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PROGRAMME

Le Forum a été un réel succès. Prenez connaissance de la stratégie du Regroupement québécois des maladies orphelines telle que présentée lors du forum:

LES PATIENTS ONT PARLÉ ET PROPOSENT UNE STRATÉGIE

POUR LES MALADIES RARES AU QUÉBEC

 

Le 28 février 2019, Journée internationale des maladies rares, la ministre de la Santé et des services sociaux du Québec, Mme Danielle McCann, a annoncé qu’il y aurait établissement d’une stratégie pour les maladies rares, que le RQMO et autres associations seraient consultés et qu’elle verrait à ce que les patients atteints de maladies rares aient accès à leur traitement. Pour plus d’information.

Voir ici toutes les démarches, consultations, activités, etc. que le RQMO a entreprises depuis sa fondation pour une politique/plan/ou stratégie sur les maladies rares au Québec.


Activités:

                                      Cafés Rencontres rares

 VILLE DE QUÉBEC 28 avril 2019

 


 CE QUE NOTRE CENTRE iRARE PEUT FAIRE POUR VOUS

 

       

       

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SYNDROME D’EHLERS-DANLOS OU HYPERMOBILITÉ

Vous soupçonnez l’avoir ou êtes diagnostiqué? Contactez-nous si vous avez besoin d’aide.

Pour plus d’information >>>>

Ehlers-Danlos syndrome or hypermobility: contact us if you think you are affected or have been diagnosed and need help.



Dernières publications

Découvrez le Réseau aidant

Le RQMO est partenaire du Réseau aidant. Ce réseau donne aux proches aidants, aux personnes qu’ils aident, et aux professionnels de la santé un accès facile aux meilleurs experts grâce aux technologies d’apprentissage à distance. Le RQMO offre des webconférences sur différents sujets via Le Réseau aidant. Visitez leur site pour y découvrir les autres…

Gail Ouellette, lauréate d’un prix Reconnaissance UQÀM

Gail Ouellette, présidente et directrice générale du RQMO, a été parmi les sept lauréat(e)s d’un prix remis au Gala reconnaissance de l’UQÀM (http://diplomes.uqam.ca/gala-reconnaissance-uqam/accueil) le 26 mai dernier. Elle a été nommée lauréate par le Conseil des diplômés de la Faculté des sciences. Pour plus de détails sur le parcours de Mme Ouellette, consultez cet article…

Prochains événements

     

    28 avril 2019 Café Rencontres rares – Québec

    1er mai 2019 Journée sur la cystinose – Montréal

     


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      Maladies rares / orphelines – Soutien et références – Québec

        BibliothèqueRQMO


      brenda-potter 

       

       

       

      Brenda, maman de Félix, 7 ans qui est atteint de l’hyperchylomicronémie  

      « Je suis infirmière et la maman de Félix, 7 ans, atteint d’ « hyperchylomicronémie ». Il a reçu son diagnostic à l’âge de 5 semaines et a dû être hospitalisé pendant 3 semaines au cours desquelles nous avons dû faire face à de nombreuses complications. Félix a dû être vu par de nombreux spécialistes et a subi une chirurgie.  Les médecins n’avaient aucune explication pour toutes ces complications, car, selon eux, cela n’aurait pas dû se passer comme ça… »

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      Amelie

      Amélie, 30 ans, atteinte du syndrome de Cowden (fréquence 1/200 000 personnes)  

      « Cela a pris dix-sept (17) années pour connaître mon diagnostic. J’ai eu plusieurs mélanomes, une mastectomie, une thyroïdectomie, une hystérectomie et des hamartomes à la tête qui ont coincé des nerfs dans mon visage. De plus, j’ai de la douleur chronique. Ce qui est le plus difficile dans tout ça c’est que je suis constamment dépendante de mes proches. Je ne peux pas garder un emploi, car je dois constamment m’absenter pour des chirurgies. »  

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