Actualités sur les maladies rares
Un regard sur les avancées d'ici et d'ailleurs
Le RQMO souhaite vous tenir informés des plus récentes actualités en matière de maladies rares. Cette page rassemble des nouvelles, des avancées scientifiques, des initiatives, des événements et des développements qui façonnent le domaine, au Québec, au Canada et à l’international.
Notre objectif est de partager des informations pertinentes, fiables et accessibles afin de vous permettre de suivre l’évolution des connaissances, des traitements, de la recherche et des enjeux qui touchent les personnes vivant avec une maladie rare, leurs proches et l’ensemble de la communauté.
2026
Au Québec
- Gale croûteuse: un couple a dû voir quatre médecins avant d’avoir son diagnostic en plus de payer plus de 3000$ en traitements inutiles | JDM
-
L’histoire de Jack, un petit garçon qui défie tous les pronostics
-
«Personne ne peut payer ça»: elle craint de perdre le médicament à 1 million $ qui lui sauve la vie
-
Un modèle inédit dévoile les mécanismes d’une rare encéphalopathie d’origine génétique
-
«Regarde mes cicatrices!»: une fillette de 6 ans peut courir après trois grosses chirurgies
-
«Maman, t’as l’air d’une infirmière»: un syndrome rare empêche leur bébé de téter ou même de pleurer
-
INFOGRAPHIE | Myasthénie grave: la maladie rare de Paul Piché
-
Atteinte d’une rare maladie osseuse, cette fillette de 6 ans relève un défi inspirant à Montréal
-
Maladie génétique rare: un élan de générosité pour réaliser le rêve de William
-
Trois professeurs de la Faculté de médecine récompensés par la FMSQ
-
L’IA pour aider à diagnostiquer des maladies génétiques rares au CHEO
- Reprendre une vie (presque) normale après une opération majeure
Ailleurs au Canada et à l’international