29 février – Journée internationale des maladies rares
Le RQMO est au CHUL à Québec. Voyez le programme de la journée.
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Les plus orphelines des maladies rares: les maladies sans nom
Maladies non diagnostiquées: définition, statistiques, problématique et solutions Une nouvelle décennie débute. Au Québec, nous avons espoir qu’enfin en 2020, des actions seront prises pour améliorer les conditions de santé et de vie des personnes atteintes de maladies rares et orphelines, ainsi que de leurs proches aidants et familles. Cela aura pris une décennie de
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Antony
Antony est atteint de la maladie de Morquio. Apprenez de sa bouche ce qu’est cette maladie pour lui. Écoutez le discours qu’il a écrit et lu lors d’un souper-bénéfice pour « Rêve d’enfant » sur la Côte Nord. Regardez la vidéo sur la page Facebook de la Communauté Morquio (Québec) Maladie ou syndrome de Morquio Mucopolysaccharidose de type
Jean
Témoignage de Jean Phénix, administrateur d’Ataxie Canada, à propos des ataxies familiales (héréditaires).
Suzie
Pouvoir bien marcher Une sensation de bon goût ! Valeur et honneur Oui mais pas de douleur ! C’est toujours du bonheur De pouvoir bien marcher ! Autres poèmes/chansons de Suzie Audet >>> Ataxie récessive spastique autosomique de Charlevoix-Saguenay (ARSACS) L’ARSACS est une maladie neurologique, évolutive et héréditaire. Elle est plus fréquente dans les
Mireille
Livre: Légendes ou maladies rares ? Auteure: Mireille Thibault Éditions Archimède, 2010 Résumé du livre « À l’origine de plusieurs légendes il existe peut-être une certaine réalité. Que l’on songe aux divers personnages légendaires dont nos conteurs font état depuis des siècles : fées, elfes, lutins, géants, nains, vampires, loups-garous et autres créatures curieuses. À travers
Nathalie
Tout ce que je veux est de mourir sans douleur Tous les jours je respire Avec chaque souffle des douleurs Quand tout ce que je veux en ce moment Est de mourir sans douleur Avec chaque jour la tombe s’approche Puisque peu importe où je me tourne, Toujours toute seule J’ai parlé, hurlé et
