BIENVENUE AU RQMO
Maladies Orphelines
Pas si rares que ça, 700 000 Québécois.es touchés
Activités
Un film documentaire à portée canadienne sur les syndromes d’Ehlers-Danlos
À l’occasion du mois de mai, mois de sensibilisation au syndrome d’Ehlers-Danlos :
PREMIÈRE du film documentaire « Une VRAIE maladie DITE imaginaire » – RÉSERVEZ LA DATE!
Présentée jeudi 28 mai à 15h à Montréal, ainsi que virtuellement. Suivez-nous sur nos réseaux sociaux pour plus de détails, les inscriptions seront ouvertes bientôt.
Un film documentaire à portée canadienne sur les syndromes d’Ehlers-Danlos produit par le Regroupement québécois des maladies orphelines et réalisé par Gail Ouellette, PhD., conseillère en génétique au RQMO. Avec la collaboration du EDS Canada Foundation.
Ce film donne la parole aux patients, aux professionnels de la santé et aux organismes de soutien, soulignant le manque persistant de reconnaissance du syndrome d’Ehlers-Danlos au Québec, ainsi que dans le reste du Canada.
Le documentaire sera disponible en ligne après la première, le 28 mai.
Le RQMO en mouvement
Atelier de jardinage : bombes de semences et bouturage
Le samedi 2 mai 2026, le RQMO, en collaboration avec l’horticultrice Catherine Francis, a organisé un atelier de jardinage. Ce fut une très belle expérience, remplie de sourires et de belles rencontres.
Présence du RQMO au CHU Sainte-Justine
Le 30 avril, le RQMO a tenu un kiosque d’information au CHU Sainte-Justine afin de sensibiliser le public aux maladies rares. Cette initiative a permis de faire mieux connaître notre organisation ainsi que les services que nous offrons, notamment en matière de soutien et d’information.
Nous aurons le plaisir d’y être présents à nouveau le 18 juin prochain.
CONTACTEZ NOTRE CENTRE iRARE POUR DE L’AIDE PERSONNALISÉE POUR VOUS-MÊME, VOTRE ENFANT OU UN PROCHE. SERVICE GRATUIT, BILINGUE ET OFFERT PAR UN OU UNE PROFESSIONNELLE
Vous venez de prendre connaissance de tout ce que le RQMO fait pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs familles.
Aidez-nous à continuer à les aider.
Vous y trouverez des annonces d’activités et des nouvelles concernant les maladies rares (projets de recherche, essais cliniques, nouveaux médicaments, etc.). Peut-être même quelqu’un avec la même maladie rare que vous!