BIENVENUE AU RQMO

Maladies Orphelines

Pas si rares que ça, 700 000 Québécois.es touchés

Loïc est atteint de la maladie de Morquio

MALADIE ORPHELINE

QU’EST CE QU’UNE MALADIE RARE? UNE MALADIE ORPHELINE?

POURQUOI LE ZÈBRE?

DÉCOUVREZ L'EXPLICATION

ACTIVITÉS À VENIR

 

 

Nous sommes heureux de vous inviter à la Journée éducative du RQMO 2025 
Le 18 octobre  à l’Hôtel Plaza Québec, à Québec, de 9h à 16h.
Sous le thème
« Maladies rares : Brisons l’isolement tous ensemble! »,
cet événement vise à créer des ponts entre ceux qui vivent la réalité quotidienne des maladies rares et ceux qui les accompagnent et les soignent.
Détails de la programmation bientôt.
 

Syndrome d’Ehlers-Danlos

Le 1er novembre 2025 à Montréal: visionnement exclusif du film « Complicated » sur le syndrome d’Ehlers-Danlos. Film produit par « Open Eye Pictures ». Information ici.

CONTACTEZ NOTRE CENTRE iRARE POUR DE L’AIDE PERSONNALISÉE POUR VOUS-MÊME, VOTRE ENFANT OU UN PROCHE. SERVICE GRATUIT, BILINGUE ET OFFERT PAR UN OU UNE PROFESSIONNELLE

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AVEZ VOUS BESOIN D’ INFORMATION SUR VOTRE MALADIE RARE? NOUS TROUVERONS POUR VOUS

  • Documents pour vous et votre équipe soignante
  • Des cliniques ou des médecins spécialistes
  • S’il y a des traitements existants ou en développement
  • Où en est la recherche et s’il y a des essais cliniques
  • L’information sur la génétique, l’hérédité et les tests génétiques

AVEZ VOUS BESOIN D’ ÉCOUTE , D'AIDE , DE SOUTIEN , DE RESSOURCES ? NOUS TROUVERONS POUR VOUS

  • Des services gouvernementaux
  • Des ressources communautaires
  • Des personnes avec la même maladie que vous au Québec
    (service de jumelage)

VOUS N’AVEZ PAS DE DIAGNOSTIC ?

Nous essayerons de vous diriger au bon endroit pour obtenir un diagnostic ou nous vous dirigerons vers de la recherche

RECHERCHE SUR LES MALADIES

CONNAÎTRE LA RECHERCHE EN COURS SUR VOTRE MALADIE RARE PARTICIPEZ À DE LA RECHERCHE SUR VOTRE MALADIE

LES TRAITEMENTS

OÙ EN SONT LES TRAITEMENTS POUR VOTRE MALADIE RARE? PARTICIPEZ À L’ÉVALUATION D’UN NOUVEAU MÉDICAMENT

LA COMMUNAUTÉ

TROUVEZ UNE COMMUNAUTÉ DE SOUTIEN

LES RESSOURCES

DES RESSOURCES POUR VOUS

 

Vous venez de prendre connaissance de tout ce que le RQMO fait pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs familles.

Aidez-nous à continuer à les aider.

Vous y trouverez des annonces d’activités et des nouvelles concernant les maladies rares (projets de recherche, essais cliniques, nouveaux médicaments, etc.). Peut-être même quelqu’un avec la même maladie rare que vous!

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