Quand le soleil fait mal…
Jean-Michel, 10 ans, est atteint de la porphyrie érythropoïétique congénitale.À cause de cette maladie, il ne peut pas jouer dehors. Les porphyrines des globules rouges de la moelle osseuse et du plasma se déposent sous la peau et causent une photosensibilité cutanée sévère à tous rayons UV, dont le soleil, les fluorescents ainsi qu’à la chaleur. Lorsque la peau est exposée, elle risque de se couvrir de bulles et de vésicules (gouttelettes) qui peuvent se rompre et s’infecter. Les lésions s’accompagnent souvent de creusement de la peau et amènent la mort des tissus et d’importantes cicatrices. Cela peut même entraîner une destruction progressive du nez, des oreilles et des doigts.Jean-Michel doit être constamment protégé des rayons UV, ce qui l’empêche de vaquer aux mêmes occupations que les autres enfants de son âge, et ce, malgré sa condition physique qui lui permet de le faire. C’est pour cette raison qu’il souhaitait avoir un grand endroit ou il pourrait jouer avec ses amis et « pas seulement lors des jours de pluie ».Jean-Michel s’est donc vu offrir un immense dôme grâce à la générosité de plusieurs personnes et une piscine et un panier de basketball gracieuseté de la Fondation Rêves d’enfants. Il peut maintenant jouer à l’extérieur de la maison avec ses amis.À la suite de plusieurs expériences difficiles en rapport avec la maladie de leur enfant, les parents de Jean-Michel ont créé une Fondation pour aider d’autres enfants atteints de maladies orphelines, la Fondation Jean-Michel Dufour.
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