Associations de patients et groupes de soutien
Vous trouverez ici une liste d’associations ou de groupes de soutien québécois et canadiens pour des maladies rares spécifiques et d’autres associations pertinentes.
Pour trouver d’autres associations de maladies rares à travers le monde, consultez les sites Orphanet, National Organization for Rare Diseases et Genetic Alliance.
Pour ajouter votre association ou groupe de soutien, contactez-nous au info@rqmo.org.
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| Ehlers-Danlos | Centre de soutien du RQMO | Page Facebook (Québec) |
| The ILC/Ehlers-Danlos Foundation | ||
| Encéphalite | Encephalitis411 (États-Unis, mais avec contacts au Canada) | |
| Encéphalite anti-NMDA | The Anti-NMDA Receptor Encephalitis Foundation | |
| Encéphalite et leucoencéphalopathie des Cris | Conseil Cri de la santé et des services sociaux de la Baie James | |
| Encéphalomyélite myalgique (syndrome de fatigue chronique) | Association Québécoise de L’Encéphalomyélite Myalgique | National ME/FM Action Network |
| Épidermolyse bulleuse | DEBRA Canada | |
| Téléphoner au 1-866-433-0676 | ||
| Épilepsie | Association québécoise de l’épilepsie | Épilepsie section de Québec |
| Épilepsie Canada | Alliance canadienne de l’épilepsie |
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| Fabry | Association canadienne de Fabry | |
| Fanconi | Fanconi Canada | |
| Farber | The Canadian Society for Mucopolysaccharide & Related Diseases Inc. | |
| Fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique) | Association Québécoise de L’Encéphalomyélite Myalgique | National ME/FM Action Network |
| Fibrodysplasie Ossificans Progressiva | Canadian FOP Network | |
| Fibromyalgie | Société québécoise de la fibromyalgie | National ME/FM Action Network |
| Fibrose kystique | Fibrose Kystique Québec | Cystic Fibrosis Canada |
| Vivre avec la Fibrose Kystique | ||
| Fibrose pulmonaire | Canadian Pulmonary Fibrosis Foundation | |
| Fièvre périodique, syndromes de | Canadian Autoinflammatory Network | |
| Foie, maladies du | Fondation canadienne du foie | |
| Fragile X | Association X fragile Québec | The Fragile X Research Foundation of Canada |
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| Galactosémie | Fondation canadienne du foie | |
| Gastro-instestinales, maladies | Société canadienne de recherche intestinale | |
| Gaucher | Fondation nationale Gaucher du Canada | |
| Gilles de la Tourette | Association québécoise du syndrome de la Tourette | Tourette Syndrome Foundation of Canada |
| Gougerot-Sjögren | Association du Syndrome de Sjögren | |
| Graves, maladie de la thyroïde | La Fondation canadienne de la Thyroïde | |
| Guillain-Barré | Fondation Canadienne du Syndrome de Guillain-Barré |
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| Idic(15) | ||
| IgG4 | Sjögren’s syndrome association inc. | |
| Immunodéficience | Association des Patients Immunodéficients du Québec | Immunodeficiency Canada Network |
| Immunodéficience Canada | ||
| Intestin, maladies inflammatoires de l’ | Société canadienne de recherche intestinale | Crohn et Colite Canada |
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| Kawasaki | En cœur – Fondation québécoise pour les enfants malades du cœur | ||
| Klinefelter | Klinefelter Association of Canada | ||
| Klippel-Feil | Regroupement francophone international Klippel-Feil | ||
| Klippel-Trenaunay | Partenariat canadien du lymphoedème | ||
| Krabbe | The Canadian Society for Mucopolysaccharide & Related Diseases Inc. | ||
| Kystes de Tarlov | Tarlov Cyst Society of Canada |
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| Langage et de l’élocution, troubles du | Accès Troubles de la Communication Canada | |
| Leucémie | Société de Leucémie & Lymphome du Canada | |
| Leucémie myéloïde chronique | Société de la Leucémie Myéloïde Chronique du Canada | Réseau Canadien des néoplasmes myéloprolifératifs |
| Leucodystrophies | Fondation sur les leucodystrophies | |
| Leucodystrophie métachromatique | Bethanys Hope Foundation | |
| Leucoencéphalopathie des Cris | Conseil Cri de la santé et des services sociaux de la Baie James | |
| Locked-in syndrome (syndrome de verrouillage) | Organisme Benoît Duchesne | |
Loeys-Dietz | ||
| Lou-Gehrig, maladie de (sclérose latérale amyotrophique, SLA) | SLA Québec | Société canadienne de la SLA |
| Lupus | Lupus Canada | |
| Lyme, maladie de | Association québécoise de la maladie de Lyme | |
| Lymphangioléiomyomatose (LAM) | Association pulmonaire du Canada | |
| Lymphœdème | Association Québécoise du Lymphœdème | Lymphedema Association of Ontario |
| Lymphome | Société de leucémie et lymphome du Canada |
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| Oeil, maladies de l’ | Institut Nazareth et Louis-Braille | Division du Québec d’INCA |
| Fondation des Aveugles du Québec | Regroupement des aveugles et amblyopes du Québec | |
| Association québécoise des parents d’enfants handicapés visuels | Foundation Fighting Blindness | |
| Oligosaccharidoses | The Canadian Society for Mucopolysaccharide & Related Diseases Inc. | |
| Ostéoporose | Ostéoporose Canada | |
| Ouïe, troubles de l | Voir « Surdité » | |
| Ovaire, cancer de l’ | Cancer de l’ovaire Canada |
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| Rein, cancer du | Association canadienne du cancer du rein | |
| Reins, maladies des | Fondation canadienne du rein – Québec | Association Générale des Insuffisants Rénaux |
| Rett | Association québécoise du syndrome de Rett
Québec : téléphoner au 1-514-486-1311 | Ontario Rett Syndrome Association |
| Rett atypique | CDKL5 Canada | |
| Rubinstein-Taybi | Rubinstein-Taybi Syndrome Parent Support Group | |
| Russell-Silver | Voir notre répertoire des communautés | Association québécoise des personnes de petite taille |
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| Vasculite | Vasculitis Foundation Canada | |
| Verrouillage, syndrome du | Organisme Benoît Duchesne | |
| VIH (SIDA) | Coalition des organismes communautaires québécois de lutte contre le sida | |
| Vitiligo | Page Facebook | Téléphoner au 1-416-603-5953 (anglais) |
| Vitiligo Montréal | ||
| Von Hippel-Lindau | Canadian VHL Alliance
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| Von Willebrand | Société canadienne de l’hémophilie |
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| Wegener | Vasculitis Foundation Canada | |
| Williams | Canadian Association of Williams Syndrome | Association québécoise du syndrome de Williams-Beuren |
| Wolf-Hirschhorn | Téléphoner au 1-613-257-4461 (anglais) |
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| Yeux, maladies des | Voir « Œil, maladies de l’ » |
