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Francine

Francine cultive les violettes africaines Francine est une passionnée des plantes et des chats. Illustratrice et  infographiste de formation, on lui diagnostiqua une forme sévère de  Myasthénie grave en août 2001. N’étant plus en mesure d’occuper un  travail à temps plein à l’extérieur, elle partage maintenant son temps  libre et l’énergie dont elle dispose en […]

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La cystite interstitielle : Quand le besoin d’uriner devient un mal

Plusieurs centaines de milliers de personnes en sont affligées au Canada et on estime que la moitié de ces personnes passeraient de médecin en médecin à la recherche d’un diagnostic pour leur mal! La cystite interstitielle (C.I.) est une affection chronique des voies urinaires, caractérisée par une inflammation de la vessie et dont les causes

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Loïc

Courageux comme un dragon Loïc vient de subir une journée de chirurgies à cause de sa maladie (syndrome de Morquio)   31 janvier 2011: notre p’tit homme est parti avec les médecins et les infirmières ce matin. Il était le plus courageux de nous tous.  Il n’y avait pas un once de crainte en lui. Loïc subira une

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Carole

Souffrir dans la solitude Syndrome de la personne raide Bonjour, Je suis atteinte du syndrome de la personne raide. Des raideurs aux émotions, la perte du goût de voir ses amis , car il y aura des émotions. Des vertiges. À traverser de grands espaces – même accompagnée – mon dos se crampe. Chutes, perte d’autonomie. Raideur quand

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Loïc

  À six ans, Loïc, atteint de la maladie de Morquio, a répondu à un enfant qui le dévisageait un jour dans un commerce: « Je suis juste un peu plus différent que toi ». C’est vrai, comme d’autres enfants, il joue au hockey, au baseball, au ping pong et il fait du karaté! Loïc participe

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Héloïse

  Syndrome de Russell-Silver Le jour de mes trente ans, je suis allée passer mon écho des 20 semaines. Finalement, cette journée-là, je n’ai pas découvert le sexe de mon bébé. On était tellement abasourdis qu’on n’a même pas pensé à demander. Le bébé souffrait d’un important retard de croissance et la circulation dans le

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Alec

Syndrome de Russell-Silver C’est ma première grossesse, tout va bien, je n’ai aucun malaise, je ne prends pas beaucoup de poids, tout est parfait. Pour l’accouchement, tout se passe bien également, sans douleur grâce à l’épidurale à 38 semaines et demie. Notre vie a changé à la seconde où Alec est né. Nous avons tout

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Maëlle

Maëlle, une petite fille rare Je suis la maman d’une fillette de 8 ans, Maëlle, autiste et atteinte d’une maladie neuromusculaire auto-immune, la myasthénie grave, depuis un an seulement. On parle d’un cas sur 1 million à cet âge. Personne n’explique la raison pour laquelle la myasthénie grave est apparue chez Maëlle à un si

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