Le Mois de zébrier débute le 1er février!

28 février:  Journée internationale des maladies rares

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VENEZ À NOTRE ACTIVITÉ LE 21 FÉVRIER !

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MARCHEZ OU COUREZ POUR LES ZÈBRES

Ce sera la 2e édition de la Course virtuelle des zèbres, les 6-7 mai 2017. Partout à travers le Québec, marchez, courez ou roulez 7000 mètres pour la cause des maladies rares! Pour information et s’inscrire>>>>>

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Merci à Desjardins Lab et Hacking Health!

HACKING HEALTH et le DESJARDINS LAB qui ont organisé le Coopérathon durant l’automne, ont généreusement versé les frais d’inscription de leur participants au Regroupement québécois des maladies orphelines au montant de 3 135 $. Le Coopérathon est un marathon de coopération entre informaticiens, développeurs et des gens qui ont des idées, entre autres dans le domaine de…

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Forum sur l’engagement des patients atteints de maladies rares

Le samedi 26 novembre 2016. Organisé par le RQMO. Pour promouvoir l’engagement et la collaboration des patients atteints de maladies rares dans leurs soins et dans la recherche. À l’Institut de recherches cliniques de Montréal. Écoutez les présentations de Gail Ouellette (prés. et dir. du RQMO), de Gaétan Baril (prés. de Sclérodermie Québec) et de Dominique…

Prochains événements

21 février  Salon des maladies orphelines

6-7 mai  Course/marche des zèbres

     

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    Brenda, maman de Félix, 7 ans qui est atteint de l’hyperchylomicronémie  

    « Je suis infirmière et la maman de Félix, 7 ans, atteint d’ « hyperchylomicronémie ». Il a reçu son diagnostic à l’âge de 5 semaines et a dû être hospitalisé pendant 3 semaines au cours desquelles nous avons dû faire face à de nombreuses complications. Félix a dû être vu par de nombreux spécialistes et a subi une chirurgie.  Les médecins n’avaient aucune explication pour toutes ces complications, car, selon eux, cela n’aurait pas dû se passer comme ça… » Poursuivre la lecture du témoignage >>>

    Amelie

    Amélie, 30 ans, atteinte du syndrome de Cowden (fréquence 1/200 000 personnes)  

    « Cela a pris dix-sept (17) années pour connaître mon diagnostic. J’ai eu plusieurs mélanomes, une mastectomie, une thyroïdectomie, une hystérectomie et des hamartomes à la tête qui ont coincé des nerfs dans mon visage. De plus, j’ai de la douleur chronique. Ce qui est le plus difficile dans tout ça c’est que je suis constamment dépendante de mes proches. Je ne peux pas garder un emploi, car je dois constamment m’absenter pour des chirurgies. »  

    Écoutez la vidéo