données internationale Orphanet les activités et les ressources en matière de maladies rares au Québec. Projet qui a vu le jour grâce à une subvention de la Commission permanente de coopération franco-québécoise (ministère de Relations internationales du Québec). |
| 12 octobre 2012 | Colloque franco-québécois sur Orphanet, le portail des maladies rares et des médicaments orphelins. |
| 21 février 2013 | Journée de sensibilisation du RQMO à l’Assemblée nationale à Québec. Le ministre de la Santé, le Dr Réjean Hébert fait une déclaration en chambre soulignant la Journée internationale des maladies rares, e Regroupement québécois des maladies orphelines et le courage des personnes atteintes et leurs familles. |
| Septembre 2013 | Publication par l’INESSS (Institut national d’excellence en santé et en services sociaux) du rapport « Pertinence d’élargir le programme de dépistage néonatal sanguin au Québec » (travail d’un comité de l’INESSS mandaté par le ministre Bolduc et auquel le RQMO a participé) |
| Octobre 2013 | Rencontre du RQMO avec l’attaché politique du ministre de la Recherche, M. Pierre Duchesne, en compagnie de la Fondation du Grand défi Pierre Lavoie, de l’Association canadienne des ataxies familiales, de Sclérodermie Québec et de la Fondation sur les leucodystrophies pour discuter du financement et des orientations de la recherche sur les maladies rares. |
21 février 2014 28 février 2014 | Dîner-causerie organisé par le RQMO à Montréal « Pour un meilleur accès aux traitements pour les maladies rares – Une question d’équité ». Mme Mireille Mathieu de l’INESSS, panéliste lors de cette activité, promet une consultation en 2014 sur l’évaluation des médicaments orphelins. Motion soulignant la Journée internationale des maladies rares présentée à l’Assemblée nationale par le ministre de la Santé, le Dr Réjean Hébert. |
| 8 octobre 2014 | Petit-déjeuner-conférence de Pierre Lavoie (Grand défi Pierre Lavoie, Fondation du Grand défi Pierre Lavoie et Association de l’acidose lactique du Saguenay-Lac-S-Jean) devant les députés à l’Assemblée nationale à Québec. |
| 22 novembre 2014 | Journée éducative sur les maladies rares – École des maladies rares du RQMO : « Les maladies rares, ailleurs et ici » |
26 février 2015 12 juin 2017 3 juillet 2017 19 novembre 2018 22 février 2019 28 février 2019 | Sommet sur les maladies rares: une journée de discussion entre patients, proches aidants et représentants de patients et différents interlocuteurs en santé (médecins, autres professionnels de la santé, chercheurs, représentants de l’industrie pharmaceutique, etc.) sur une quarantaine de propositions à inclure dans une stratégie. Rédaction de la première version de la « Stratégie québécoise pour les maladies rares ». Point de presse à l’Assemblée nationale avec le député, M. François Paradis (CAQ), au sujet de la pertinence d’une stratégie québécoise en matière de maladies rares. Vidéo du point de presse Rencontre avec le Ministre de la Santé, Dr Gaétan Barrette. Promesse de la mise sur pied d’un comité qui étudiera une Stratégie québécoise en matière de maladies rares avec implication du Regroupement québécois des maladies orphelines. Annonce de la mise sur pied du Groupe de travail québécois sur les maladies rares par le MSSS sans représentants d’associations de patients. Tenue d’un Forum sur les maladies rares avec l’Alliance des patients pour la santé et Fibrose kystique Canada. Représentants gouvernementaux et député(e)s présents. Publication par le RQMO de la mise à jour de sa proposition de Stratégie québécoise en matière de maladies rares. Remise aux représentants gouvernementaux. Rencontres de députés à l’Assemblée nationale durant la semaine du 25 février. Le 28 février 2019, Journée internationale des maladies rares, la ministre de la Santé et des services sociaux du Québec, Mme Danielle McCann, a annoncé qu’il y aurait établissement d’une stratégie pour les maladies rares, que le RQMO et autres associations seraient consultés et qu’elle verrait à ce que les patients atteints de maladies rares aient accès à leur traitement. Pour plus d’information. |
15 novembre 2019 – Des représentants du RQMO et de ses associations-membres (Association de l’anémie falciforme du Québec et Association des patients immunodéficients du Québec) ont rencontré la ministre de la Santé et des Services sociaux, Mme Danielle McCann. Nous sommes heureux de savoir qu’un plan d’action est en train d’être rédigé pour les maladies rares au Québec, basé sur les recommandations du Groupe de travail qui avait été mis sur pied à l’automne 2018 suite à notre rencontre avec l’ex-ministre de la Santé, le Dr Gaétan Barrette. Nous sommes bien contents aussi du fait que les recommandations du Groupe de travail semblent alignées avec des propositions faites dans notre « Stratégie québécoise en matière de maladies rares ».
