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Course virtuelle: 7 000 mètres (7 km) pour les 7 000 maladies rares. Courez chez vous comme à l’habitude, mais procurez-vous le « kit du coureur » de cette activité pour 35 $ seulement pour soutenir la Fondation Simon le zèbre et le Regroupement québécois des maladies orphelines et aider les familles aux prises avec une maladie rare.

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Emma, 18 mois, atteinte de neutropénie critique (fréquence 1/150 000 à 1/300 000 personnes)

12195875_1032492433447808_6268622490994560478_nTémoignage de sa maman: Emma souffre de neutropénie critique (pas de globules blancs). Les globules nous protègent des infections et bactéries, alors elle n’a pas de défense; tout a commencé à 9 mois. Emma a été hospitalisée 4 fois en 7 mois et suivie avec une hematologue à st -Justine. Nous avons fait tests génétiques qui ont sorti négatif, ponction de molle osseuse qui a pas trop donné de réponse alors c’est dans l univers soit à vie ou soir que ça part vers 5 ans. Emma est en contact le moins possible avec le monde extérieur pour pas attraper rien; déjà qu’elle a 2 sœurs qui vont à l’école et qui peuvent rapporter des choses à la maison. »

Amélie, 30 ans, atteinte du syndrome de Cowden (fréquence 1/200 000 personnes)
Amelie« Cela a pris dix-sept (17) années pour connaître mon diagnostic. J’ai eu plusieurs mélanomes, une mastectomie, une thyroïdectomie, une hystérectomie et des hamartomes à la tête qui ont coincé des nerfs dans mon visage. De plus, j’ai de la douleur chronique. Ce qui est le plus difficile dans tout ça c’est que je suis constamment dépendante de mes proches. Je ne peux pas garder un emploi, car je dois constamment m’absenter pour des chirurgies. »

 

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