La Journée internationale des maladies rares a initialement été soulignée en 2008 lors de la journée rare, le 29 février. Elle est soulignée annuellement le 28 février ou le 29 février lors des années bissextiles.
C’est EURORDIS qui a lancé le Rare Disease Day dans le but de sensibiliser la population et les gouvernements au vécu des 300 millions de personnes atteintes de maladies rares à travers le monde.
Le but de cette campagne est d’obtenir l’équité pour les personnes vivant avec une maladie rare et pour leur famille: un accès équitable à un diagnostic, des soins, des traitements et à l’inclusion sociale.
Le RQMO souligne la Journée des maladies rares à chaque année dans le cadre de son Mois de zébrier. Des activités sont organisées tout au long du mois de février.
Consultez notre page Mois de zébrier pour connaître nos campagnes passées ou à venir.