IMAGINEZ passer des années à essayer de comprendre ce qui ne va pas, tout en vous faisant dire « c’est dans votre tête ». Les syndromes d’Ehlers-Danlos (SED) sont des troubles complexes du tissu conjonctif, souvent mal compris et stigmatisés au sein du système de santé.
Ce documentaire canadien explore la réalité difficile de vivre avec les SED, en mettant en lumière l’expérience fréquente de patient·e·s qui passent des années à chercher un diagnostic juste et des soins adéquats. À travers des témoignages de patient·e·s et de professionnel·le·s de la santé, ce projet vise à faire évoluer les mentalités médicales afin que les personnes atteintes reçoivent des services de qualité équivalente à ceux de tout autre patient. Le SED n’est pas une maladie imaginaire !
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Vous pouvez maintenant visionner le film sur YouTube :
Briser les biais : remettre en question les préjugés médicaux
Notre documentaire aborde des biais importants qui nuisent souvent à la qualité des soins :
- ● La barrière de « l’invisible » : Les SED ne sont pas toujours visibles. Leur manifestation varie énormément d’une personne à l’autre, mais ils causent de nombreux maux et beaucoup de souffrance.
- ● L’écart lié au genre : Les femmes sont souvent plus sévèrement atteintes — et comme pour d’autres maladies touchant majoritairement les femmes — leurs symptômes sont fréquemment minimisés ou attribués à des causes psychologiques. Ne pas être crues engendre de la détresse et des traumatismes, ce qui peut accentuer la douleur.
- ● Le piège du « phénomène de mode » : La sensibilisation accrue à l’échelle mondiale amène certaines personnes à banaliser les SED comme un diagnostic « à la mode » ou « fourre-tout », alors qu’en réalité, de plus en plus de personnes ont simplement accès à une information fiable et reconnaissent leurs symptômes.
Aller de l’avant : des pistes de solution
Notre documentaire met également en lumière des actions concrètes pour améliorer la reconnaissance, le diagnostic et les soins liés aux SED :
- ● Améliorer la formation médicale afin de mieux reconnaître l’hypermobilité articulaire et les manifestations systémiques pouvant orienter vers tous les types de SED.
- ● Mettre en place des cliniques multidisciplinaires et intégrer les soins liés aux SED dans les centres de réadaptation physique.
- ● Encourager les médecins à écouter activement les personnes atteintes et à collaborer avec elles ainsi qu’avec leurs familles.
Ce documentaire canadien a été produit par le Regroupement québécois des maladies orphelines (RQMO), en collaboration avec le EDS Canada Foundation. Il a été réalisé par Gail Ouellette, PhD., conseillère en génétique et experte du SED.
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