RQMO (Quebec Coalition of Orphan Diseases) : Our Rare Disease Information and Resource Centre, is bilingual 

 


 JOURNÉE ANNUELLE ÉDUCATIVE DU RQMO

Affiche bannière

Samedi 25 novembre 2017 de  8h30 à 17h00 

Institut de recherches cliniques de Montréal (IRCM)

Dépistage et diagnostic des maladies rares 

Diagnostiquer tôt = traiter tôt

 

PROGRAMME ET INFORMATIONS

INSCRIPTION

 


Sortie du film « ET LES MISTRALS GAGNANTS » au Québec. La réalisatrice Anne-Dauphine Julliand suit cinq enfants atteints de maladies rares et orphelines. À partir du 22 septembre à Montréal, Sherbrooke, Québec et Trois-Rivières.
Merci à ceux et celles qui sont venus voir le film le jeudi 21 septembre au profit du RQMO. Merci au Cinéma Beaubien et à MK2 Mile End, partenaires de cette soirée.

 


Attention: 7 septembre 2017, médicaments orphelins en évaluation à l’INESSS pour fins de remboursement par la RAMQ. Patients, associations de patients et professionnels peuvent faire commentaires jusqu’au 10 octobre. Questionnaires ici. 

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Courez ou marchez pour les zèbres

Les 5-6 mai 2018, 3e édition de la Course virtuelle des zèbres Partout à travers le Québec, marchez, courez ou roulez 7000 mètres pour la cause des maladies rares! Ou 700 m pour les enfants. Commencez à préparer un groupe pour marcher, courir ou rouler dans votre quartier, ville ou village. Organisée par la Fondation…

Nouvelles de la Stratégie québécoise en matière de maladies rares

3 juillet 2017 – Le Ministre de la Santé et des Services sociaux, le Dr Gaétan Barrette, accepte la mise sur pied d’un comité/groupe de travail sur une Stratégie québécoise en matière de maladies rares. Merci au Ministre Barrette d’avoir accepté cette demande du RQMO. Pour plus d’information 12 juin 2017 – Point de presse à…

Une collaboration entre le RQMO et l’organisme « GIOIA »

Le Regroupement québécois des maladies orphelines a l’immense plaisir d’annoncer sa collaboration avec l’organisme « GIOIA ». GIOIA se donne pour mission de permettre à des enfants, adolescents et jeunes adultes atteints d’une maladie grave ou incurable dont certaines orphelines, d’accéder à un apprentissage expérientiel DANS LA NATURE, ainsi tout en y recevant des soins pour la…

Conférence de presse du RQMO sur le syndrome d’Ehlers-Danlos

Conférence de presse sur le syndrome d’Ehlers-Danlos au Québec, sur les non-diagnostiqués et sur la nécessité d’une Stratégie québécoise en matière de maladies rares et orphelines. COMMUNIQUÉ DE PRESSE Press conference on the Ehlers-Danlos syndrome in Quebec, on the undiagnosed, and on the necessity of a Quebec Strategy for Rare Diseases.   PRESS RELEASE  …

Une bibliothèque d’articles pertinents dans le domaine des maladies rares

  Le RQMO a créé une page sur Pinterest intitulé « Bibliothèque/Library RQMO » où il verse des articles intéressants et pertinents dans le domaine des maladies rares. Divisés en différents tableaux, ces articles toucheront de nombreux sujets: diagnostic, médicaments orphelins, essais cliniques, politiques de maladies rares, sites webs d’intérêts, etc. Le but de cette initiative est…

Prochains événements

16 septembre   Journée éducative sur l’immunodéficience et l’angio-oedème héréditaire

16 septembre   Rencontre provinciale sur l’arthrite

30 septembre   Colloque sur le nanisme adulte

4-5 novembre   Conference on Ehlers-Danlos and chronic pain

25 novembre    Journée éducative du RQMO: Dépistage et diagnostic des maladies rares


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    Maladies rares / orphelines – Soutien et références – Québec)

    brenda-potter 

     

     

     

    Brenda, maman de Félix, 7 ans qui est atteint de l’hyperchylomicronémie  

    « Je suis infirmière et la maman de Félix, 7 ans, atteint d’ « hyperchylomicronémie ». Il a reçu son diagnostic à l’âge de 5 semaines et a dû être hospitalisé pendant 3 semaines au cours desquelles nous avons dû faire face à de nombreuses complications. Félix a dû être vu par de nombreux spécialistes et a subi une chirurgie.  Les médecins n’avaient aucune explication pour toutes ces complications, car, selon eux, cela n’aurait pas dû se passer comme ça… » Poursuivre la lecture du témoignage >>>

    Amelie

    Amélie, 30 ans, atteinte du syndrome de Cowden (fréquence 1/200 000 personnes)  

    « Cela a pris dix-sept (17) années pour connaître mon diagnostic. J’ai eu plusieurs mélanomes, une mastectomie, une thyroïdectomie, une hystérectomie et des hamartomes à la tête qui ont coincé des nerfs dans mon visage. De plus, j’ai de la douleur chronique. Ce qui est le plus difficile dans tout ça c’est que je suis constamment dépendante de mes proches. Je ne peux pas garder un emploi, car je dois constamment m’absenter pour des chirurgies. »  

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