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Les plus orphelines des maladies rares: les maladies sans nom

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Maladies non diagnostiquées:  définition, statistiques, problématique et solutions Une nouvelle décennie débute. Au Québec, nous avons espoir qu’enfin en 2020, des actions seront prises pour améliorer les conditions de santé et de vie des personnes atteintes de maladies rares et orphelines, ainsi que de leurs proches aidants et familles. Cela aura pris une décennie de […]

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Antony

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  Antony est atteint de la maladie de Morquio. Apprenez de sa bouche ce qu’est cette maladie pour lui. Écoutez le discours qu’il a écrit et lu lors d’un souper-bénéfice pour « Rêve d’enfant » sur la Côte Nord. Regardez la vidéo sur la page Facebook de la Communauté Morquio (Québec) Maladie ou syndrome de Morquio Mucopolysaccharidose de type

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Suzie

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  Pouvoir bien marcher Une sensation de bon goût ! Valeur et honneur Oui mais pas de douleur ! C’est toujours du bonheur De pouvoir bien marcher ! Autres poèmes/chansons de Suzie Audet >>> Ataxie récessive spastique autosomique de Charlevoix-Saguenay (ARSACS) L’ARSACS est une maladie neurologique, évolutive et héréditaire. Elle est plus fréquente dans les

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Mireille

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Livre: Légendes ou maladies rares ? Auteure:  Mireille Thibault Éditions Archimède, 2010 Résumé du livre « À l’origine de plusieurs légendes il existe peut-être une certaine réalité. Que l’on songe aux divers personnages légendaires dont nos conteurs font état depuis des siècles : fées, elfes, lutins, géants, nains, vampires, loups-garous et autres créatures curieuses. À travers

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Pierre

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Isolement Maladie de Gaucher « Mon nom est Pierre, je suis un Ontarien ayant des liens au Québec.  Avec une maladie rare, on se sent souvent isolé, même si nous sommes entourés par la famille et les amis qui nous soutiennent. C’est seulement à voir la forêt et non les arbres que nous réalisons que nous

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Francine

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Francine cultive les violettes africaines Francine est une passionnée des plantes et des chats. Illustratrice et  infographiste de formation, on lui diagnostiqua une forme sévère de  Myasthénie grave en août 2001. N’étant plus en mesure d’occuper un  travail à temps plein à l’extérieur, elle partage maintenant son temps  libre et l’énergie dont elle dispose en

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