Olivier, le seul avec sa maladie au Québec
Le syndrome de CINCA (chronique, infantile, neurologique, cutané, articulaire) se caractérise par une éruption cutanée, une atteinte articulaire, une méningite chronique, parfois une surdité et des manifestations oculaires! Cette maladie est de type inflammatoire. Presque toutes les parties du corps comportent de l’inflammation telle que le système neurologique, le foie, la rate, les articulations et plus! Le syndrome de CINCA affecte environ une personne sur un million et est plus fréquent dans certaines régions des États-Unis. Au Canada, seulement 3 cas sont répertoriés et mon petit est le premier au Québec. Le traitement très dispendieux est un vaccin sous-cutané donné aux 8 semaines au montant de 34 000 $ et cela à vie. Ce traitement consiste à contrôler l’inflammation.
Olivier est né au CHUL de Québec le 20mars 2011 à 30 semaines de gestation!
Nadia Tremblay, tremblay_nadia@hotmail.com
Le syndrome CINCA
Le syndrome CINCA (acronyme pour « chronique, infantile, neurologique, cutané, articulaire ») est aussi appelé Maladie inflammatoire multisystémique de l’enfant, Maladie inflammatoire multisystémique néonatale, Syndrome Chronique-Infantile-Neurologique-Cutané-Articulaire et Syndrome de Prieur-Griscelli.
En anglais, on réfère beaucoup au nom « NOMID »: Neonatal-onset multisystem inflammatory disease).
Le syndrome CINCA (ou NOMID) fait partie d’un groupe de maladies qu’on appelle CAPS (syndromes périodiques associés à la cryoporine) qui inclut 2 autres maladies (syndrome de Muckle-Wells et le syndrome familial auto-inflammatoire au froid).
Pour de l’information sur la maladie, voir Orphanet
