Recherche sur les maladies rares

CE QUE L'ON FAIT POUR LA RECHERCHE

L’un des objets de la mission du RQMO est de promouvoir la recherche sur les maladies rares et de favoriser les échanges entre les chercheurs et les personnes atteintes ou leurs proches aidants. Voici comment nous accomplissons cette partie de notre mission:

Nous informons et répondons aux questions des personnes atteintes ou proches aidantes par rapport à l’état de la recherche sur leur maladie rare.
Nous aidons au recrutement de personnes atteintes ou proches aidantes pour participer à des projets de recherche académiques. Nous faisons des appels pour le recrutement sur nos plateformes.
Nous contactons des chercheurs pour certaines maladies spécifiques si des associations ou des patients/proches aidants veulent faire avancer la recherche sur leur maladie.
Nous participons à certains projets de recherche à titre de consultants ou d’association-partenaire.
Nous informons des chercheurs sur des subventions offertes par des associations de maladies rares.
Nous rédigeons des lettres d’appui pour les chercheurs qui font des demandes de subventions en lien avec les maladies rares.
Nous diffusons sur nos plateformes de l’information sur la recherche en maladies rares, particulièrement celle effectuée au Québec.
Nous avons également initié des projets de recherche pour des groupes de patients.

LA RECHERCHE SUR LES MALADIES RARES

Pour beaucoup de maladies rares, il y a peu ou pas de recherche et, comparativement à d’autres pays, il y en a peu au Canada. La recherche doit être internationale étant donné le faible nombre de personnes atteintes.

Écoutez le webinaire : Comment vous pouvez participer à la recherche sur votre maladie rare (ou votre maladie non diagnostiquée)

VOUS VOULEZ SAVOIR OÙ EN EST LA RECHERCHE SUR VOTRE MALADIE RARE

Contactez-nous. Nous chercherons pour vous les projets de recherche en cours par des chercheurs d'ici et d'ailleurs.

Pour trouver un essai clinique

Le RQMO est partenaire de Recherche clinique Québec et de son Service d’accompagnement pour trouver un essai clinique et savoir comment y participer. Consultez le site de Recherche clinique Québec.

Bases de données d’essais cliniques:

Registre public essais cliniques – Recherche clinique Québec (recherchecliniquequebec.com)
Recherche un essai clinique au Canada
Inscrivez-vous pour un essai clinique au Canada: VIPeR
Essais cliniques à travers le monde (incluant Canada): ClinicalTrials.gov
Clinical Trials in the European Union – EMA (euclinicaltrials.eu)
Orphanet: rechercher un essai clinique

PARTICIPEZ AUJOURD’HUI MÊME À LA RECHERCHE SUR VOTRE MALADIE RARE

Vous n’êtes pas obligé d’attendre que les chercheurs vous sollicitent pour participer à un projet de recherche.

Inscrivez-vous, votre enfant ou un proche à un REGISTRE

Certaines associations de maladies rares ont pris en main la recherche sur leur maladie. Elles font elles-mêmes des sondages ou des études et mettent sur pied des registres pour collecter des données. Vous pouvez vous inscrire à ces registres où que vous soyez dans le monde. C’est une façon pour vous de faire avancer la recherche. Les données recueillies sont utilisées par les associations ou par des chercheurs intéressés. En vous inscrivant à ces registres, vous pourriez aussi être contactés dans le futur pour des projets de recherche académiques ou des essais cliniques.

Il existe des registres pour:

Des maladies spécifiques (un registre pour une maladie rare spécifique ou pour un groupe de maladies similaires)
Des gènes spécifiques
Toutes les maladies rares (un registre auquel vous pouvez vous inscrire quelle que soit votre maladie)
Et même pour les maladies rares non diagnostiquées

Voir notre répertoire de registres ci-dessous. Si vous avez besoin d’aide pour vous inscrire à l’un de ces registres ou n’en trouvez pas pour votre maladie, contactez-nous.

NOTRE RÉPERTOIRE DES REGISTRES INTERNATIONAUX

Inscrivez-vous à un registre spécifique pour votre maladie rare (ou sans diagnostic). Le RQMO a constitué un répertoire de registre de maladies rares existants. Nous avons réuni en un seul endroit, les registres de maladies rares auxquels les patients ou proches aidants peuvent s’inscrire eux-mêmes ou demander à y être inscrits. Il y a en a aussi pour les personnes sans diagnostic.

Inscrivez-vous pour faire avancer la recherche

LE RQMO PARTENAIRE DE PROJETS DE RECHERCHE

Montréal In Vivo – Sciences de la vie et des technologies de la santé
Réseau québécois de recherche sur les maladies rares
Projet de recherche génomique sur le syndrome d’Ehlers-Danlos – Université McGill
Réseau ensemble – Université de Sherbrooke