Conseil d'administration

Elsa Chouinard

Présidente

Elsa Chouinard est diplômée de la Faculté de droit de l’Université Laval, où elle a également complété un microprogramme de deuxième cycle en droit de l’environnement. Elle a débuté sa carrière en pratique privée, œuvrant en litige public, notamment dans les recours en contrôle judiciaire et en droit de l’environnement.

Depuis novembre 2023, elle occupe un poste d’avocate au sein de la Ville de Saint-Augustin-de-Desmaures. Elle œuvre en droit municipal, plus particulièrement en droit pénal, en droit de l’urbanisme et de l’environnement, ainsi qu’en droit du travail et en appui à la gestion contractuelle.

Membre du conseil d’administration du RQMO depuis l’été 2024, Elsa est elle-même atteinte d’une maladie orpheline. Son parcours personnel et professionnel nourrit son engagement à faire rayonner le RQMO et à défendre les intérêts des personnes vivant avec une maladie rare.

Casandra Poitras

Administratrice

Casandra Poitras est en errance diagnostique depuis maintenant une dizaine
d’années. Cette expérience personnelle a nourri un profond engagement pour
l’avancement de la cause des maladies rares au Québec, particulièrement dans
l’arène de la gouvernance. Elle consacre ses efforts à améliorer la
représentativité des personnes atteintes de maladies rares, ainsi que la qualité et
la coordination de leur prise en charge au sein du système de santé.
Étudiante à la maîtrise en administration publique, profil recherche, elle
s’intéresse notamment à la dynamique entre les acteurs impliqués dans
l’élaboration et la mise en œuvre de la première politique québécoise sur les
maladies rares. À travers le réseau de la santé, elle porte plusieurs chapeaux,
agissant à titre de patiente partenaire, de consultante et d’experte d’usagère.
Son parcours est également marqué par un intérêt soutenu pour la politique et
les mécanismes de gouvernance publique. Elle a notamment fondé Conseils
Zèbre Politique et collabore avec plusieurs acteurs clés, tant au Canada qu’à
l’international, sur les enjeux liés au handicap, à l’errance diagnostique, aux
maladies rares et à la gouvernance.

Nadie Rioux

Secrétaire

Infirmière de formation depuis 1997, Nadie Rioux œuvre depuis 2009 au CHU de Québec, où elle occupe actuellement le poste de coordonnatrice adjointe au service de surveillance des essais cliniques. Personne-ressource en maladies rares au Centre de recherche du CHU de Québec–Université Laval, dans le cadre du projet PRISMES, elle accompagne les familles dans le parcours diagnostique, participe à la recherche de nouveaux gènes et contribue à l’analyse de données génétiques. Son expertise en recherche clinique, en qualité et en maladies rares constitue un apport stratégique au conseil d’administration du RQMO, en appui à sa mission de représentation, de sensibilisation et d’amélioration de l’accès aux soins pour les personnes vivant avec une maladie rare.

James Doyle

Trésorier

James est un entrepreneur scientifique passionné par la transformation de la santé grâce à l’innovation et aux avancées technologiques. Il a occupé divers postes de direction au sein de start-ups en BioTech et MedTech, contribuant ainsi à commercialiser des technologies transformatrices au service des patients. Scientifique de formation avec 11 ans d’expérience en recherche, principalement dans le domaine des maladies génétiques rares, il possède une compréhension approfondie des défis auxquels est confrontée la “Rare community ». Donc, il en a fait sa mission de soutenir les patients en faisant progresser le développement thérapeutique, et d’améliorer leur l’accès aux ressources. Son expérience entrepreneuriale dans les domaines de la stratégie, des opérations et du développement des affaires lui permet d’apporter une perspective unique pour soutenir les mandats et la croissance du RQMO.
James est titulaire d’un Baccalauréat en Biochimie de l’Université Concordia et d’un Doctorat en Médecine Expérimentale de l’Université McGill. Il a également servi pendant 5 ans dans les Forces Armées Canadiennes.

Kevin Bouchard

Administrateur

Kévin a complété son doctorat en informatique en 2014 sur le raisonnement spatial qualitatif pour l’apprentissage machine dans le contexte de l’intelligence ambiante. Il a travaillé comme postdoctorant à l’Université de Sherbrooke, puis comme scientifique à l’University of California Los Angeles (UCLA) à la suite de ses études. Depuis août 2016, il est professeur à l’Université du Québec à Chicoutimi (UQAC). Il y conduit des travaux de recherche sur l’application de l’intelligence artificielle afin de créer des outils technologiques pour diverses populations semi-autonomes ou en perte d’autonomie (maladie chronique, déficience cognitive, etc.). Plus spécifiquement, plusieurs de ses projets entourent l’utilisation de capteurs (RFID, UWB, etc.) afin de créer des habitats intelligents pour reconnaître les activités de la vie quotidienne et assister les personnes dans la réalisation de celles-ci. Il est touché de près par les maladies orphelines puisque sa conjointe est atteinte d’un syndrome d’Elhers-Danlos et d’autres conditions rares.

Arianne Jobin-Chamberland

Administratrice

Arianne Jobin-Chamberland est diplômée du baccalauréat en communication de l’Université Laval (2017) et cumule plus de six années d’expérience en communications et en marketing au sein d’organisations issues notamment des secteurs de la santé et des médias. Au fil de son parcours, elle a développé une expertise marquée en relations publiques, gestion de crise, partenariats stratégiques, événements et déploiement de campagnes multicanales.

Elle occupe actuellement le poste de conseillère en communication au CHU de Québec-Université Laval, où elle coordonne les communications entre de multiples parties prenantes, gère les relations médias et gouvernementales et contribue à la réalisation d’initiatives d’envergure. Son rôle l’amène à évoluer dans des environnements complexes nécessitant rigueur, sens stratégique et grande capacité d’adaptation.

Reconnue pour sa polyvalence, sa créativité et son professionnalisme, Arianne met ses compétences au service des organisations afin de soutenir leur rayonnement et de renforcer leur crédibilité. Son engagement au sein du conseil d’administration s’inscrit dans une volonté concrète de contribuer à la mission de la fondation et d’appuyer son développement au bénéfice de la communauté.

Geneviève Lajeunesse

Administratrice

Geneviève Lajeunesse s’implique depuis près de 20 ans auprès de divers groupes communautaires, de personnes marginalisées et organismes de la société civile. Ses champs de prédilection sont la sécurité de l’information, la littératie numérique, le soutien à la recherche et le sport amateur. Elle-même atteinte d’une maladie rare et ayant subi une longue période d’errance diagnostique, elle espère pouvoir contribuer à la mission du RQMO en aplanissant la route vers un diagnostic et un traitement pour le plus de gens possible.

Annie Perreault

Administratrice

Annie Perreault est psychologue clinicienne depuis plus de 20 ans, ayant également occupé la fonction de psychologue en GMF-U et Professeure de Clinique affiliée à la Faculté de médecine familiale et de médecine d’urgence de l’Université Laval Elle partage maintenant son temps entre l’enseignement, la supervision clinique, le développement de formations et la psychothérapie offertes aux clientèles touchées par la dépression l’anxiété le stress post-traumatique et les maladies rares ou chroniques. Elle est également conférencière, formatrice et fondatrice de Formations Syllabus, une entreprise qui vise le développement des connaissances et compétences dans le domaine de la psychologie. Par le passé, elle s’était impliquée bénévolement au sein du RQMO mais aussi auprès de la Société Canadienne de le Mastocytose pendant plusieurs années.