Les syndromes d’Ehlers-Danlos et hypermobilité
Pourquoi une page sur les syndromes d'Ehlers-Danlos et l'hypermobilité?
Le RQMO s’occupe de toutes les maladies rares. Cependant, depuis la création de notre Centre iRARE, la maladie pour laquelle on nous contacte le plus est le syndrome d’Ehlers-Danlos (ou désordre de l’hypermobilité). On estime maintenant que le syndrome d’Ehlers-Danlos dit de « type hypermobile » (SEDh) et les désordres du spectre de l’hypermobilité (DSH) ont une fréquence d’environ une personne sur 500 dans la population.
ATTENTION : Depuis septembre 2026, nous ne pouvons plus offrir de l’aide individuelle aux personnes qui nous contactent afin d’obtenir de l’information et des ressources pour le diagnostic et/ou les soins pour le syndrome d’Ehlers-Danlos au Québec.
Pour de l’aide, consultez le document indiqué à droite>
Vous cherchez à obtenir un diagnostic d'un possible syndrome d'Ehlers-Danlos ou vous cherchez des ressources
Consultez le guide suivant:
« Vous croyez être atteint.e du syndrome d’Ehlers-Danlos? Voici un guide pour vous et vos médecins. »
Il contient :
- De l’information pour déterminer si vous avez possiblement un syndrome d’Ehlers-Danlos type hypermobile (le plus fréquent), un désordre du spectre de l’hypermobilité ou un type rare du syndrome d’Ehlers-Danlos.
- Le questionnaire diagnostique pour le SED type hypermobile.
- Des services médicaux pour le diagnostic et des soins au Québec.
- Des sources d’information fiables.
- De l’information sur les tests génétiques.
Partagez ce guide avec vos médecins!
La seule association officielle pour le SED au Canada est le EDS Canada Foundation. Consultez son site web pour des ressources. Si vous parlez l’anglais, vous pourriez bénéficier de leurs services de « Wellness Sessions » et « Virtual Support Groups ».
La fondation travaille dans le but d’offrir ses services en français également.
L’hypermobilité articulaire: c’est quoi et est-ce grave?
Visionnez cette vidéo
Le RQMO en partenariat avec le EDS Canada Foundation a produit un film documentaire sur le syndrome d’Ehlers-Danlos. Il a été lancé en mai 2026 et est disponible sur YouTube.
Projet de recherche génétique et moléculaire sur le syndrome d’Ehlers-Danlos
Le programme hEDS*omics est une vaste initiative de recherche multicentrique au Québec axée sur le syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile (SEDh) et les désordres du spectre de l’hypermobilité (DSH).
La mission du programme est de transformer la compréhension et la prise en charge du SEDh et des DSH en intégrant les données moléculaires à des informations cliniques, de mode de vie et environnementales.
Ce projet est basé au McGill Genome Centre du Département de génétique humaine de l’Université McGill. Le RQMO collabore à ce projet de recherche.
Pour l’instant, le recrutement de patients s’effectue par l’intermédiaire de médecins dans des centres universitaires (CUSM, CHUM, CHU Ste-Justine et CHUL).
Plus d’information ici : https://www.mcgill.ca/hypermobile-eds-omics-research/
Nos démarches pour la reconnaissance du SED au Québec
Le RQMO a fait plusieurs démarches auprès de différents ministres de la Santé pour plaider pour la reconnaissance des difficultés particulières que vivent les personnes atteintes du SED et leurs familles (absence de diagnostic et de prise en charge). Nous avons aussi fourni des statistiques qui démontrent que le SED type hypermobile est plus fréquent qu’estimé et justifie donc une attention particulière.
Nous continuons nos efforts comme pour l’ensemble des maladies rares. Nous collaborons également avec le EDS Canada Foundation pour changer la situation à travers le Canada.
Une pétition concernant le SED a été publiée sur le site de l’Assemblée nationale du Québec. Le dépôt par le député, M. André Fortin, a été effectué le 23 mai 2023.
Voir la vidéo (Facebook)
Réponse à la pétition du ministre de la Santé et des Services sociaux, M. Christian Dubé.