Cette « Communauté rare » est un rassemblement d’individus concernés par le syndrome de Smith-Magenis.
Nous l’aidons à se réunir virtuellement via les « Cafés rencontres rares » pour échanger sur leurs expériences et pour définir des projets futurs. Voici une page web qui leur est dédiée pour regrouper des documents pertinents.
Pour vous joindre à l’une de ces communautés, contactez-nous.
Documents
- Fiche-maladie RQMO
- Le syndrome de Smith-Magenis (Encyclopédie grand public – Orphanet)
- Orphanet
- Recommandations pour la pratique clinique (Haute Autorité de santé – France)
- Conduite en cas d’urgence (Orphanet)
- Encyclopédie Orphanet du handicap
- Living with SMS
- Smith-Magenis Syndrome Information and Advice for Caregivers & Profressionals
- Medical Management Guidelines for an Individual Diagnosed With SMS
- Smith-Magenis Syndrome-Clinical Review, Biological Background and Related Disorders
- Behavior SMS-PRISM website
- Caregivers’ experience of sleep management in SMS: research study published on Orphanet Journal of Rare Diseases
- Psychiatric and neurological manifestations in adults with Smith–Magenis syndrome: A scoping review
WEBINAIRES
- Génétique du syndrome de Smith-Magenis et état de la recherche – 11 décembre 2024