Sources d’information sur les maladies rares

Nous vous dirigeons vers les plus importants sites officiels pour trouver de l’information et des ressources fiables sur les maladies rares. Si vous ne trouvez pas l’information désirée ou si vous voulez être dirigé vers des ressources au Québec ou au Canada, contactez notre Centre iRARE.

Orphanet

Le portail des maladies rares et des médicaments orphelins. Pour grand public et pour professionnels. Plus de 6 000 maladies rares répertoriées. Information en 9 langues, incluant le français. Ressources dans plus de 40 pays (le Canada y a participé dans le passé; il y a quelques informations).

Pour chaque maladie, vous pourrez trouver ces ressources (notez que les ressources des États-Unis ne sont pas incluses; voir ci-dessous ressources américaines) :

  • Centres experts
  • Associations
  • Médicaments orphelins
  • Projets de recherche
  • Essais cliniques
  • Registres/bases de données/réseaux de recherche
  • Tests diagnostiques

Et les documents suivants:

  • Signes et symptômes
  • Articles pour tout public (en français)
  • Recommandations pour la pratique clinique
  • Procédures d’urgence
  • Handicap: informations sur la limitation d’activité/restriction de participation 
  • Recommandations pour l’anesthésie
  • Information sur un médicament

Commencez ici www.orpha.net   ou consultez la Liste de maladies rares d’Orphanet

Vous pouvez aussi télécharger l’application Orphanet en six langues (iPhone ou iPad) et Orphanet Guides.

Autres sources d’information

Bases de données sur les maladies génétiques, les gènes et les tests génétiques

Experts et centres experts

Essais cliniques

Registres de patients

Bases de données de livres et d’articles scientifiques 

Information sur les médicaments pour maladies rares

Voir section : « Ressources médicaments »

Industrie pharmaceutique

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Si vous n'avez pas trouvé l'information recherchée, nous pouvons vous aider. Nos professionnel(le)s sont formés pour trouver toute l'information sur une maladie rare et ont accès à des sites spécialisés.
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