IMAGINEZ passer des années à essayer de comprendre ce qui ne va pas, tout en vous faisant dire « c’est dans votre tête ». Les syndromes d’Ehlers-Danlos (SED) sont des troubles complexes du tissu conjonctif, souvent mal compris et stigmatisés au sein du système de santé.
Ce documentaire canadien explore la réalité difficile de vivre avec les SED, en mettant en lumière l’expérience fréquente de patient·e·s qui passent des années à chercher un diagnostic juste et des soins adéquats. À travers des témoignages de patient·e·s et de professionnel·le·s de la santé, ce projet vise à faire évoluer les mentalités médicales afin que les personnes atteintes reçoivent des services de qualité équivalente à ceux de tout autre patient. Le SED n’est pas une maladie imaginaire !
Joignez-vous à nous pour la première de ce documentaire, en personne ou en ligne !
Quand : 28 mai 2026 à 15 h
Où : Auditorium de la Grande Bibliothèque de Montréal
475 Boul. de Maisonneuve E,
Montréal, QC
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Le EDS Canada Foundation va aussi organiser le visionnement de la première
le 28 mai à 15h à deux endroits:
Georgian College, 1 Georgian Dr., Barrie, Ontario, L4M 1E9
Empact Wellness, 3325 Harvester Rd., Unit 8, Burlington, Ontario, L7N 3N2
Au-delà des mythes : des vérités essentielles
- Plus fréquent qu’on ne le pense : Les troubles de l’hypermobilité et les syndromes d’Ehlers-Danlos ne sont plus considérés comme rares, touchant jusqu’à environ 1 personne sur 500 dans la population.
- ● Bien plus que des « corps flexibles » et une « peau extensible » : Contrairement à la croyance qu’il s’agit d’une condition bénigne limitée aux articulations et à la peau, les SED sont des maladies complexes pouvant entraîner des troubles musculosquelettiques sévères et invalidants, des douleurs chroniques, ainsi qu’une multitude d’autres conditions, dont — sans s’y limiter — des troubles gastro-intestinaux, la dysautonomie, le syndrome d’activation mastocytaire, le syndrome de fatigue chronique et des troubles neurologiques.
- ● Aucun test unique : Le diagnostic du type le plus courant, le SED hypermobile (SEDh), ne peut être confirmé par un test génétique. Il repose plutôt sur des critères cliniques, un examen physique et les antécédents médicaux. Les symptômes peuvent être similaires d’un type de SED à l’autre. Un test génétique est recommandé afin de détecter un type rare ou un autre trouble héréditaire du tissu conjonctif. Les médecins doivent également être sensibilisés au type le plus sévère, le SED vasculaire.
- ● Complexe ne veut pas dire incurable : Bien qu’il n’existe pas de guérison, un diagnostic adéquat permet de mettre en place des stratégies de prise en charge qui peuvent considérablement soulager la douleur et améliorer la qualité de vie, grâce à des soins adaptés à chaque personne.
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Briser les biais : remettre en question les préjugés médicaux
Notre documentaire aborde des biais importants qui nuisent souvent à la qualité des soins :
- ● La barrière de « l’invisible » : Les SED ne sont pas toujours visibles. Leur manifestation varie énormément d’une personne à l’autre, mais ils causent de nombreux maux et beaucoup de souffrance.
- ● L’écart lié au genre : Les femmes sont souvent plus sévèrement atteintes — et comme pour d’autres maladies touchant majoritairement les femmes — leurs symptômes sont fréquemment minimisés ou attribués à des causes psychologiques. Ne pas être crues engendre de la détresse et des traumatismes, ce qui peut accentuer la douleur.
- ● Le piège du « phénomène de mode » : La sensibilisation accrue à l’échelle mondiale amène certaines personnes à banaliser les SED comme un diagnostic « à la mode » ou « fourre-tout », alors qu’en réalité, de plus en plus de personnes ont simplement accès à une information fiable et reconnaissent leurs symptômes.
Aller de l’avant : des pistes de solution
Notre documentaire met également en lumière des actions concrètes pour améliorer la reconnaissance, le diagnostic et les soins liés aux SED :
- ● Améliorer la formation médicale afin de mieux reconnaître l’hypermobilité articulaire et les manifestations systémiques pouvant orienter vers tous les types de SED.
- ● Mettre en place des cliniques multidisciplinaires et intégrer les soins liés aux SED dans les centres de réadaptation physique.
- ● Encourager les médecins à écouter activement les personnes atteintes et à collaborer avec elles ainsi qu’avec leurs familles.
Ce documentaire canadien a été produit par le Regroupement québécois des maladies orphelines (RQMO), en collaboration avec le EDS Canada Foundation. Il a été réalisé par Gail Ouellette, PhD., conseillère en génétique et experte du SED.
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Regroupement québécois des maladies orphelines (RQMO)
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