ACTIVITÉS DU RQMO
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JOURNÉE ÉDUCATIVE 2019
VIVRE AVEC UNE MALADIE RARE – ASPECTS PSYCHOSOCIAUX
SAMEDI 26 OCTOBRE 2019
- Journée éducative annuelle du RQMO – 2017. Institut de recherches cliniques de Montréal. Thème: Diagnostic et dépistage des maladies rares Vidéos et présentations
- Journée internationale des maladies rares 2014 – Institut de recherches cliniques de Montréal – Vidéos, témoignages, conférences
- Forum du RQMO sur les maladies rares – 2012 – Grande bibliothèque de Montréal : Vidéo avec allocution du Dr Yves Bolduc
Webconférences en partenariat avec Le Réseau aidant (Huddol)
- « L’accès aux personnes immigrantes au réseau de santé: difficultés et solutions » : webconférence de Mme Adina Ungureanu, Agente de liaison et responsable de la formation à l’Alliance des communautés culturelles pour l’égalité dans la santé et les services sociaux (ACCÉSSS), 2 novembre 2016
- Communiquer avec son médecin efficacement : M. David Longpré, 11 mai 2016.
- CRISPR/Cas9 au secours des maladies génétiques rares : webconférence du Dr Jacques-P. Tremblay, Ph.D., hercheur au Centre hospitalier de l’Université Laval, Québec, 5 octobre 2016.
- « La thérapie génique pour les maladies monogéniques » : webconférence du Dr Jacques-P. Tremblay, Ph.D., chercheur au Centre hospitalier de l’Université Laval, Québec, 6 mai 2015.
- « Qu’est-ce que le séquençage exomique et en quoi est-ce utile pour les maladies rares ? » : webconférence du Dr Philippe Campeau, médecin généticien et chercheur au Centre de recherche du CHU Ste-Justine, 18 février 2015.
- Résultats d’un sondage sur les maladies rares au Québec
: congrès de l’ACFAS, mai 2013. - « Le Régime enregistré d’épargne-invalidité (REÉI), encore trop méconnu »
: webconférence du 12 mars 2013. - « Orphanet : the portal on rare diseases. A resource for patients, caregivers and health professionals »
: webinar, January 17, 2013. - « Orphanet : le portail des maladies rares. Une ressource pour les patients, les proches aidants et les professionnels de la santé »
: webconférence du 16 janvier 2013. - « Génétique, hérédité et conseil génétique » Gail Ouellette, généticienne et conseillère en génétique, RQMO
: webconférence, 21 novembre 2012. - « Les maladies rares et orphelines : définition, état de la situation et enquête sur le vécu des Québécois atteints de maladies rares », Gail Ouellette, co-fondatrice du RQMO
: webconférence, 3 octobre 2012.
Pour connaître la réalité de personnes atteintes de maladies rares et d’un médecin dans ce domaine, écoutez la vidéo du « Cocktail-scientifique » tenu lors du Sommet des maladies rares, le 26 février 2015.
- « Alphée des étoiles: les maladies rares au Québec »
: webdocumentaire sur le site de Radio-Canada.