Témoignages
Portraits
Si nous avions su avant…
Si nous avions su avant… M. Ralph Gaudet a perdu son épouse, Mme Pauline Paradis-Gaudet, ...
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Loïc
Courageux comme un dragon Loïc vient de subir une journée de chirurgies à cause de ...
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Carole
Souffrir dans la solitude Syndrome de la personne raide Bonjour, Je suis atteinte du syndrome ...
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Chantale
Un gagnant est un perdant qui se relève. Chantale, attente de la polyneuropathie Charcot-Marie-Tooth
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Héloïse
Syndrome de Russell-Silver Le jour de mes trente ans, je suis allée passer mon ...
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Alec
Syndrome de Russell-Silver C’est ma première grossesse, tout va bien, je n’ai aucun malaise, je ...
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Maëlle
Maëlle, une petite fille rare Je suis la maman d’une fillette de 8 ans, Maëlle, ...
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Mélissa et Olivier
Mélissa et Olivier, soeur et frère, atteints de la maladie de Morquio Il est temps ...
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Linda
Emprisonnée chez moi Vous êtes victime d’un accident de la route, d’un accident de travail, ...
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Marie-Josée
Un nouveau syndrome… Dysplasie spondylo-épiphysaire multiple. « Multiple » inclut la déficience auditive, visuelle, physique ...
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Marc
Un moral d’acier dans un corps de verre J’ai l’ostéogenèse imparfaite (OI) type 5. Ce ...
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Poèmes et prose
Suzie
Pouvoir bien marcher Une sensation de bon goût ! Valeur et honneur Oui mais pas de douleur ! C’est toujours du bonheur De pouvoir ...
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Mireille
Livre: Légendes ou maladies rares ? Auteure: Mireille Thibault Éditions Archimède, 2010 Résumé du livre « À l’origine de plusieurs légendes il existe peut-être une certaine ...
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Nathalie
Tout ce que je veux est de mourir sans douleur Tous les jours je respire Avec chaque souffle des douleurs Quand tout ce que ...
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Photos et dessins
Pierre
Isolement Maladie de Gaucher « Mon nom est Pierre, je suis un Ontarien ayant des liens au Québec. Avec une maladie rare, on se sent souvent ...
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Francine
Francine cultive les violettes africaines Francine est une passionnée des plantes et des chats. Illustratrice et infographiste de formation, on lui diagnostiqua une forme sévère ...
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La cystite interstitielle : Quand le besoin d’uriner devient un mal
Plusieurs centaines de milliers de personnes en sont affligées au Canada et on estime que la moitié de ces personnes passeraient de médecin en médecin ...
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Vidéo et audio
Antony
Antony est atteint de la maladie de Morquio. Apprenez de sa bouche ce qu’est cette maladie pour lui. Écoutez le discours qu’il a écrit et ...
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Jean
Témoignage de Jean Phénix, administrateur d’Ataxie Canada, à propos des ataxies familiales (héréditaires).
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