PAS DE DIAGNOSTIC?

VOUS N’AVEZ PAS DE DIAGNOSTIC?

Même si votre maladie (ou celle de votre enfant) n’a pas de nom ou le diagnostic n’est pas encore certain, contactez notre Centre iRARE.

Nous verrons avec vous s’il y a des avenues possibles pour trouver votre diagnostic dans le réseau de la santé ou en recherche. Il est possible aussi de vous inscrire à des registres internationaux où les gens partagent leurs informations dans l’espoir de trouver quelqu’un avec une maladie semblable ou un chercheur qui s’y intéresserait.

Voici un guide pour vous aider

À l’occasion du Mois de zébrier et de la Journée des maladies rares en 2022, le RQMO a collaboré avec le Rare Disease Foundation pour traduire en français et adapter son guide: « Living Without A Diagnosis ». Lire le guide en français:

Vivre sans diagnostic. Feuille de route et outils de navigation pour les familles

Et écoutez cette conférence de Mme Annie Perreault, psychologue.

Composez avec les défis de l’errance diagnostique et des maladies rares

Des ressources pour les non diagnostiqués

Outils d’aide au diagnostic

Un outil pour essayer de trouver votre diagnostic: RareLook
Des outils pour vos médecins: voir notre page Pour les professionnels

Associations et groupes de soutien

Communauté rare sans diagnostic du RQMO
Syndromes Without a Name (SWAN) UK
Patients et familles du Undiagnosed Network (États-Unis)
Forum de discussion sur maladies sans diagnostic de Maladies Rares Info Services (France)
Forum RareConnect sur maladies non diagnostiquées

Publications et médias

Aider sans connaître le diagnostic (Appui proches aidants)
Série télévisée Maux mystères (Canal Vie).
- Visionner les épisodes
Série télévisée Mystery Diagnosis
Livre: The Genome Odyssey: Medical Mysteries and the Quest to Solve Them

Écoutez le témoignage de Caroline au sujet de son fils, Tommy, sans diagnostic pendant 14 ans!

Lire l’article: Les plus orphelines des maladies: les maladies sans nom

Écoutez les conférences présentées lors de notre Mois de zébrier 2022.

Pas de diagnostic? Contactez notre Centre iRARE. Nous pouvons peut-être vous diriger dans notre réseau de la santé. Nous pouvons vous aider à vous inscrire à un registre pour maladies non diagnostiquées.