Équipe

CONSEIL D’ADMINISTRATION

Kévin Bouchard

Président

Kévin a complété son doctorat en informatique en 2014 sur le raisonnement spatial qualitatif pour l’apprentissage machine dans le contexte de l’intelligence ambiante. Il a travaillé comme postdoctorant à l’Université de Sherbrooke, puis comme scientifique à l’University of California Los Angeles (UCLA) à la suite de ses études. Depuis août 2016, il est professeur à l’Université du Québec à Chicoutimi (UQAC). Il y conduit des travaux de recherche sur l’application de l’intelligence artificielle afin de créer des outils technologiques pour diverses populations semi-autonomes ou en perte d’autonomie (maladie chronique, déficience cognitive, etc.). Plus spécifiquement, plusieurs de ses projets entourent l’utilisation de capteurs (RFID, UWB, etc.) afin de créer des habitats intelligents pour reconnaître les activités de la vie quotidienne et assister les personnes dans la réalisation de celles-ci. Il est touché de près par les maladies orphelines puisque sa conjointe est atteinte d’un syndrome d’Elhers-Danlos et d’autres conditions rares.

Nadie Rioux

Secrétaire

Infirmière de formation depuis 1997, Nadie a initialement pratiqué en soins critiques dans le domaine hospitalier. Depuis 2009, elle œuvre à titre de coordonnatrice de recherche dans différents domaines d’expertise. Son intérêt pour les maladies rares et la génétique s’est manifesté en 2018 en devenant une référence pour les maladies rares au Centre de recherche CHU de Québec-Université Laval-Axe Neurosciences au sein du projet de recherche PRISMES (Programme de Recherche et Innovation Sur les maladies rarES). Ses responsabilités consistent à l’accompagnement des familles dans le processus exomique, la recherche de nouveaux gènes et d’effectuer des analyses génétiques.

Nadie est également reconnue pour sa capacité à collaborer avec des chercheurs internationaux, renforçant ainsi la dimension globale de la recherche sur les maladies rares. Son dévouement à cette cause noble et son engagement envers l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies rares font d’elle une figure inspirante et indispensable dans le domaine de la santé et de la recherche médicale.

James Doyle

Trésorier

James est un entrepreneur scientifique passionné par la transformation de la santé grâce à l’innovation et aux avancées technologiques. Il a occupé divers postes de direction au sein de start-ups en BioTech et MedTech, contribuant ainsi à commercialiser des technologies transformatrices au service des patients. Scientifique de formation avec 11 ans d’expérience en recherche, principalement dans le domaine des maladies génétiques rares, il possède une compréhension approfondie des défis auxquels est confrontée la “Rare community ». Donc, il en a fait sa mission de soutenir les patients en faisant progresser le développement thérapeutique, et d’améliorer leur l’accès aux ressources. Son expérience entrepreneuriale dans les domaines de la stratégie, des opérations et du développement des affaires lui permet d’apporter une perspective unique pour soutenir les mandats et la croissance du RQMO.
James est titulaire d’un Baccalauréat en Biochimie de l’Université Concordia et d’un Doctorat en Médecine Expérimentale de l’Université McGill. Il a également servi pendant 5 ans dans les Forces Armées Canadiennes.

Geneviève Lajeunesse

Administratrice

Geneviève Lajeunesse s’implique depuis près de 20 ans auprès de divers groupes communautaires, de personnes marginalisées et organismes de la société civile. Ses champs de prédilection sont la sécurité de l’information, la littératie numérique, le soutien à la recherche et le sport amateur. Elle-même atteinte d’une maladie rare et ayant subi une longue période d’errance diagnostique, elle espère pouvoir contribuer à la mission du RQMO en aplanissant la route vers un diagnostic et un traitement pour le plus de gens possible.

Annie Perreault

Administratrice

Annie Perreault est psychologue clinicienne depuis plus de 20 ans, ayant également occupé la fonction de psychologue en GMF-U et Professeure de Clinique affiliée à la Faculté de médecine familiale et de médecine d’urgence de l’Université Laval Elle partage maintenant son temps entre l’enseignement, la supervision clinique, le développement de formations et la psychothérapie offertes aux clientèles touchées par la dépression l’anxiété le stress post-traumatique et les maladies rares ou chroniques. Elle est également conférencière, formatrice et fondatrice de Formations Syllabus, une entreprise qui vise le développement des connaissances et compétences dans le domaine de la psychologie. Par le passé, elle s’était impliquée bénévolement au sein du RQMO mais aussi auprès de la Société Canadienne de le Mastocytose pendant plusieurs années.

Autres administrateurs:

Nancy Tavares
Alexander Galli
Casandra Poitras

ÉQUIPE

Jonathan Pratt, Directeur général

Caroline Joseph, Adjointe administrative

Christine Yergeau, Responsable recherche et partenariats; intervenante au CENTRE iRARE

Ingrid Younes, Responsable engagement patients; intervenante au CENTRE iRARE

Marie-Eve Fleury, Responsable recherche et partenariats; intervenante au CENTRE iRARE

Gail Ouellette, conseillère en génétique; coordinatrice du Réseau canadien des Centres iRAREs

Gail Ouellette

fut la présidente-fondatrice du RQMO de 2010 à 2023.

Conseillère en génétique de formation (MSc de l’Université McGill), lors de sa pratique dans un service de génétique médicale (CHU de Sherbrooke), elle a constaté le manque de ressources pour les individus et familles aux prises avec une maladie génétique rare. Voyant comment les autres pays reconnaissaient les maladies rares comme une catégorie de maladies à besoins spécifiques et avançaient dans l’élaboration de programmes et plans d’action pour les desservir, elle co-fonda le RQMO avec des associations de maladies rares et des patients individuels. En plus de plaider pour une stratégie pour les maladies rares au Québec, elle a mis sur pied le Centre iRARE, un centre d’information et de soutien en maladies rares.

Détentrice d’un doctorat en biologie moléculaire (Université de Montréal), elle a fait de la recherche dans le domaine de la génomique. En 2015, elle a été lauréate d’un Prix reconnaissance de la Faculté des sciences de l’UQAM pour son travail dans le domaine des maladies rares. Elle est la créatrice d’un site web éducatif en génétique (Génétique Simplement) et elle continue d’aider le RQMO en tant que conseillère en génétique.