Le RQMO a maintenant une communauté de patients partenaires, réunissant patients, proches aidants et toutes les personnes motivées affectées par les maladies rares. L’objectif est de favoriser les échanges d’idées, de partager des expériences et de développer des projets concrets qui auront un impact réel pour les personnes atteintes de maladies rares.
Chaque mois, des cafés-rencontres virtuels offriront un espace pour écouter vos histoires, idées et suggestions. Ensemble, nous chercherons à mettre en place des initiatives qui feront une véritable différence.
Pour vous joindre à l’une de ces communautés, contactez-nous.
Voici la liste des maladies représentées par nos patients partenaires:
- Myasthénie grave
- Syndrome Brooke-Spiegler
- Syndrome d’Ehlers-Danlos (SED)
- Syndrome de tachycardie orthostatique posturale
- Syndrome de Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser
- Réactivation du virus varicelle-zona sans éruption cutanée
- Syndrome oculo-facio-cardio-dentaire
- MELAS (Mitochondrial Encephalopathy, Lactic Acidosis, and Stroke-like episodes)
- Syndrome KAT6B
- Syndrome de bromhidrose métabolique intestinale (IMBS)
- Syndrome Treacher-Collins
- Slipping Rib Syndrome
- Syndrome canalaire du rameau perforant du nerf intercostal
- Ichtyose congénitale
- Pemphigoïde des muqueuses oculaires
- Syndrome Hermansky-Pudlak
- Syndrome Douloureux Régional Complexe
- Syndrome DHX30
- Hémangiome intra-osseux de la voûte crânienne
- Porphyrie aiguë intermittente
