Équipe

Jonathan Pratt

Directeur général

Titulaire d’un Ph.D en biochimie et d’une maîtrise en administration des affaires (MBA), Jonathan Pratt a occupé plusieurs postes très diversifiés. De chercheur scientifique à gestionnaire dans le milieu municipal, en passant par la formation en premiers soins, natation et sauvetage, Mr Pratt a su développer ses compétences relationnelles et de gestion dans divers contextes professionnels. Pendant ses études, Mr Pratt a acquis une large expérience en recherche scientifique et plus précisément au niveau de la génétique moléculaire de certains cancers, en particulier les tumeurs cérébrales. Étant le directeur général du Regroupement québécois des maladies orphelines depuis juillet 2022, Jonathan entend poursuivre les efforts du RQMO afin d’élever la voix des patients et de mettre de l’avant les enjeux et les besoins des personnes atteintes d’une maladie rare au Québec.

Victoria Toro

Responsable Recherche et Partenariats

Titulaire d’une Maîtrise en Physiologie à l’Université Claude Bernard en France, Victoria réalise ensuite un Doctorat en Sciences cliniques et biomédicales, affilié à la faculté de médecine de l’Université Laval au Canada. Ses recherches ont porté sur l’hypertension artérielle pulmonaire et le cancer du sein. Elle a poursuivi son intérêt pour la recherche fondamentale en effectuant un post-doctorat, affilié à la faculté de pharmacie de l’Université Laval. Son travail portait sur la protéine IGFBP-2 chez des personnes atteintes d’une inflammation hépatique.

Le parcours universitaire de Victoria, partagé entre la France et le Canada, a été enrichi par plusieurs expériences professionnelles dans divers domaines, et n’a fait qu’attiser sa curiosité et son envie de s’investir davantage dans le domaine de la santé.

Aujourd’hui responsable Recherche et Partenariats au Regroupement Québécois des Maladies Orphelines (RQMO), Victoria est en charge de plusieurs mandats dont celui de créer davantage de ponts entre les patients, les proches aidants, les instituts de recherche et de santé et les associations. Consciente que les étudiant.e.s d’aujourd’hui sont les professionnel.le.s de demain, Victoria encourage l’enseignement sur les maladies rares en proposant des interventions universitaires dans le but de remettre en avant les maladies rares et orphelines dans la province de Québec.

Maya Bou Dagher

Intervenante au CENTRE iRARE

Maya Bou Dagher est titulaire d’une maîtrise en biologie moléculaire obtenue en 2019 et possède une expérience en milieu hospitalier et en recherche. Elle occupe présentement le poste d’agente d’information au Centre iRARE du Regroupement québécois des maladies orphelines (RQMO). Ses responsabilités consistent à accompagner les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches en facilitant l’accès à de l’information fiable, aux ressources communautaires et aux réseaux de soutien. Elle est particulièrement sensible aux enjeux vécus par les familles touchées par les maladies rares.

Caroline Joseph

Adjointe administrative

Caroline Joseph possède une expertise unique issue d’un long parcours d’errance diagnostique vécu avec son fils, amorcé en 2008 et ayant mené à l’obtention d’un diagnostic 14 ans plus tard. Ce parcours, parsemé d’incertitudes et d’hypothèses médicales lui a permis d’acquérir une connaissance approfondie de la réalité du monde des maladies rares vécue sur le terrain. Elle met aujourd’hui cette expérience au service de la mission de l’organisme et poursuit son engagement auprès de son fils en collaborant et en soutenant les chercheurs situés en Angleterre, où se déroulent les recherches sur sa maladie très rare et nouvellement identifiée. Pour elle et son fils, la collaboration internationale en maladies rares est essentielle et constitue un aspect fondamental de leur parcours.

Ingrid Younes

Responsable engagement patients; intervenante au CENTRE iRARE

Ingrid est titulaire d’une maîtrise en biologie moléculaire, spécialisée dans le cancer du sein et la thérapie HIFU (ultrasons focalisés de haute intensité). Elle détient également une maîtrise en santé publique, option santé mondiale.
Dans ce cadre, elle a travaillé à l’élaboration d’un livret destiné aux jeunes filles scolarisées de la région de Kayes, au Mali, portant sur la sensibilisation à la menstruation et la déconstruction des mythes qui l’entourent.

Elle possède par ailleurs plusieurs certifications attestant de sa participation à des formations en psychologie. Musicienne, elle joue du piano et du qanoun. Elle parle l’arabe, le français, l’anglais, ainsi que le syriaque à un niveau élémentaire.

Ingrid aspire à apporter douceur, esprit de service et éveil intérieur dans la vie des personnes qu’elle rencontre, tout en laissant l’humilité habiter chacun de ses pas.

Marie-Eve Fleury

Intervenante au CENTRE iRARE

Marie-Ève est intervenante au Centre d’information et de soutien iRARE du
RQMO depuis 2023. Elle est titulaire d’un baccalauréat en service social et a
longtemps pratiqué comme travailleuse sociale dans le réseau de la santé et des
services sociaux, auprès de différentes clientèles.

Elle est également mère de deux enfants à besoins particuliers atteints de
conditions complexes et rares, ce qui lui a permis d’acquérir une expérience
concrète des enjeux liés aux maladies rares et orphelines. Elle combine
maintenant cette expertise à son bagage d’intervenante psychosociale pour
soutenir les personnes touchées par une maladie rare et participer à sensibiliser
les milieux à cette réalité.

Gail Ouellette

Fut la présidente-fondatrice du RQMO de 2010 à 2023.

Conseillère en génétique; coordinatrice du Réseau canadien des Centres iRAREs

Conseillère en génétique de formation (MSc de l’Université McGill), lors de sa pratique dans un service de génétique médicale (CHU de Sherbrooke), elle a constaté le manque de ressources pour les individus et familles aux prises avec une maladie génétique rare. Voyant comment les autres pays reconnaissaient les maladies rares comme une catégorie de maladies à besoins spécifiques et avançaient dans l’élaboration de programmes et plans d’action pour les desservir, elle co-fonda le RQMO avec des associations de maladies rares et des patients individuels. En plus de plaider pour une stratégie pour les maladies rares au Québec, elle a mis sur pied le Centre iRARE, un centre d’information et de soutien en maladies rares.

Détentrice d’un doctorat en biologie moléculaire (Université de Montréal), elle a fait de la recherche dans le domaine de la génomique. En 2015, elle a été lauréate d’un Prix reconnaissance de la Faculté des sciences de l’UQAM pour son travail dans le domaine des maladies rares. Elle est la créatrice d’un site web éducatif en génétique (Génétique Simplement) et elle continue d’aider le RQMO en tant que conseillère en génétique.