Maladies Orphelines

Le 28 février dernier se tenait la Journée internationale des maladies rares 2026 du RQMO, à l’Hôtel Sandman à Longueuil.

Sous le thème « L’humain au-delà de la maladie rare », nous souhaitions mettre de l’avant une réalité essentielle : une personne n’est jamais définie uniquement par sa maladie. Derrière chaque diagnostic se trouvent une histoire, des forces, des passions et une vie qui va bien au-delà de la maladie.

Cette journée a été l’occasion de célébrer la résilience, de mieux comprendre les enjeux liés aux maladies rares et d’honorer les personnes qui en sont atteintes.

Parmi les moments marquants de la journée, soulignons les tirages réalisés auprès des participant·e·s sur place, la remise du Prix Gail Ouellette 2026 au Dr Réal Le Gouëff, en reconnaissance de son engagement remarquable envers ses patient·e·s, ainsi que la présentation d’une vidéo touchante regroupant de courts témoignages de personnes qui ne se définissent pas par leur maladie rare.

Nous remercions chaleureusement toutes les personnes présentes, ainsi que nos conférencier·ère·s et nos précieux commanditaires, dont l’appui a permis la réalisation de cet événement.