Recherche

RECHERCHE = ESPOIR


1er mars 2014, Dr Yves Berthiaume, Institut de recherches cliniques de Montréal


 

  • Syndrome Ehlers-Danlos: sondage sur les besoins et les priorités des patients et parents.
  • Ehlers-Danlos syndrome: survey on the needs and priorities of patients and parents.

Par le RQMO et le ILC/Canadian Ehlers-Danlos Foundation.

Pour personnes (14 ans et plus) ayant un diagnostic définitif ou probable (fait par un médecin) de SED et pour parents d’enfants atteints.

Sondage SED : Vos besoins et priorités

Survey EDS :  your needs and priorities

 

  • Sondage pour parents d’enfants ayant des troubles du développement (trouble d’apprentissage, TDAH, deficience intellectuelle, trouble du spectre de l’autisme, dyspraxie, etc.).
    Le but est de prédire le développement des enfants à un âge précoce soit à 1 an. Laboratoire NED (Neuroscience du développement précoce, Université de Montréal). Pour mieux aligner les besoins des familles avec les projets de recherche, vous êtes invités à compléter le sondage suivant: https://www.surveymonkey.com/r/9GFFHCH.
  • Projet de recherche sur la génétique du syndrome d’Ehlers-Danlos type hypermobile
    Projet du Regroupement québécois des maladies orphelines en collaboration avec le CHU Ste-Justine, le CHUM et le CUSM. Subvention de la Fondation Grand défi Pierre Lavoie.  Recrutement terminé. Le projet est dans la phase d’analyse des données.

 

  • Pour trouver un essai clinique sur votre maladie, contactez: 

 

La mission de ECS est d’aider le patient canadien qui souffre d’une maladie incurable à trouver un essai clinique qui correspond à sa condition médicale.

Pour participer à un essai clinique sur une maladie rare, inscrivez-vous sur essaiscliniquessimplifies.com.

 

 

 

  • Participez à un registre de patients pour faire avancer la recherche.

                                           Je participe à la recherche sur le rare

 

Registres/biobanques Orphanet
Registry of Patient Registries
Platform for Engaging Everyone Responsibly (PEER)
– Rare Diseases Registry (RaDaR) Program (NIH)

              – NORD – FDA Natural History Study Project

 

Projets de nos chercheurs au Québec

 

Pour les chercheurs

Financement de la recherche sur les maladies orphelines

Réseaux de recherche internationaux sur maladies rares