Mission
Le Regroupement québécois des maladies orphelines (RQMO), dont la fondation a été annoncée lors de la Journée internationale des maladies rares en 2010, regroupe des associations de maladies rares, des individus atteints de maladies rares, des parents d’enfants atteints, des proches aidants et d’autres personnes intéressées par la cause des maladies rares.
MISSION DU RQMO
- Offrir un service d’information et de soutien pour les personnes atteintes d’une maladie rare et orpheline, leurs familles et les professionnels de la santé via son Centre iRARE.
- Recueillir et partager de l’information sur les maladies rares et sur leurs enjeux.
- Sensibiliser le public et le milieu médical par rapport aux maladies rares et orphelines.
- Faire avancer les connaissances sur les diverses maladies rares et orphelines en favorisant les échanges entre les patients et les chercheurs.
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Le RQMO est une association enregistrée auprès du Registraire des entreprises du Québec (#1166490178) et un organisme de bienfaisance enregistré auprès de l’Agence du revenu du Canada (# 812655603 RR 0001). Le RQMO émet des reçus d’impôts à ses donateurs.
Fondation du RQMO
Le Regroupement québécois des maladies orphelines a été fondé en 2010 par Mme Gail Ouellette et des représentants des associations suivantes :
- CORAHM (Corporation de recherche et d’action sur les maladies héréditaires- Saguenay-Lac-St-Jean)
- Association canadienne des ataxies familiales – Fondation Claude St-Jean (Ataxie Canada),
- Association québécoise des personnes de petite taille (AQPPT)
Ainsi que par deux personnes concernées par la maladie de Fabry et la maladie de Morquio, respectivement.
Le RQMO est membre des organisations suivantes:
- Canadian Organization for Rare Disorders (CORD)
- Coalition Priorité Cancer
Le RQMO est partenaire des organisations suivantes:
- Institut de recherche clinique de Montréal (IRCM)
- Montréal InVivo (Comité sur les maladies rares)
- CATALIS, Recherche clinique Québec
- Réseau pour Avancer la REcherche sur les maladies rares au Québec (RARE.Qc)
- Réseau canadien des maladies rares
